[求助]新生儿室缺

guoguoma

<p>我的宝宝因在我怀孕6月时就查出有先心，6月19日晚分娩后即送到儿科新生儿监护室。6月20日检查确认室缺约6mm，伴有轻度主动脉狭窄，轻度肺动脉狭窄。出生后宝宝一直吸氧，期间，肺部、胃部还有一些小问题（目前已基本治愈），医生说宝宝可考虑出院，但宝宝能否自主呼吸，医院不敢保证。</p><p>请问：</p><p>1、我的宝宝能出院吗？</p><p>2、先心是否会影响胎儿的外观？医生说我的宝宝和别的宝宝有点不同（眼距略宽，耳位略低，手指弯曲），说有可能是染色体的问题，而我怀孕时已做唐氏筛查，历次B超也未反映宝宝外观有异常。医院说染色体检查的结果要1个月后才能拿到。</p><p>从我的宝宝诞生到今天已经1周了，我忍受着骨肉分离的痛苦，还受着染色体检查情况不明的煎熬。为什么同样是生宝宝，我的宝宝为什么要受这么多苦？</p>

陆医生

您好：<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 首先明确诊断是第一位的，虽然唐氏综合征基本排除，但是还有一种Willianms综合征，目前不建议你们出院，否则宝宝危险很大。

guoguoma

<p>您好 ：</p><p>&nbsp;&nbsp; 能描述Willianms综合征有哪些特征吗？这个病不能通过产前筛查确认吗？为什么会患Willianms综合征呢？</p><p>&nbsp;&nbsp; 目前我的宝宝还在医院观察，医生说即使出院也要在家配置氧气袋，只要不是染色体的问题，先心和外观都是可以后天弥补的。医生说的我宝宝眼距略宽，耳位略低的情况我们分辨不出来，宝宝手指是张开不完全。这些有没有可能是心脏供血不足或胎盘营养不足造成的呢？</p><p>&nbsp;&nbsp; 请医生赐教。谢谢！</p><p>&nbsp;&nbsp; </p>

guoguoma

<p>再请问医生，先心病的小孩应该怎么护理？是不是小孩哭闹的话，心脏负担会加重，是不是就需要吸氧？</p><p>谢谢！</p>

guoguoma

<p>请体谅一个母亲的焦急心情，请医生尽早答复。</p><p>谢谢！</p>

guoguoma

<p><font color="#800000">您好！</font></p><p><font color="#800000">贵版块的版规说：如果问题没有得到及时答复，可回复问题帖子以达到置顶的效果。</font></p><p><font color="#800000">我只能这样确保帖子能让医生关注了。</font></p>

guoguoma

<p>再请问：</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我从论坛上看到很多宝宝在出生几天或几个月查出的先心情况比我宝宝的要严重，而这些宝宝都能自主呼吸。我的宝宝进了监护室，天天吸氧，医生说不敢轻易尝试让她自主呼吸，除非宝宝出院。难道单纯室缺6mm这么可怕吗？</p><p>&nbsp;&nbsp; 谢谢！</p>

陆医生

您好：<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 只要没有上呼吸机，表明宝宝都是在自主呼吸。

guoguoma

<p>您好！</p><p>&nbsp;我也知道斑竹一定很忙，但能否在百忙之中回答以下问题：</p><p>1、 能描述Willianms综合征有哪些特征吗？这个病不能通过产前筛查确认吗？为什么会患Willianms综合征呢？</p><p>2、先心病的小孩应该怎么护理？</p><p>谢谢！</p>

陆医生

&nbsp;&nbsp;&nbsp; 威廉综合症（Williams Syndrome）是一种因七号染色体长臂7q11.23区段部分缺损的先天性疾病，这一区域的缺失会大概造成21个基因的失活。患儿有典型的脸部外观，身体瘦小，有轻、中度的智能发展迟缓，牙齿通常长得很慢且小而稀疏。此症病儿常合并先天性心脏病，尤其是主动脉狭窄、肺动脉狭窄或肺动脉瓣狭窄。