[求助]孩子患有永存动脉干

汪静远 · 发表于 2006-11-27 03:45:26

我儿子10月25日出生，出生时即嘴唇青紫,经检查患有先天性心脏病:永存动脉干、室间隔缺损（动脉干瓣下方0.93CM）、动脉导管未闭（0.38CM）、三尖瓣轻度返流、水平肝、镜像右位心（具体B超单见附件）。现在孩子满月了，但是体重未见增长（只有4千克左右），呼吸急促，吃奶时很费力，食量少。请问，象他这种情况何时手术较好，需要几次手术能够治愈，术后效果怎样，还有总的费用大概多少？急盼回复，谢谢。

[求助]孩子患有永存动脉干

汪静远 · 发表于 2006-11-27 22:02:13

孩子因为肺炎住院几天了，可是病情越来越严重，医生检查后说他的病情可能还要更复杂,一般永存动脉干都会引起肺动脉高压导致肺淤血,可是这孩子肺循环血流量不多,肺动脉比较狭窄,肺部血管有可能比正常人少。孩子才刚刚来到人世就要承受如此大的病痛，作为家长，我真的是心急如焚。请问，他这种情况是否要先治好肺炎才能做心脏手术，肺部需要手术吗？望管理员在百忙之中能够抽出点时间回复一下，万分感谢！

汪静远 · 发表于 2006-11-28 17:35:28

admin医生，作为一名外科医生您一定很忙，或许无暇顾及我的求助，但是作为一名患儿家长，孩子就是我们的全部，我们希望能尽快得到您的回复，听说到贵院就诊还要预约排队等候，如果再拖延下去，我不知道我的宝宝能否坚持得住。

陆医生 · 发表于 2006-11-29 04:22:54

您好：     建议尽快带小孩到我中心手术治疗，个人估计可以一期根治，否则肺动脉高压很快就会出来了。近期较忙，抱歉！

汪静远 · 发表于 2006-11-29 17:07:57

谢谢,我们准备近期就带孩子去上海,但是他的肺炎是否需要先治愈?手术后他能否像正常人一样生活,长大后如果结婚生育,这个病是否会遗传?还有,我在网上看到有用自体心包片修补的,像我孩子这种情况是用人造血管还是自体组织呢?

陆医生 · 发表于 2006-11-30 17:24:27

肺炎是不大可能治好的，因为心脏问题是根本原因，手术方式如何要到手术中去判定。

汪静远 · 发表于 2006-11-30 17:51:37

我在儿童医学中心网站上看到“一般手术后效果不错,但长期则否”还有手术并发症“婴儿期死亡率约为40%-50%”，心中十分担忧，难道说手术后在婴儿期仍有一半的可能会死亡？即使能长大成人也要承受病痛的折磨？天哪！

陆医生 · 发表于 2006-12-1 05:02:21

还是那句话，机遇与风险同在。

汪静远 · 发表于 2006-12-1 15:24:25

没有给孩子一个健康的身体我已十分内疚，每天在医院看到他痛苦的表情更是心如刀绞，现在，网页上的话令人感到恐惧，如果手术可能加速他的死亡或者延长痛苦，那又有何意义，但我又不甘放弃。请问管理员，网页上的话与您说的“个人估计可以一期根治”有些出入，是现在医疗设备和技术又先进了还是怎么回事？您能解释一下吗？

陆医生 · 发表于 2006-12-2 06:21:06

您好：     哪怕只有千分之一的机会，你觉得你愿意去搏一下么？这个问题你自己要搞清楚；     我的意见不是最终意见，因为我没有看到小孩、也没有我们这边的检查报告，仅供参考而已；     总之一句话，如果做出了决定，那就不要拖延时间了，小孩拖不起的。

汪静远 · 发表于 2006-12-2 18:18:31

请您理解一位先心病患儿家长的心情，为了孩子的健康，我们不惜一切，哪怕用自己的生命来交换都可以。如果不给他治疗，我会恨自己一辈子，但如果术后他不能像正常人一样生活，他会痛苦一生。所以我们现在最关心的是手术的长期效果。

陆医生 · 发表于 2006-12-3 04:16:18

医生也不是神仙啊，如何预言将来？

汪静远 · 发表于 2007-5-13 21:43:36

孩子自检查回来至今已有两个多月，期间又去了两次上海，但是不巧刚好赶上医院＂搬家＂刘院长出国，我们外地人去一趟上海不容易，孩子的病又严重．请问能否尽早安排手术？谢谢！

陆医生 · 发表于 2007-5-14 16:45:42

[em47]

陆医生 · 发表于 2007-7-8 19:22:28

只有早上眼睑浮肿么？到中午或者晚上怎么样？

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