我可怜的孩子肺动脉闭锁

冰雪

<p>你好！我的孩子是2006年1月16日出生的，男孩，出生时体重4斤2两，刚出生的第三天就查出有严重的先天性心脏病。马上就要1岁了，平常脸色看上去苍白，嘴和手指发紫，一哭闹加重。2006年8月做的彩超内容如下：</p><p>LDE&nbsp;&nbsp;： 心脏位置正常。房室连接及心室连接一致。肺静脉汇入左房。房间隔未见明显中断，室间隔缺损较大，对位不良。房室瓣活动可。主动脉增宽，骑跨50%，肺动脉闭锁，总干63，RPA3.4，LPA2.3。雄主动脉弓，垂直动脉导管2.9MM，肺动脉分支内可见连续血流。体一肺动脉之间可见大的例支血管，宽2.3MM。右房增大，右室壁增厚。</p><p>PW：DAO1.8</p><p>CDF2：MR-&nbsp; TR-&nbsp;&nbsp; AR-&nbsp;&nbsp;&nbsp; PR-</p><p>其他：LVDD&nbsp;&nbsp; 16.0&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; RVDD&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 16.3</p><p>提示：1。肺动脉闭锁并室间隔缺损</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 2。动脉导管未闭</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;3。体肺动脉例支</p><p>以上是彩超全内容。我想咨询我的孩了这种情况。</p><p>1。如果做手术，一次或二次能做好吗，一方面是经济方面有限，另一方面精神上受不了。</p><p>2。如果能做手术，效果如何，此类型的有成功的病例吗？</p><p>3。做手术的费用大概需要多少？</p><p>谢谢！</p>

陆医生

<p>您好：<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 肺动脉发育看起来并不是很好，估计需要多次手术，2到3次；<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 如果不能做根治，预后不一定好；<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 多次手术下来，费用可能要接近10万元。</p>

冰雪

<p>你好，回复已看，由于我们是外地的，比较远，还想再咨询几个问题：</p><p>1。我孩子的这种情况什么时候手术效果最好？</p><p>2。第一次手术需要准备多少钱？</p><p>3。你说的2-3次手术是指的根治手术吗？</p><p>4。你说的2-3次手术，是做完第一次直接在医院等着做第二次，还是做完第一次后，等上一段时间再做第二次，这个时间差有多久？</p><p>谢谢！<br/></p>

陆医生

手术肯定越早越好，第一次要3万元左右吧，多次手术后也不一定是根治手术，第二次手术距第一次手术约半年到1年左右。

冰雪

<p>你好，我们想过完年把钱准备好，就去贵院，我孩子的病情是不是很严重呀，做了手术他能和正常的小孩一样吗？我孩子的这种情况，是否需要做造影？你说的3万元，包括不包括做造影的费用呀？谢谢，请回答！</p><p></p><p></p>

陆医生

手术后小孩并不一定能恢复到正常的状态，这要看具体情况，个人估计需要进行导管检查，3万元包括导管检查费用。

冰雪

<p>你好，马上要过年了，先祝你新年快乐！以下是我要咨询的问题：</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 前几天，我的一个朋友去上海，我让他帮我去贵院预约做心导管造影，时间想在3月6号，结果没预约成，入院申请单开了，但他说楼下的医生没收，说时间太长了，只约一个星期以内的。他把门诊挂号卡和入院申请单给我寄了回来。</p><p>1&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我们想在3月6号左右拿那张入院申请单去贵院，是否还有效呀，另外，我爱人也要去，请问住院做导管造影大概需要多少时间，需要向单位请多长时间的假？</p><p>2&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 孩子能坐飞机吗？</p><p>谢谢！！！</p>

陆医生

到我们医院最好再看一次门诊，由门诊医师开具新的住院单，造影检查一般住院一周。可以坐飞机。

冰雪

<p>陆医生，您好，还有一件事要咨询你，小孩从出生时，发现还有脐疝，和腹股沟疝气（俗话说是气蛋）。以前是哭闹了，小蛋蛋就会比较硬，一般过不长时间，就会又回复过来，我们这的医生说，这没什么，让等到小孩二岁以后在做手术，他建议让先把心脏看好，再看这个。</p><p>这几天他有点发烧，喂他吃药时，哭的特别厉害，然后小蛋蛋有一侧特别的硬，这次有一晚上都没回复过来，不知道是否与做心脏手术有什么冲突吗。</p><p>本来是准备3月4号坐火车去贵院给孩子看心脏的，想问一下，是先治疝气，还是先治心脏呀，我们心里又没底了，请医生回复。</p><p>对了，还有一件事，我们上次做彩超是2006年8月份陈树宝教授来郑州时，找他亲自做的，这一直没有做，我们想下个月去贵院时，到贵院再做，可以吧。</p><p>谢谢，请回复！！！</p>

陆医生

如果疝气有嵌顿，那肯定要先解决嵌顿的问题，建议在当地先处理一下。

冰雪

<p>你好，陆医生，我们是河南郑州的，用我们这的交通银行的卡到贵院能刷吗？</p><p>另外，如果能刷，要手续费吗？如果不能刷，哪个银行的可以呀？谢谢！！</p><p></p>

陆医生

只要是银联的都可以，手续费要咨询相关银行。

冰雪

<p>你好，陆医生，又要咨询你了，我现在头都大啦，上次给你说的那个疝气问题，当时在我们这的医院他用手法推上去了，不过第二天又下来了，这连着好几天每天都去推一次，我们想先把疝气手术做了，可我们这的医院他不给做，他们说嵌的不死，没事，也不吐，能吃能拉的，还是先去上海看心脏吧，他们说小孩的心脏病太重了，做疝气的医生都不敢做，另外虽然手术不大，但需要全醉，他们都不敢做。</p><p>现在我真的是快晕了，不知道该怎么办啦，医生，你说，如果我们去贵院，能在做心脏手术的同时，把疝气手术也做了吗，要不然每天推，真的是解决不了根本问题的呀，并且每天都是一百多元钱，如果不做疝气，小孩做了心脏手术，那一闹，不是更麻烦吗？</p><p>陆医生，请你回复呀，我们急切的等待！！！！</p>

陆医生

可以在我们医院的普通外科先把疝气处理掉啊，我想问题不大。

冰雪

<p>陆医生，你好！！！我们于3月8日入院，3月9日在贵院做了导管检查，3月12日出院。医生让我们3月16日去医院听专家会诊的结果。我老公一个人在上海，好不容易等到十六号，结果让我们太伤心了，医生说我家宝宝不能手术。我真的不能接受这个事实，太可怕了。怎么会是这样呢？我无数次的问自己，为什么？为什么？</p><p>我把儿子出院时的诊断给你说说：PA 。VSD。侧枝 ASD（11） 。PFO。 左右肺发育差。</p><p>造影如下：心房正位，房屋连接一致，对位不良型VSD，肺动脉瓣及总干闭锁，左右肺动脉发育差，大侧枝供应左右肺动脉，无COA，PDA 冠脉可，心房水平左向右分流，探查侧枝时患儿反复出现屏气，SPO2下降，故未行侧枝造影。</p><p>看着这么可爱的儿子，我真的不能想像他的未来，不能想像他怎么会得这么严重的病，真的无医可救了吗？？？？</p><p>陆医生，我们该怎么办？？？我的QQ294406015&nbsp;&nbsp;</p>