复杂性先心病,急盼回复

卢艳华

<P>宝宝2005年8月22日出生，现在体重4公斤,有肺炎,咳嗽得厉害,曾于2005年9月27日赴北京检查.</P>
<P>中国医学科学院阜外心血管病医院超声心动图报告:右心房室明显扩大,右室壁增厚,前壁厚5mm,室壁运动尚可.左室内径近正常.膜周室间隔回声中断7mm,房间隔中部回声失约9mm;各瓣膜形态、结构、启闭正常。升主动脉较细，主动脉弓降部左锁骨下动脉起始远端与，降主动脉经动脉导管与扩张的主肺动脉相延续，左肺动脉发育较好，右肺动脉较细</P>
<P>多普勒检查：降主动脉血流于左锁骨下动脉起始远端处中断。动脉水平双向分流。房水平、室水平左向右分流为主低速分流。右肺动脉内血流增高（3m/s,压差约36mmHg)</P>
<P>诊断：先天性心脏病 主动脉弓离断 房间隔缺损 室间隔缺损 动脉导管未闭 右室肥厚 （主）肺动脉高压 右肺动脉发育不良</P>
<P>我想问下该小孩有手术的希望吗?手术时机何时好,肺炎好了马上行否?费用多少(全部)?手术成功后有何后遗证?需要后续治疗吗?以后能正常生活\学习工作吗?如不能手术能存活多久?</P>
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! h, Q8 i$ i* x$ F# q0 q4 h<br>

陆医生

您好：<BR>    疾病还是比较复杂的，现在关键问题是右肺动脉发育不良的程度到底如何，建议进行导管检查。

卢艳华

<P>非常感谢您能及时回复,我这里还有些数据如下:</P>
<P>主动脉  瓣结构正常,瓣环内径7mm,窦部前后径9mm,升主动脉径5mm,弓降部中断</P>
<P>左房  前后径6mm,左房/主动脉1.2,房间隔延续中断</P>
% U; S# r  d  h4 u' |9 D) n<P>左心室  室间隔厚度3mm,运动与后壁反向,室间隔延续中断,舒张开期前后径16mm EF80%,后壁厚度3mm,心包正常</P>
<P>右心室前后径8mm</P>
! U, \( g' C- Q: y. F% R* y" C" N<P>肺动脉瓣结构正常,主肺动脉径11mm,右肺动脉径5mm,左肺动脉径7mm</P>
<P>二尖瓣结构正常,三尖瓣结构正常</P>
' f4 u) k: @6 y- S6 r<P>当时阜外的专家告诉我们做导管检查有风险,可能在做的过程中小孩子的心脏会停跳,所以我们犹豫了没有做.您觉得一定得做导管检查吗?除了这种检查以外还有没有更好的检查措施?</P>
$ _/ f" \: P8 P6 i& _& T# K<P>急盼</P>

陆医生

您好：<BR>    CT做过么？

卢艳华

<P>感谢您的及时回复！</P>
$ q# _# F! }3 a0 C8 i( @: ]<P>ＣＴ没有做过，当时我们到阜外的时候医院的ＣＴ机坏了．请问贵医院能做</P>
<P>ＣＴ检查吗？我们是湖北的,如果过来能直接做吗？专家号要等多长时间？小</P>
. _9 J  U5 v7 @0 u3 c( }<P>孩现在的状况也不是挺好，咳嗽得挺厉害，肺炎也没有完全治愈，能长途赶过</P>
<P>来吗？</P>

陆医生

您好：<BR>    我们可以做CT，专家门诊当天一般都可以挂到；<BR>    如果肺炎严重，建议控制后再说。

卢艳华

<P>您好,非常感谢您的建议,因为来一趟开支也挺大的,还有几个问题想请教一下:</P>
<P>做CT检查的目的是什么?是进一步确诊孩子的动脉内径吗?假如检查结果跟彩超的结果一致,做手术康复的希望是不是不大?以前贵医院曾做过类似这种病情的手术吗?术后康复得怎样?</P>

陆医生

您好：<BR>   主要是看肺动脉发育情况，如果发育的确很差，那么估计手术难度也很大；<BR>   此类病例在我们这里也不少见，推荐您看徐志伟教授的门诊。

卢艳华

<P>您好，还有几个问题想请教一下：</P>
9 k  U$ z, R' A<P>肺动脉的发育状况可不可能随着年龄的增长有所改观？我的儿子前几天咳嗽得厉害、睡眠质量差（整天要人抱着）、食欲下降、吵闹频繁并且吵闹时脸色发黑、呼吸困难、只有出气几乎没有进气。但从昨天开始突然又明显好转了，难道这只是说明他的肺炎康复了吗？减少肺炎发生的频率，是否能够延长小孩子的寿命？如果相同病情的两个小孩子，都不经过任何治疗，可否通过存活时间的长短来判断病情改观的程度？</P>
<P>上次去北京的时候北儿心内科的教授给小孩开了一些药（地高辛、安体舒通片、氢氯噻嗪片，让我们一日给小孩服1/8片），您认为有服用的必要吗？如有必要，应该服用多长时间？一直服吗？</P>

陆医生

您好：<BR>    这种疾病肺动脉是不可能自己发育好的；<BR>    不要有侥幸心理，科学就是科学；<BR>    药物应该服用，并且要长期服用。

卢艳华

<P>您好:</P>
, d9 z$ b" B, k8 T<P>那您的意思是说肺动脉不可能发育好,那么如果CT检查的结果和彩超的一致,孩子的手术依然没有多大希望?我听阜外的专家说主动脉和肺动脉都发育有问题的话,手术难度相当的大,并且即使手术成功,后期康复状况也不一定很乐观,他还劝我们如果是这种状况,让我们干脆放弃治疗.他说的有道理吗?</P>

陆医生

<P>有一定道理。</P>

卢艳华

<P>您好:</P>
1 [# C5 P; f/ C% }( B  r9 K<P>    贵医院见到的类似这样病情的小孩子一般能活多大?地高辛等药的服用能够延长小孩的寿命吗？</P>

陆医生

您好：<BR>    其实很难回答您的问题，每个小孩都不一样的，但老实说，这种类型的小孩远期生存质量都不会很好；<BR>    地高辛只是维持心脏功能，对寿命无直接联系。

卢艳华

<P>您好:</P>
7 U4 h9 d- a. S5 L<P>    宝宝现在已经76天了,体重10斤左右,呼吸比较均匀、40次每分左右,但小孩子的睡眠质量很差，不愿意洗澡并且小孩子的头经常左右摇晃，想请教一下睡眠质量差，不愿意洗澡和摇头是否与他的心脏病有关？</P>