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上海儿童医学中心  心脏中心

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痛!!!刚出生的小BABY发现有先心病

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发表于 2005-7-23 07:18:58 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>我的小外甥7/20早上出生,出生后发现嘴唇青紫, 哭声小. 今天(7/22)经彩超检查后, 医生说有先天性心脏病, 但是他不确定, 也不肯开诊断证明, 说怕开错证明,担不起责任, 要宝宝六个月后再去检查确定, 期间他口头提到可能是血管错位什么的, 讲得比较含糊. 关键是,他说了一句话让我们寒心, 说希望宝宝能挺过这六个月.</P>5 ~; n9 G' V# @9 y
<P>今天网上看了一些资料, 说有一些先心病, 必须在两个礼拜内就要做手术, 否则过后的治愈率极低. 急啊, 我是不是应该马上把他接过来放到你们这里检查???出生才几天的小BABY能坐火车或飞机吗??? 听周围的人说,坐火车的话,车上人多, 刚出生的小BABY抵抗力极弱,会不会有问题??? 坐飞机的话, 起飞降落时的那种失重感对这么小的宝宝会不会也有影响???</P>
* h: V& I7 h* u) o9 t7 a( h4 U1 T<P>还有一点, 宝宝的妈妈因为是剖腹产, 现在伤口还没有愈合, 根本没办法随行, 小宝宝过来单纯喝牛奶会不会有问题??? </P>
8 s& N( f" ^0 C3 Z5 @<P>我现在都不知怎么办, 我在昆山, 今天跟我姐姐通了电话, 听她哭了好久, 我心里也好难过,希望有人能解答我的问题. </P>
7 w  r# h) r$ R+ I) _<P>谢谢啦!!!</P>
 楼主| 发表于 2005-7-23 07:25:20 | 显示全部楼层
忘了一点啦,宝宝现在在湖南衡阳
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发表于 2005-7-23 07:30:32 | 显示全部楼层
早点去看呀!我的女儿出生也是你小外甥那样的情况。结果医生说没事。我就没注意以为她就是这样的皮肤。直到4个月太多人说她的嘴怎是紫的,我才带女儿去照了彩超检查后是法四。那时的心情。。。。。
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发表于 2005-7-23 08:09:19 | 显示全部楼层
先去湘雅二院做个B超吧,如果是大动脉转位,请千万不要耽搁,马上要就手术治疗。
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发表于 2005-7-23 08:10:31 | 显示全部楼层
请尽快安排去上海,刻不容缓。飞机应该没问题。出生青紫是有点严重。
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发表于 2005-7-23 22:45:07 | 显示全部楼层
您好:<BR>    如果青紫明显,还是要尽快明确诊断,不要拖延,同意5楼意见。
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发表于 2005-7-25 04:55:01 | 显示全部楼层
我姐姐的宝宝和楼主一样,一出生就全身发紫,开始不知道是先心,医院胡乱抢救,导致心衰,后来不知道怎么回事,宝宝自己挺过来了,现在3个月大了,全家也不知道怎么办?
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发表于 2005-7-25 08:15:03 | 显示全部楼层
首先要明确诊断啊,B超做过没有?
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 楼主| 发表于 2005-7-25 23:44:18 | 显示全部楼层
<P>今天在長沙湘雅醫院的確診結果是</P>3 i8 o5 l7 t( I! `1 c0 o% k1 U7 s
<P>房缺 加 大動脈轉位</P>: w6 q" _+ m/ j- ?* l, }8 y8 E5 o) o
<P>請問這種手朮成功的機率有多大﹖﹖﹖</P>
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发表于 2005-7-26 00:28:17 | 显示全部楼层
确诊为大动脉转位的话必须尽快手术,不要等了!越早越好
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发表于 2005-7-26 01:08:56 | 显示全部楼层
<P>快来上海儿童医学中心吧,不要托了,越早手术效果越好,手术成不成功还要看病变畸形的程度,如果条件好的话,成功率可以有80%。</P>
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 楼主| 发表于 2005-7-26 02:20:07 | 显示全部楼层
<P>已在安排行程...</P>
; x, }6 R4 N5 Q$ G; s<P>请问这种情况去了之后的流程是怎样的???</P>
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 楼主| 发表于 2005-7-26 03:29:28 | 显示全部楼层
<P>刚拿到长沙湘雅医院的书面诊断书</P>
: J7 H, y+ |6 ]<P>完全型大动脉转位</P>
9 a4 D% }( O- |2 m: O- {<P>动脉导管未闭</P>
7 t5 n" \" f$ w3 ~: a<P>卵圆孔未闭</P>; J9 y3 n+ J7 }. I' F; |; @6 \
<P>三尖瓣粘度反流</P>
8 ~  @' t5 K5 `0 n% t# s" l<P>右房右室大</P>$ R0 {# Y. }1 L. a$ Y" L% Z: C7 F! s
<P>唉,看来情况是最糟糕的啦</P>
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 楼主| 发表于 2005-7-26 06:22:02 | 显示全部楼层
<P>写这个留言的时候我的眼睛是湿润的</P>
, W4 Z( ?3 K' ~9 a0 X<P>刚刚跟家里通过电话,我才知道一些情况,我姐夫方面的亲戚都反对将宝宝带到上海,</P>
3 \/ _" n8 E3 P<P>我姐夫的一个舅舅是中南大学的一个教授,中南大学跟湘雅医院是有某些联系的,他一直主张</P>" f0 b; D( S. ^3 y) L8 ]  P5 x
<P>将宝宝的手术放在湘雅做.可是据我所知,湘雅对于先心病的手术只做过三例,且只成功两例.</P>
$ J# r7 ]* j) o! N% W<P>这成功的两例中还不知道有没有复杂先心病.听我姐夫的意思,湘雅医院此次好像纯粹是把宝宝</P>
+ ^% J# J) H# x9 w( E' l<P>当成手术试验品......</P>3 Y1 Z7 S8 L0 c0 P. S* |! |
<P>我周遭的朋友(已婚)及我妈妈都对我提醒,"你要想好啦,你要求把宝宝拉到上海做手术,由</P>
, _6 t2 w$ s0 {( r<P>于复杂先心的危险率较高,手术成功,皆大欢喜,如果失败啦,男方家都会怨我,是你把你姐夫搞得</P>
* P  C- r4 f% e0 [5 T) W* {2 O' ?<P>人财两空的(我姐夫家境不太好),还有更严重的情况,如果宝宝手术即使成功,将来却出现什么后遗症,</P>
, O5 \# x4 w, E# e<P>到时不但成人后的宝宝痛苦,大人也跟着痛苦.想想我就后怕."或许,因为我还年轻(23岁),我还未成家,</P>
3 h+ t* D" b" J6 X2 E<P>考虑得没有那么多,那么远吧.</P>
" B0 J, m; P& V! s! B<P>谈话中,很明显,我个人的意见已经起不了作用啦.</P>! `: {  S6 n" M
<P>我曾经想:宝宝如果你晚一年出来,即使还是有这个病,舅舅我一个人都还是有能力给你治病的(依我现</P>
' i4 V3 B0 `, o( A6 S$ I. z<P>在的收入).为什么,你要挑在这个时候出来呢???唉!</P>$ s) x" _- c+ r+ V
<P>宝宝,舅舅现在只能在你需要钱的时候帮上一点点小忙啦!</P>% E0 F% E" d7 @
<P>宝宝,虽然我还没有见过你的面孔.但我想,你肯定是最可爱的.如果你不幸去了天堂,你记得一定要到我</P>7 B: p1 o& B# S2 H
<P>的梦中叫我舅舅啊!</P>
& G+ g2 E) K, _# n7 \* |8 }3 y( v<P>宝宝,如果你不幸去了天堂,请不要怨我这个没能力的舅舅.人情世故,舅舅终究是一个凡人,无法摆脱这</P>! y! Q! j2 U+ D3 Z$ A
<P>个圈子.</P>
; p. }, L/ g! P6 i/ H4 b<P>宝宝,我为你祈祷,希望奇迹出现在你身上......</P>4 z' A* {9 }+ c- C4 L' E" l1 w
<P>宝宝,你可知道,我给你取的名字叫什么?"万重威"</P>
5 b) y: u- B/ [% }( l) D& G<P>"<STRONG>七绝·韶山</STRONG><BR><BR>晴天远眺乱云飞,<BR>确见韶山几片灰;<BR>千百峦丘拥举起,<BR>一峰劲拔<FONT color=#ff0033>万重威</FONT>!"</P>/ [' q3 O5 G- d- ^3 q
<P>宝宝...希望你不要舍我而去...</P>0 E0 V& x3 r7 G; P$ x( j4 v3 R
<P>                                                              一个为你哭过的舅舅留</P>% A7 p3 X% `8 G3 S. [
<P>PS: 如果受到邀请,徐教授可否去长沙湘雅医院对我的外甥进行手术???由我支付相关费用.</P>
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发表于 2005-7-26 18:00:07 | 显示全部楼层
您好:<BR>    首先我觉得你们亲属的思路有问题,既然我们这里的治疗成功率已经在80%以上,那还有什么必要让他在你们那里做试验品?<BR>    如果怕失败而不来治疗,小孩怎么可能有生存的机会?机遇总是与风险同在的,左右摇摆只会耽误机会!<BR>    徐志伟教授对此类病人的治疗是国内第一,已经不下近百例;<BR>    我们跟湖南方面没有业务联系,同行之间这样的方式治疗病人恐怕困难很大。
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