出生25天法四，希望交流和经验

nannan

<P>各位家长：</P>
<P>        我儿子出生25天检查出法四，现在我很难受，最近浏览了很多网站，今天刚刚发现这里，我去医院了，医生说要等到六个月以后手术，我很想和法四婴儿的父母多交流交流，我孩子的病医生说在法四里是严重的，现在还不能确定能否做根治手术，你们有什么好建议，好心得吗？我很想了解和交流！</P>
<P>         愿我们的孩子都能健康快乐的成长！</P>

阿丹妮

<P>我儿子是4个月查出的法四,经咨询北京埠外专家后,在他一岁时做的一次性根治手术,现在术后两个月了,一切均正常.你的心情我非常能理解,我们也是这样过来的.我不知道为你儿子法四的严重程度是怎么样的,一般来说等他稍大点做成功率会高些.你有什么想问的尽管问吧,我会尽力回答你.</P>
<P>可怜天下父母心!真心祝福你的宝宝!</P>

nannan

<P>非常感谢你！</P>
<P>我儿子的病在法四里是比较严重的，主肺动脉只有4毫米，右室流出道内径变细，当地医院没检查出左右肺支动脉，我去阜外问了，医生说肺动脉发育不好，有可能先做姑息手术，真的好痛苦！你是在阜外做的手术吗？你知道阜外除了刘迎龙还有哪位医生做这个手术好？你从住院排队住院到手术出院用了多长时间？手术全部费用是多少？你的孩子手术前打预防针和吃糖丸了吗？我想咨询你的很多，真的谢谢你！祝你的儿子永远健康快乐！</P>

阿丹妮

<P>   我们是在北京阜外做的,沈向东主任主刀,沈主任人相当不错,是一个专注志业的人,很廉洁,不苟言笑,且法四也是他的专长.刘迎龙主任,我们没和他有过直接交道,只是在住院期间听过一些他的传闻,口碑不是太好,同时听一位他的同仁讲,他喜欢做姑息术,保证不出大问题.不过这都是听说,我们没有去和他有直接交流,我想他技术应该还是不错的.建议你去看个沈向东的号,听听他的建议.</P>
<P>    我们从住院排队住院到手术出院用了20天,算是很快的,我儿子恢复得不错,手术后8天就出院了.  整个住院包括手术和出院买药共花了3万6--3万8左右吧,记不太清了.我儿子肺动脉发育还不错,所以不需做心导管造影,这也节省了1-2万元钱和不少时间.费用的多少主要是与术后在ICU待的时间长短来决定,一般在ICU需花2000-4000元一天,我儿子只住了4天.从ICU出来到普通病房就基本没什么太多花费了.我儿子是一岁动的手术,从8个月到一岁正好没有要打的预防针,他8个月前的都打了.手术前几天不要打预防针,术后三个月后再补.法四主要就是看肺动脉的发育情况,从你儿子的这个情况看可能是要做姑息术.他平时会不会有发紫的现象?</P>      <br><br><br><br><br><br><br>

阿丹妮

    你们也不要太担心,不过没有经历过就不会知道其中的滋味,你们的心情我完全能理解,那真是一段想想都流泪的阴暗的日子,我只想告诉你阳光总在风雨后,一切都会过去的.

nannan

<P>再一次感谢你的回复！我感觉和你交流有些问题比咨询医生好多了！我去还去过安贞医院，有个外科医生态度很不好，我基本决定在阜外做手术了，我在网上看都是刘迎龙做的好，听你说完，我有点矛盾了，主刀医生是最主要的。</P>
<P>我现在对紫绀的严重程度还不是很了解，但我儿子有紫绀，主要表现在眼角和鼻窝发青，哭的时候嘴唇发紫，平时还挺好的，不知道是不是严重？孩子吃奶有时候吐奶，我们很害怕。</P>
<P>我现在不知道肺动脉发育什么样才可以做根治手术，心脏造影估计我的孩子肯定要做了，最好能具备做根治手术的条件，否则还需要二次手术。这可能也跟医生的水平和责任心有关系吧！</P>
<P>我已做好各种准备，正如你说的，前面的日子太阴暗了，为了孩子，我相信阳光总在风雨后，我现在到是希望风雨快点来临，离孩子手术还有5个多月，我真不知道这5个月该怎么过！！！</P>
<P>真的好难，谢谢你！</P>

阿丹妮

<P>   紫绀是由于缺氧,你要注意提防他会缺氧晕撅,可以采取两种预防措施:一是将他的双腿弯曲到胸前,二是预备氧气袋随时给他吸氧.在做手术住院期间,我见过一个两岁的法四小女孩肺动脉瓣闭锁,肺动脉换了一根牛静脉管,由于这根管子不会随着年龄长而长长,所以在孩子6岁时还要再开胸换根管子,在17岁左右再换根管子,然后就不用再换了.第二三次都是只开胸不开心的,危险性不会太大.所以你也不要太担心二次手术,不过也不知道你孩子是不是属于这种情况.如果到时候造影查出来不是太窄的话,是可以采取扩张术扩张的,我想这样就不需要二次手术了.吐奶是不是一次吃得太多太急了,正常小孩也会发生的,应该不要太担心,你只需要特别留意他的发紫情况,照你的描述看如果平时不紫应该还不是特别严重,如果慢慢变严重的话是比较危险的,随时咨询医生,是否要提早手术,我看过2,3个月手术的孩子也能恢复得很好,当然稍大点就更好一点.</P>
<P>     你决定在阜外做是正确的,毕竟是专科医院,非常专业和正规.由哪位医生主刀可以先不决定,因为等这两位医生的患者很多,要排队,有的排了一两个月.你可以分别先挂这两个医生的门诊号听听他们的意见,而且如果要做造影的话可能要排两次队,一般是先排队做造影,然后再回去等通知排住院,然后再排手术.如果有熟人的话会好办一些.</P>

nannan

<P>谢谢你！</P>
<P>你孩子选择沈主任是别人推荐的还是医院安排的？你们在住院期间了解阜外医院做法四手术的成功率能达到多少？特别是不到一岁孩子的？我去阜外咨询的时候，张露沙医生说法四手术都要在孩子5个月以后做，5个月前的只能做姑息手术，而我看上海儿童医院还有2、3个月做的，而且看这里的文章说上海儿童医院的法四手术成功率非常高，我估计我孩子的病处在可做姑息术和根治术之间，所以选择医生是非常主要的，你有什么好建议吗？</P>

阿丹妮

沈主任是朋友介绍的,他是做法四的专家,阜外医院法四的成功率一岁以下大概93%,他做的成功率更高.手术的时机很关键,应该在孩子的耐受力与病情间权衡决定.一岁以上的成功率几乎99%.上海儿童医院和阜外医院的水平应该是差不多的,我在阜外医院也遇到了21天和3个半月(6斤半)的手术,都非常成功.主要看你哪边方便.张露沙医生是沈主任病区的主管护理的大夫,人很热心.我建议能晚点做就晚点做,太小做也不一定好,如果孩子的病情不加重,尽量等到半岁甚至一岁做较好.

nannan

<P>阿丹妮，谢谢你！</P>
<P>孩子手术的时候，包括住院排队，是否要给红包？包括主刀医生、麻醉师、ICU医师、护士和主管住院的？每个人该给多少呢？如果这里不方便说，给我发个邮件好吗？<a href="mailtbeijingdianli@sina.com" target="_blank" >beijingdianli@sina.com</A>，谢谢！当然这都是小问题，主要还是看怎么治疗孩子的病。</P>
<P>我准备明年开春后带孩子去阜外做个超声检查，找沈主任看看，以确定最佳手术时机，孩子出生时体重只有4斤8两，现在40天了，体重约6斤，增长比较慢，你孩子当时有这种情况吗？这个阶段孩子喂养上，你有什么好建议？还有，住院期间是不是要服用医院的奶粉，是什么牌子的？我先给孩子用上。再次谢谢你！</P>

阿丹妮

nannan,你好!我的回复已发至你邮箱了,请查收.

阿丹妮

<P>你好!我已经回复到你邮箱了,请查收.</P>

雨雨妈妈

阿丹妮，你好，我也是个法四患者妈妈能与你聊聊吗，我的QQ号是157080708

nannan

<P>阿丹妮：邮件已收到！非常感谢，我给你回信了，请查收！祝你快乐！</P>
<P>雨雨妈妈：我们也可以在这里多交流啊！</P>

雨雨妈妈

<P>我想问一下，你们是在什么地方看的</P>