救救文文

柠檬茶

<p>文文今年5岁了，是我的外甥女。出生就查出是先天性心脏病，较严重。法鲁氏四联症，主动脉骑跨。没有明显的肺动脉。医生原来说活不大的，现在孩子还是好好的。只是需要每天吸氧，不能做大的运动。</p><p>我今天是偶然发现这个论坛的，所以，文文的资料我没有带在身边，以后如需要我会把她的病历发上来。</p><p>我想知道可不可以手术，能不能救救她呀。文文非常懂事，非常可爱，我实在不忍心看见这样的孩子，离开。谢谢大家。</p>

救救文文

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陆医生

5岁才考虑治疗？？？

柠檬茶

从出生就开始到处求医治疗，但是都说危险大，不能手术。在哈医大，和北京儿童医院都看过。文文妈妈听说上海儿童医学中心可以做这种手术才让我问一下的。我在北京，也不可能现在就去上海呵。希望能多给我们一些建议。

陆医生

看不到肺动脉的话，那么诊断就是错误的，我看小孩的照片，青紫的也非常厉害。

柠檬茶

<p>“看不到肺动脉的话，那么诊断就是错误的，”指的是什么，是医生诊断不对，不可能没有肺动脉吗？</p><p>我们给孩子做过彩超、照影，并把照片和VCD拿给很多医院的专家，都说没有肺动脉。在哈医大住了一个月的院，医生后来还是觉得危险太大不能手术。</p><p>我们家没人是学医的，我也搞不懂，真要是没肺动脉孩子能活到今天吗？</p><p>文文妈妈听别人说上海儿童医学中心可以做复杂小儿先天心脏病的手术，所以我们才想在这里咨询一下。一天只能发一个贴，我很珍惜这个机会，也请专家能体谅我的心情，给我们一点儿建议。象文文这样的病历，你们做过手术吗？成功率有多大？可不可以手术？</p><p>这样一个懂事、聪明可爱的小姑娘，谁见了都喜欢，我真希望她能有机会康复呵。</p><p>先谢谢专家了。</p><p>现在文文的指甲和嘴唇都 是紫的，不能做大的活动，每天要吸氧。孩子总说头痛，我们该怎么办呵。</p><p>我要拿什么资料，医生才可以做出判断是不是可能手术呵。</p><p>还有上海儿童医学中心做此类手术最好的医生是谁呵，需要的话，我就去一次上海。只要有一点点的希望也行呵！！！！！</p><br/>等了一上午了，怎么不见有医生回答呵？<br/>

柠檬茶

<p>我在网上看到说四联症的孩子，如果肺动脉发育差，要先做姑息手术。是指的什么呵？文文的情况可能做吗？</p><p>管理员是不是太忙了，或者是我提的问题不好回答？还请体谅我们的焦急心情，多谢了。</p>

LYF

能否把彩超和造影的结果提供出来？

柠檬茶

<p>DR.LU你好，我已经拿到了复印的彩超，和造影的CD，彩超我已经拍了下来，发到您的邮箱中了。CD内容太大，只能用CD看，我上传完都不能读，您看是否可能将您的地址发到我的邮箱中，我刻张盘给您寄去。</p><p>多谢您 了。</p>

陆医生

短消息已发给你

柠檬茶

DR.LU，我把文文的资料发到你给我 的邮箱中，不知你收到没有，造影能看吧

陆医生

导管资料我无法察看，超声资料诊断的并不准确，建议还是及早带小孩到我中心明确一下吧。