完全性大动脉转位的宝宝的家长一起来探讨一下

yiyan · 发表于 2006-3-15 23:33:52

我的宝贝出生四天时出了黄疸,而且越治越黄,后来才发现孩子心脏有杂音,确诊为完全性大动脉转位还有室缺和肺动脉狭窄.上海中心我们去过一次了,那时孩子两个月,医生让我们稍大些再做手术.现在孩子六个半月了,体重只有六千克,精神还可以,但是身体很软,不会坐也根本不能站,喜欢平躺在我们的怀抱,而且他睡眠很轻,稍微有一点动静就醒了,基本上我和我父母是从早抱到晚,因为把他往床里一放,他立刻就醒就哭.至今他除了母乳连水也不怎么喝,更别说蛋黄,米粉了,我真是担心死了,听说现在这类手术成功率很高,我希望能找到有相同经验的父母和我聊一聊,增强信心.

小天天 · 发表于 2006-3-17 21:30:12

的确现在手术成功率很高，我的孩子是法四，不过我也听说过大动脉转位的，手术后也很好。我帮你置顶吧，找到你要交流的人。

yiyan · 发表于 2006-3-20 19:15:53

谢谢版主，我相信我的孩子一定会重新获得新生．

yiyan · 发表于 2006-3-20 19:19:10

宝贝现在精神很好，也会咿咿呀呀说话了，高兴的时候可以笑出声来，他对我们笑一笑我们全家会乐一天．只是他睡眠特轻，也不睡大觉，通常一睡只睡三四十分钟，吃得也不多．但只要他精神好，我们会尽一切能力为他创造条件让他重新健康．

小天天 · 发表于 2006-3-20 23:33:57

当初孩子住院时，我看到好几个和你宝宝一样的孩子，他们3`4岁了，术前看起来都很健康，不要过于担心。

yiyan · 发表于 2006-3-21 01:18:51

谢谢版主,给了我们信心和绝对的支持.要知道当初我们带孩子在郑州的一些医院看病时,他们都让我们放弃算了,因为这一类的孩子可能都活不到一岁,真是让人心碎.但我们是怀着必胜的信心,孩子一定会获得健康的,他会和正常孩子一样幸福成长.版主您宝宝是在上海做的手术吗?宝贝是什么病呢?手术费用大约用了多少?

毛毛 · 发表于 2006-3-24 07:50:32

到专业医院去后你才知道很多病例并不是地方医院所说的那么复杂或简单。不要放弃！
对于先心+小儿我个人认为去儿医治疗是较合适的

清茶 · 发表于 2006-3-24 17:55:06

YIYAN ,您好，我的QQ号是535898666，相信自己，相信孩子，我们一起加油！

小天天 · 发表于 2006-3-25 06:38:28

加油

清茶 · 发表于 2006-3-28 17:10:05

我的儿子不幸患有复杂先天性心脏病，但是很幸运得到救助基本恢复正常。现在已经7岁，聪明活泼可爱。
很庆幸我们当初选择了永不放弃，2000年通过互联网的联系带着不到2岁孩子远赴美国救治，虽然有太多的辛酸和艰难，但是我坚信这是每个母亲的责任。所以请每个爸爸妈妈要坚强，永不放弃！ 
当初给我帮助的基金会虽然已经取消，但是我愿意把我所知道的联系方式告诉大家，希望能给需要的宝宝心的方向：
一、 NYU Medical Center(医院)
电话：（212）263－5940 传真：（212）263－5808 
EMAIL:MONIKA.RUTKOWSKI@MED.NYU.EDU
二、GLORIA’S PLACE OF HOPE,INC 
电话：973－208－6699 ；973－499－0226；973－208－2217。
Website:wwww.gloriasplaceofhope.org
三、the Ronald medonald house of long island,inc 
电话：516－775－5683；718－343－5683；718－343－5798。地址：267－07 76th avenue NEW HYDE PARK,NY 11042

毛毛 · 发表于 2006-3-30 10:23:43

感谢“清茶”提供的资源
真爱无敌，永不放弃！

yiyan · 发表于 2006-4-4 22:56:27

最近这几天,宝一直拉肚子,也不知道是怎么回事,给他吃了思密达和金双岐,也不管用,该怎么办呢?他一直很瘦拉肚子会更瘦,家人真是愁死了,有谁有好办法吗?告诉我一声.

yiyan · 发表于 2006-4-21 23:57:47

本想带孩子去上海儿医做手术,可是徐教授又要休息一段时间,真是太不凑巧了.因为孩子的手术必须要徐教授做,真不知道是继续等下去,还是先做了心导管后再等.打电话预约刘院长的特需,苏教授的特需,都预约满了.
徐教授快点康复吧,许多宝宝都等着您妙手回春,挽救生命呢.
上帝保佑每一位先心患儿和他们的父母还有每一位热心人都平安幸福吧.

dingyi · 发表于 2006-5-10 08:01:54

yiyan你好，我家宝宝上月3号刚在儿中心做了完全性大动脉错位纠正术，手术很成功，费用总共四万元。现在我把一些情况与你分享一下。我们是3月26日凌晨挂的急诊住院的，当时因为小儿刚出生5天，所以住进了NICU（新生儿监护病房），医生说第二天做一次全面的检查，第三天等结果。结果是完全性大动脉错位，伴有房缺、室缺、肺动脉狭窄。一周后医生找我们谈话，决定通过手术来纠正，手术由刘院长主刀。手术过程约四个半小时，手术非常成功，术后我们才知道刘院长非常擅长婴幼儿复杂先心手术，对此我们非常感谢刘院长给予了我们宝宝第二次生命。
　　宝宝术后一周由监护病房转到了普通病房，术后第十天就出院了。然后第十四天去复查，结果很好，让我们三个月后再带宝宝去复查。现在宝宝在家，情况非常好。
　　我建议你们赶快带你家宝宝去儿中心就诊，因为这种先心病只能通过手术治疗，没有自愈的可能性，而且这种手术越早做对小儿的伤害越小，不会影响宝宝的心脏的发育，同时越早做手术的成功率越高。去就诊不一定非要特需门诊，普通胸外科门诊就可以了，因为病情严重，医生会马上收治入院的，入院后会由专家门根据你家宝宝的病情来决定由哪　位专家来做手术，这一点你完全可以放心的。
　　希望你宝宝早日康复！

yiyan · 发表于 2006-5-12 17:47:25

dingyi，你好。
我们8号带孩子去了儿医中心，挂的是徐教授的特需，徐教授说这种手术死亡率很高，而且麻烦的是孩子还有肺动脉狭窄，可能会有其它畸形，或者左心室发育不良，建议我们等一岁做手术。现在孩子八个月了。给我们开了住院单让做心导管，可是医院床位紧张，要等到二十五号才能住院。做了导管后才能确定手术方案。
孩子二个月时我们去过儿医中心，当时挂的是苏教授的特需，苏教授推荐徐教授，也是讲要一岁左右手术比较合适。
等做过导管，让医院决定手术时机吧。
我坚信孩子一定能行，一定能健康成长。

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