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上海儿童医学中心  心脏中心

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严重的先心宝贝求助!!

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发表于 2007-3-5 18:22:43 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝贝现在5个多月了,两个月的时候查出有严重的先天性心脏病,检查后医生说情况很复杂,B超情况如下:<div style="mso-element: frame; mso-element-frame-width: 358.05pt; mso-element-frame-height: 125.0pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .05pt; mso-element-top: 302.25pt;"><table height="167" cellspacing="0" cellpadding="0" width="477" vspace="0" hspace="0"><tbody><tr><td valign="top" align="left" height="167" style="BORDER-RIGHT: #ece9d8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #ece9d8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #ece9d8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #ece9d8; BACKGROUND-COLOR: transparent;"><p class="a" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt 0.2pt; LINE-HEIGHT: 18.45pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 358.05pt; mso-element-frame-height: 125.0pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .05pt; mso-element-top: 302.25pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">超声所见</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10.5pt;"><font face="宋体"> :</font></span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">心脏位置正常,心房正位,房室连接一致。主动脉增宽,骑跨于室间隔上。肺动脉</span><font face="宋体"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">闭锁,左、右肺动脉有总汇,左肺动脉0</span></font><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: Arial; mso-font-width: 87%;">.33cm</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">,右肺动脉0</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: Arial; mso-font-width: 87%;">.44cm,</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">房主瓣开</span><font face="宋体"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">放活动可。卵圆孔未闭,少量双向分流。室间隔缺损,对位不良型,双向分流。右</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">房、右室大,左室收缩活动正常。左位主动脉弓。垂直型动脉导管未闭,主动脉端</span><span style="FONT-SIZE: 9pt;">
, r; p" q/ ?3 L6 P9 V# `5 e' e; y                                                                </span></font><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: Arial; mso-font-width: 87%;">O.27cm</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">,左向右分流</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: Arial; mso-font-width: 87%;">3</span><span style="FONT-SIZE: 7.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun; mso-font-width: 194%;">目</span><i><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 10pt; FONT-FAMILY: &quot;Times New Roman&quot;; mso-font-width: 81%;">m/s</span></i><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">。冠状窦增大,左侧上腔静脉残存</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;"><font face="宋体">+ ^8 x) F! g( Q( o6 A, v# R
                                                                </font></span></p><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;"><font face="宋体"><div style="mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt;"><table height="75" cellspacing="0" cellpadding="0" width="145" vspace="0" hspace="0"><tbody><tr><td valign="top" align="left" height="75" style="BORDER-RIGHT: #ece9d8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #ece9d8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #ece9d8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #ece9d8; BACKGROUND-COLOR: transparent;"><p class="a" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt 0.7pt; LINE-HEIGHT: 9.6pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 10.5pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;"></span></p><p class="a" style="MARGIN: 7.2pt 0.7pt 0pt 7.2pt; LINE-HEIGHT: 9.1pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">提示:<div style="mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt;"><table height="75" cellspacing="0" cellpadding="0" width="145" vspace="0" hspace="0"><tbody><tr><td valign="top" align="left" height="75" style="BORDER-RIGHT: #ece9d8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #ece9d8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #ece9d8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #ece9d8; BACKGROUND-COLOR: transparent;"><p class="a" style="MARGIN: 7.2pt 0.7pt 0pt 7.2pt; LINE-HEIGHT: 9.1pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">肺动脉闭锁</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">/</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">室间隔缺损</span><span style="FONT-SIZE: 9pt;"> 动脉</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">导管未闭</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">
7 W3 S" F. T  i' l, K                                                                                                                                                                                <p></p></span></p><p class="a" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt 6.95pt; LINE-HEIGHT: 9.6pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">卵圆孔未闭</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">8 ?% Z3 e3 Z* [. d1 F+ ^
                                                                                                                                                                                <p></p></span></p><p class="a" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt 6.95pt; LINE-HEIGHT: 9.6pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">左上腔静脉残存</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">
; C4 J) h8 u0 u& d# c                                                                                                                                                                                <p></p></span></p></td></tr></tbody></table></div></span></p><div style="mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt;"><table height="75" cellspacing="0" cellpadding="0" width="145" vspace="0" hspace="0"><tbody><tr><td valign="top" align="left" height="75" style="BORDER-RIGHT: #ece9d8; PADDING-RIGHT: 0cm; BORDER-TOP: #ece9d8; PADDING-LEFT: 0cm; PADDING-BOTTOM: 0cm; BORDER-LEFT: #ece9d8; PADDING-TOP: 0cm; BORDER-BOTTOM: #ece9d8; BACKGROUND-COLOR: transparent;"><p class="a" style="MARGIN: 7.2pt 0.7pt 0pt 7.2pt; LINE-HEIGHT: 9.1pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">肺动脉闭锁</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">/</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">室间隔缺损</span><span style="FONT-SIZE: 9pt;"> 动脉</span><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">导管未闭</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">
6 ?* u+ A3 \8 E* Y; X                                                                                                                                                                <p></p></span></p><p class="a" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt 6.95pt; LINE-HEIGHT: 9.6pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">卵圆孔未闭</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">6 P1 P4 r  t3 W4 ^
                                                                                                                                                                <p></p></span></p><p class="a" style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt 6.95pt; LINE-HEIGHT: 9.6pt; mso-element: frame; mso-element-frame-width: 108.7pt; mso-element-frame-height: 56.4pt; mso-element-wrap: auto; mso-element-anchor-horizontal: column; mso-element-left: .3pt; mso-element-top: 499.05pt; mso-line-height-rule: exactly;"><span style="FONT-SIZE: 9pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: SimSun; mso-hansi-font-family: SimSun;">左上腔静脉残存</span><span lang="EN-US" style="FONT-SIZE: 9pt;">
3 ?) b6 f5 s9 Z2 y0 t                                                                                                                                                                <p></p></span></p></td></tr></tbody></table></div>我们急盼知道:</td></tr></tbody></table>这样的情况有手术的可能吗?手术能根治嘛?手术后会有什么影响吗?手术费用大概在什么范围?</div></font></span></td></tr></tbody></table></div>
     
发表于 2007-3-6 03:58:54 | 显示全部楼层
<p>您好;<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 疾病还是比较复杂的,需要到我中心行导管检查。</p>
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 楼主| 发表于 2007-3-6 23:44:47 | 显示全部楼层
<p>谢谢你的回复,我们会尽快带孩子到中心就诊!</p>
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 楼主| 发表于 2007-3-7 16:47:17 | 显示全部楼层
<p>还想请问贵中心,有没有做过类似病情的手术,手术以后情况怎样!不好意思,我们知道此类问题尽量少问,只是还是忍不住!</p>
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发表于 2007-3-8 03:48:09 | 显示全部楼层
疾病在我们中心很常见,但预后并不是很好。
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 楼主| 发表于 2007-3-9 19:13:49 | 显示全部楼层
<p>斑竹您好:</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 我们准备近期去贵中心检查治疗,请问事先需要预约吗?按照超声显示的病情,我们最好应该看那位专家的门诊?这种病情是不是越快动手术越好?</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 谢谢!</p>
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发表于 2007-3-10 00:13:58 | 显示全部楼层
推荐心胸外科徐志伟教授,手术当然越早越好。
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 楼主| 发表于 2007-3-12 19:03:12 | 显示全部楼层
<p>斑竹你好:请问看门诊后,进行导管检查是否也需要有预约等待这个程序?一般要多长时间?因为是我们是江苏的,问清楚后可以准备更充分点!</p><p>万分感谢!</p>
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发表于 2007-3-13 20:08:55 | 显示全部楼层
导管一般等待1到2周左右。
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 楼主| 发表于 2007-3-19 18:16:53 | 显示全部楼层
<p>斑竹你好:我宝宝现在6个月,13斤了,请问我们已经决定做导管检查了,看特需门诊的时候,还需要再</p><p>先做超声检查吗?或者需不需要先在普通门诊做好超声检查,再把结果拿去挂特需门诊?因为我们想尽</p><p>量缩短检查时间!</p>
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发表于 2007-3-20 01:46:18 | 显示全部楼层
<p>超声检查是最起码的检查,是必需的,特需门诊一天就可以完成检查啊,你们的方案也可行。</p>
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 楼主| 发表于 2007-3-20 18:17:04 | 显示全部楼层
<p>斑竹你好:</p><p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 请问我们这样的病情,宝宝能正常预防接种吗?(之前我们是正常预防接种的,也没有什么异常反应,但是看到论坛上说复杂先心预防接种要注意,所以问一下您)</p>
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 楼主| 发表于 2007-3-21 17:56:49 | 显示全部楼层
<p>自己顶一下,恳请斑竹回复!</p>
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发表于 2007-3-22 05:17:08 | 显示全部楼层
建议暂停预防接种。
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 楼主| 发表于 2007-3-22 23:34:20 | 显示全部楼层
<p>&nbsp;</p><p>斑竹你好:这段时间,经常上论坛浏览以及和其他家长交流,较以前稍微多明白了点先心病的知识.请问,</p><p>我宝宝的病情之所以算比较复杂型,是不是主要因为肺动脉闭锁,要进行第二次手术还要取决了一</p><p>期手术以后肺动脉发育情况,对吗?如果一期手术后情况不好,大概会有什么后果呢?</p><p>&nbsp; 斑竹,不好意思,可能有点词不达意,毕竟不是专业人士,还请谅解,并不吝答复!</p><p>等待治疗的日子很难熬,总希望多了解一点,多知道一点!谢谢!</p>[em19][em19][em19][em19]
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