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上海儿童医学中心  心脏中心

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哪里能治疗女儿的复杂先天性心脏病

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发表于 2005-11-19 00:09:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>     我们是重庆市一个复杂先天性心脏病患儿的父母,(父亲:李勋银;母亲:屈平),女儿宇轩今年四岁,2004年底一次肺炎住院检查出患有先天性心脏病,随后我们带着女儿到“重庆市新桥医院”就医,结果出来后医生说我们女儿的病情属国内罕见,他们医院不能为女儿手术。之后一位好心的医生给我们介绍了“北京市阜外医院”,我们又马不停蹄的赶往北京,但是,在等结果的漫长一周过后,我们最终还是没能等来好消息,由于当时女儿身体状况很不好,我们没给她做心脏造影,只能伤心、失望的带着女儿回了重庆。  <BR>    医生委婉地让我们再生一个,但女儿的生命不也是我们给的吗?给了她生命却没能给她健康的身体,我们就这样放弃了对女儿的治疗,哪还有资格再去为人父母。所以回来后我们继续了女儿的求医路,暗下决心:再苦再累,一定要还给女儿一个健康的身体!  <BR>    之后在贵阳想想妈妈(想想曾去以色列就医)的帮助下'我们陆续给国外几家医疗机构发邮件'希望他们能给女儿的病情做出进一步的诊断'几个月来天天坚持'但至今仍未收到实质性的回复.今年暑假在获知美国一个医疗组织要到南京儿童医院'我们带轩轩去做了心脏造影'结果还是手术很难做.可喜的是我们联系上了想想在以色列主刀的国内医生王哲'给他寄去轩轩的病历后几天'王哲医生给了我们一个肯定的答案:轩轩的病完全能治'但目前国内还不行'建议我们尽快联系国外医疗机构.  <BR>    前几天网上一位热心的小龙妈妈帮轩轩翻译好了全部病历'我们已将信寄给美国"生命的礼物"'还会继续朝从未回复过的医疗机构发邮件.  <BR>看着女儿发青的小脸和嘴唇'我心痛、愧疚'如果我的心脏能换取女儿健康的身体该多好!我爱女儿'胜过自己的生命'记得前不久我去办理捐献眼角膜手续时'工作人员看过我的申请表好奇地问:你这么年轻'又没病史'而且还无职业'为什么会申请遗体捐献呢?我当时笑而未答'但心里有个肯定的答案:我只是想在给予别人帮助的同时也能给不幸的女儿带来一点幸运.  <BR>暂时医生也无法估计轩轩如果做不了手术后的寿命'经常抱着她都不愿释手'怕一松开她就会离我们而去.  <BR>我们目前知道的国外慈善医疗机构也就仅此几家而已.在这里'我们想要求助你们:谁还知道国外的慈善医疗机构?  <BR>我们的邮箱:lixunyinqp_2005@yahoo.com  <BR>谢谢!!!  <BR>  <BR>轩轩在北京阜外医院的病案号是 561247  <BR>超声心电图报告阳性所见:心脏位置正常'心房正位'心室右袢.右心扩大'右室壁增厚.左心内径正常'室壁运动正常.室间隔膜周部回声脱失约18mm.房间隔延续完整;主动脉增宽,骑跨于室间隔之上,骑跨率约50%.主肺动脉近端呈条索状强回声,未探及明确的肺动脉瓣,主肺动脉远端及左右肺动脉发育不良;探及直径约4mm的动脉导管;余瓣膜形态、启闭未见明显异常.大动脉关系正常,主动脉弓降部未见异常.  <BR>多普勒检查:右室流出道与肺动脉远端无血流连续性.室水平双向分流.体-肺动脉间探及侧支循环血流信号;动脉水平左向右分流;三尖瓣中-大量返流.  <BR>诊断:  <BR>先天性心脏病  <BR>肺动脉闭锁  <BR>室间隔缺损(膜周部)  <BR>室水平双向分流  <BR>动脉导管未闭  <BR>动脉水平左向右分流  <BR>三尖瓣返流(中-大量)  <BR>体肺侧支循环建立  <BR></P>
发表于 2005-11-19 02:25:08 | 显示全部楼层
我想把我的祝福留给您的孩子,希望能带给您好运!祝愿孩子早点健康起来!
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发表于 2005-11-19 04:27:44 | 显示全部楼层
您好:<BR>    此类病例目前我遇到的你已经是第五位了,坦白的说,目前国内还达不到治疗的水平,国际上来说也是一个治疗难点。
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 楼主| 发表于 2005-11-20 08:49:51 | 显示全部楼层

[求助]

<P>您好!</P>
9 S4 g9 R& I5 K, Y7 u( c<P>我真的很无助,给点建议好吗?接下来我该做些什么?还能做些什么?谢谢!</P>
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发表于 2005-11-22 02:44:47 | 显示全部楼层
<P>您好:</P>
$ g  J( c# ^3 H2 f( N- Q. I& W# X<P>我也是一个身患复杂先心病小孩的母亲,首先我非常同情您的遭遇,同时也能深刻体会出您现在的无助。不知能否和你交流一下,我的QQ号是5736883昵称心愿。</P>
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发表于 2005-11-22 03:58:08 | 显示全部楼层
抱歉,目前实在没有什么更好的办法。
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发表于 2005-11-29 04:21:24 | 显示全部楼层
<P>您好:</P>
* I- ^; L4 d* l3 T<P>我也是一个身患复杂先心病小孩的父亲,首先我非常同情您的遭遇,同时也能深刻体会出您现在的无助。不知能否和你交流一下,我的QQ号是513771290昵称随风。</P>
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