[求助]给孩子一丝希望

铭爸爸 · 发表于 2006-7-18 00:00:42

我儿现在九十天,患有先心病:肺动脉闭锁及室间隔完整,右心室发育不良,卵圆孔未闭,动脉导管未闭.已经在贵院做了全面检查，当时医生说,要想生存,必须手术.而且越早越好,需要2-3次手术.要么就放弃。我们的心情很复杂。想问一下:这种病例手术的成功率高吗?贵院是否有类似病例成功的？我们家在哈尔滨，由于当时心情很犹豫，就回哈尔滨了。现在很想给孩子一丝的希望，即使借钱，也要给小孩治病。作为父母，怎么忍心看着他。。。还想问一下，孩子可以做飞机吗？做火车小儿太遭罪了。听大夫说，先是姑息手术。想问的是，术后小孩会很疼吗？尤其是出了监护室，出院以后？他现在不太爱喝奶，经常睡觉。术后这种状况可否改善？盼回复！！！

陆医生 · 发表于 2006-7-18 07:14:12

您好：     目前这种疾病是先心病领域的难点，如果你们家庭不富裕，个人建议还是放弃，否则，2、3次手术后也并不能保证小孩恢复到正常状态，甚至有可能在治疗过程中人财两空；     如果决定救治，必须尽快手术，否则小孩随时都有生命危险。

铭爸爸 · 发表于 2006-7-18 22:05:09

对手术治疗，我曾经也很没有信心。但我看到了宝宝梁柏绿妈妈写的日记，真的让我感到一丝的希望。难道我小儿比她女儿还重吗？是不是只要治疗就有希望呢？

陆医生 · 发表于 2006-7-19 03:23:28

您好：只能说希望非常小，即使最好的结果，小孩也只不过能达到生活自理的地步，跟常人还是有很大差别的。

上帝之吻 · 发表于 2006-7-19 03:35:00

希望上帝之吻可以降临到每个孩子的身上，希望每个先心宝宝都会有奇迹。祝愿小铭铭健康平安。

铭爸爸 · 发表于 2006-7-19 04:03:25

<table cellspacing="0" cellpadding="0" width="560" border="0"><tbody><tr><th class="f24"><h1>治肺动脉瓣闭锁可不用动刀</h1></th></tr><tr><td><hr size="1" bgcolor="#d9d9d9"/></td></tr><tr><td align="center" height="20">http://www.sina.com.cn 2006年06月24日06:05 大洋网-广州日报</td></tr><tr><td height="15"></td></tr><tr><td class="l17">　　本报讯（记者卢文洁）宝宝患了复杂的先天性心脏病之一的肺动脉瓣闭锁，除了手术开胸之外，还能不能有其他方法可以治疗？回答是肯定的。　　昨天，一名8个月大的宝宝，在广东省人民医院心儿科不用开刀，成功接受肺动脉瓣闭锁射频打孔术及肺动脉瓣球囊扩张术后，康复出院了。据悉，采用这种微创的手术方式治疗肺动脉瓣闭锁，在华南地区尚属首例。<div id="PublicRelation5" name="PublicRelation" style="DISPLAY: none;"></div>　　这名名为丁丁（化名）的宝宝，在出生3个月的时候检查出患有复杂的先天性心脏病——肺动脉瓣闭锁合并室间隔完整。这是一种复杂的先天性心脏病——通常人的心脏有主动脉和肺动脉两个主要的出口，当肺动脉瓣发生闭锁之时，血液不能通过肺动脉到达肺部，只能通过未闭动脉导管供应肺部血液。而这条暂时供应肺部血液的未闭动脉导管，随着孩子的生长发育会自行消失，这时，供应肺部的血液完全没有了，孩子就会因为缺氧而死亡。　　据悉，这种肺动脉瓣闭锁合并室间隔完整，其发病率占先天性心脏病的1％～3％，占新生儿期——紫绀型先天性心脏病的20％，其病死率在新生儿期为50％，6个月内为85％。　　在以往，发生肺动脉瓣闭锁之时，往往采用外科开刀的手术方式治疗。　　如何减少外科手术的创伤呢？微创是最好的手术方式。肺动脉瓣闭锁射频打孔术及肺动脉瓣球囊扩张术，就是通过患病宝宝的股静脉，将导管引导到闭锁的肺动脉瓣处，通过射频电流，将闭锁的肺动脉瓣打个小小的孔，然后再用球囊将这个小小的孔进行扩张，闭锁的肺动脉瓣就完全通畅了。血液可以通过肺动脉瓣畅通无阻地到达肺部，危及宝宝生命的险情就被排除了。请问：我的宝宝不能进行类似手术吗</td></tr></tbody></table>

铭爸爸 · 发表于 2006-7-19 04:07:53

<table class="10p2" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" align="center" border="0"><tbody><tr><td><div class="orange2" align="center">儿科医院——我院疑难重症诊治中心成功救治一名肺动脉瓣闭锁患者</div></td></tr><tr><td><hr width="90%" size="1" bgcolor="#d9d9d9"/></td></tr><tr><td class="9p"><div align="center">2004-9-21 9:17:14 </div></td></tr><tr><td height="10"></td></tr><tr><td>    儿科医院外科疑难重症诊治中心又成功地救治一名患先天性心脏病，肺动脉瓣闭锁伴室间隔完整、动脉导管未闭的患儿。该男婴出生后，随后即出现气急、发绀，体检可闻及心脏杂音，胸片见心脏增大，立即转诊送我院抢救。     经医院超声心动图进一步检查诊断为一种少见的青紫型先天性心脏病，发病率占先天性心脏病的1-3%，严重威胁着新生儿的生命，手术死亡率也很高，如果不及时治疗，50%患儿死于生后2月内，85%于6月内死亡。该患儿出生仅2天、体重仅3公斤，肺动脉瓣在胎儿期即闭锁，因此右心室发育不良，存在严重的三尖瓣返流，肺部血流完全依靠未闭的动脉导管供给，动脉导管的开放是患儿得以生存的生命线。     我院贾兵教授和全体医务人员及时抢救和诊断，为该患儿赢得了手术第一时间。通过2个小时的手术，疏通了右心室流出道，剪开闭锁的肺动脉瓣膜，促使右心室进一步发育，并使肺部血流提供一定来源。由于目前患儿右心室发育很差，不能承担全部泵血功能，手术中还建立一条额外通路，即体动脉到肺动脉的血流通道，搭建另一条生命线。患儿目前正在重症监护室监护，2-3天后就会脱离危险，10-12天就可以出院，患儿的远期疗效是非常好的，今后的生活、学习将和正常儿童一样。
 <div align="right">来源：  </div></td></tr></tbody></table>最后一句话，难道是骗人的？

陆医生 · 发表于 2006-7-19 05:46:22

看了以上两篇报道，感觉只有4个字：一派胡言；第二篇的可信度稍微高些，但是写这篇文章的人肯定是个外外行，最后一句话简直是胡诌，我到目前为止，还没有看到几个PA/IVS（肺动脉闭锁/室间隔完整）的病人预后能恢复到常人水平；肺动脉闭锁的根本难度不在于肺动脉的闭锁，更重要的是肺血管发育的情况以及侧枝循环的情况，还有其他很多影响因素，如果靠打个孔，搭根桥就可以治愈的话，我想这个人应该获得医学诺贝尔奖。

铭爸爸 · 发表于 2006-7-20 04:46:21

<table cellspacing="0" cellpadding="0" width="95%" align="center" border="0"><tbody><tr><td><div align="center">身患先天性心脏病肺动脉闭锁 17月童颜像紫茄子</div></td></tr></tbody></table><table cellspacing="4" cellpadding="0" width="96%" align="center" border="0"><tbody><tr><td><div align="center"></div></td></tr><tr><td bgcolor="#000000" height="1"></td></tr><tr><td><div class="nava1" align="center">http://www.nen.com.cn   2005-04-20 10:41:42  东北新闻网</div></td></tr></tbody></table><table cellspacing="0" cellpadding="0" width="96%" align="center" border="0"><tbody><tr><td class="nava3" valign="top"><object codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,29,0" height="300" width="300" align="right" classid="clsid

27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000"><param value="7938" name="_cx"/><param value="7938" name="_cy"/><param value="" name="FlashVars"/><param value="/images/ad/hzh/rmdht.swf" name="Movie"/><param value="/images/ad/hzh/rmdht.swf" name="Src"/><param value="Window" name="WMode"/><param value="-1" name="Play"/><param value="-1" name="Loop"/><param value="High" name="Quality"/><param value="" name="SAlign"/><param value="-1" name="Menu"/><param value="" name="Base"/><param value="" name="AllowScriptAccess"/><param value="ShowAll" name="Scale"/><param value="0" name="DeviceFont"/><param value="0" name="EmbedMovie"/><param value="" name="BGColor"/><param value="" name="SWRemote"/><param value="" name="MovieData"/><param value="1" name="SeamlessTabbing"/><param value="0" name="Profile"/><param value="" name="ProfileAddress"/><param value="0" name="ProfilePort"/></object>　　由于身患先天性心脏病而导致了肺动脉闭锁，17个月大的小鹏（化名）脸蛋被憋得发紫，就好像一个大茄子一样，而且，他随时都有死亡的危险。4月18日，沈阳军区总医院为其进行了全国首例肺动脉瓣球囊成型术，在小鹏的肺动脉瓣上打了一个小孔，使其血液的流动恢复了正常。 　　小鹏是阜新人，今年4月初，小鹏的状况越来越严重，家人感到情况严重，将他送到沈阳军区总医院。4月18日，医院的先心病内科为孩子进行了射频穿孔术以及肺动脉瓣球囊成型术，“这属于微创手术，手术后连缝合都不用。”先心病内科的韩秀敏主任说，“这个小患者是很幸运的，一般患有先天性心脏病的孩子在出生后不到一年就会达到90％的死亡率，而且，这种手术全国还没有人做过。” </td></tr></tbody></table>这是另一篇报道，真的不可信吗？？另外，我儿可以做飞机吗？谢谢斑竹详细的解答。请理解作为父母的心情，真的不希望自己的孩子没有救治的希望了[em06][em06][em06][em06][em06][em06]

铭爸爸 · 发表于 2006-7-20 04:58:26

再问一个问题：这种患儿在6个月内的死亡率是85%，一年内的死亡率是90%，那其他的10%的情况是怎么的？

陆医生 · 发表于 2006-7-20 06:20:52

您好，我会收集些资料让你看看。

陆医生 · 发表于 2006-7-20 06:37:33

六、手术结果和随防PA/IVS的右心及附件发育程度不一，手术后生存率高低相差较大，Boston儿童医院报道90年代虽用各种方案治疗PA/IVS，其术后一个月的生存率为77%，4年生存率为58%（171例），上海第二医科大学附属新华医院报道总手术后医院死亡率为新生儿期术后死亡率为14%，体肺动脉分流术的医院死亡率为25%，随防后期部分病例行二期根治术，少部分病例随防右室尚未发育，行改良Fontan术，经随防取得良好效果。七、进展目前尚无适合所有病例的获得一致认同的治疗策略。室隔完整型肺动脉闭锁个体化的治疗经验相对有限。一期手术的处理原则主要有三个基本方式：单独解除右室流出道梗阻；解除右室流出道梗阻伴体-肺动脉分流；单独行体-肺动脉分流。三尖瓣大小（以Z值表示）与右室腔容量非常接近正相关。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm -30.15pt 0pt 0cm; TEXT-INDENT: 25.5pt; mso-para-margin-right: -2.87gd; mso-para-margin-top: 0cm; mso-para-margin-bottom: .0001pt; mso-para-margin-left: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 43.5pt;">(1)  轻度右心室发育不良轻度右心室发育不良病例的三尖瓣Z值在0到-2间。对此类病例的治疗目的是使促进右室发育及行最小程度治疗干预。初期治疗需包含右室减压和建立右室-肺动脉连续。不论初期的流处道术式，房间隔缺损必须保持开放以保证早期房内右向左减压，因为多数病例需要一段时间来使右心室能完全行使正常搏出功能。另外，术后低氧可能使50％病例需要另行体-肺动脉分流术。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm -30.15pt 0pt 0cm; TEXT-INDENT: 25.5pt; mso-para-margin-right: -2.87gd; mso-para-margin-top: 0cm; mso-para-margin-bottom: .0001pt; mso-para-margin-left: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 43.5pt;">(2)  中度右心室发育不良中度右心室发育不良病例的三尖瓣Z值在-2到-3间。这些病例具有达到双心室修补的潜力，产生此结果的概率直接与右室大小相关。肺动脉-右室流出道术式伴体-肺动脉分流的死亡率与单独体-肺动脉分流相同，因此提倡肺动脉-右室流出道术式伴体-肺动脉分流术。此术式保留了右室发育潜能使后续双心室修补成为可能。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm -30.15pt 0pt 0cm; TEXT-INDENT: 25.5pt; mso-para-margin-right: -2.87gd; mso-para-margin-top: 0cm; mso-para-margin-bottom: .0001pt; mso-para-margin-left: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 43.5pt;">(3)  重度右心室发育不良  重度右心室发育不良病例的三尖瓣Z值小于或等于-3。一般无成功双心室修补的先例。其次，重度右心室发育不良病例中肺动脉-右室流出道术式伴体-肺动脉分流的早期死亡率远高于单独体-肺动脉分流者。第三，许多此类病例具有广泛的冠状动脉瘘或明显的右室依赖型冠状循环。属重度右心室发育不良范畴的病例必须单独行体-肺动脉分流术。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm -30.15pt 0pt 0cm; TEXT-INDENT: 25.5pt; mso-para-margin-right: -2.87gd; mso-para-margin-top: 0cm; mso-para-margin-bottom: .0001pt; mso-para-margin-left: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 43.5pt;">(4)  右室依赖型冠状循环目前较为统一的认识是完全性右室依赖型冠状循环病例不能行右室减压手术。这些病例只能行体-肺动脉分流术。有些中心建议考虑心脏移植。如两支冠脉均受累及，则死亡率亦极高。由于多数明显右室依赖的病例，右室往往严重发育不良，手术宜选单独体-肺动脉分流术。<p class="MsoNormal" style="MARGIN: 0cm -30.15pt 0pt 0cm; TEXT-INDENT: 25.5pt; mso-para-margin-right: -2.87gd; mso-para-margin-top: 0cm; mso-para-margin-bottom: .0001pt; mso-para-margin-left: 0cm; mso-list: l0 level1 lfo1; tab-stops: list 43.5pt;">(5)  严重三尖瓣返流伴有三尖瓣下移畸形或无遮掩三尖瓣口的病例通常有一扩大的三尖瓣环和收缩力差的扩张的右心室。根据临床观点，这些病例与极度紫绀的三尖瓣下移畸形新生儿相似。这组患儿死亡率高，且右室流出道术式伴三尖瓣整形效果亦差。多数幸存病例需要一单室修补方案。目前，对这类病例单行体-肺动脉分流术。<span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-hansi-font-family: "Times New Roman"; mso-bidi-font-size: 12.0pt; mso-font-kerning: 1.0pt; mso-ansi-language: EN-US; mso-bidi-font-family: "Times New Roman"; mso-fareast-language: ZH-CN; mso-bidi-language: AR-SA;">有效的首期治疗方案选择必须平衡手术风险与长期功能结果。首期治疗的基本目标是在最大限度减少死亡的同时使最终双心室修补的可能性最大化。困难之一是死亡率最低的治疗策略如单纯体-肺动脉分流可能难以达到完成双心室修补的目标。在尽量多的病例中达到双心室修补的目的的努力可能被从大量的单心室修补的治疗计划中得出的合理的临床结果所抵消。

铭爸爸 · 发表于 2006-7-20 08:01:57

真是太谢谢了。那孩子可以做飞机吗？还是想给他一丝的希望。

铭爸爸 · 发表于 2006-7-20 08:05:07

真是太谢谢了。那孩子可以做飞机吗？还是想给他一丝的希望。

陆医生 · 发表于 2006-7-20 15:49:02

可以坐飞机。

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