46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车

法四

46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车

<br/>我是一个1962年生没有动过手术“法乐氏四联症”患者.我想通过贵网.想在上海找个有名的医院.作我的将来看病的医院.(因我的医保在上海).我现在病情还可.一,没吃药.二.还可以骑自行车出去(骑车已学会10年).不知将来怎样,我不知,之所以我通过贵网找到一个好医院做为我以后......如哪家医院对我有意.可加我QQ号82781014.地址嘉兴东升苑11幢207室.刘盈红先生.电话0573-2275411.我说的46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车.医学界没有一人个会信的,我这有用真实的像片.我的真实像片可到我QQ里去看我的相册.有病状的手和脚指.http://82781014.qzone.qq.com/.才能是你们信.我2004年心脏彩超.(主动脉增宽,骑跨在室间隔上约50%,前壁与室间隔连续中断约2.2cm.<br/>主动脉后壁与二尖辫叶保持正常连续关系.右室漏斗部心肌肥厚,右室流出道呈管状狭窄约10mm.右室心肌肥厚,右心房增大.等...cm测量最高流速3.35m/s,肺动脉压力约53mmhg.)<br/>主动脉38.70mm,左房25.80mm.左室舒张期37.80mm,左室收缩期26.70mm.室间隔11.50mm.左室后壁9.70mm.LVEF56.90%.LVFS29.30%.<br/>彩色与谱血流显像示室水平双向分流.右室流出道内五彩血流.<br/>请你们不要做什么评论,因这是真实的.我的目的是想在上海找家医院.做我将来看病专院.我没地方写真实的.借一贵网.原患先心法乐氏四联症的小孩早点能治疗(5-6岁前).原无能力治疗的小孩快乐的过好他们的童年.原年青的患者,有勇气战胜死神与病魔.

汕头爸爸

你的勇气和坚强造就了生命的奇迹!愿上天永远眷顾你!

陆医生

法乐氏四联症是一个包含宽泛范围的疾病类型，估计你只是轻度的法四而已。

法四

<p>以上二位.对我的评说不一.一位说我是你的勇气和坚强造就了生命的奇迹!愿上天永远眷顾你!一位说我是法乐氏四联症是一个包含宽泛范围的疾病类型，估计你只是轻度的法四而已。谢谢二位的评说.我这有面对现实.我在贵网上发的.(<strong>46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车自专)这文章,写的是我的病情的我的经历.我想通过贵网,能找到一家专</strong>院.作为我以后看病的医院.或能找到一家要我心脏做标本的医院(死后).和我同年的病友.和一个能了解我病的医生.因贵网像片很难传上去.要知法乐氏四联症的手和脚指形状.手紫色.和我骑自行车的像片,可到我QQ空间网址.</p>http://82781014.qzone.qq.com/点相册.就可看到.http://www.ibabyheart.com/dispbbs.asp?boardID=6&amp;ID=6803&amp;page=2

陆医生

<p>从某种程度上而言，这确实是一个奇迹，不过看过你的杵状指（趾）表现，个人认为法四程度不算非常严重；</p><p>&nbsp;第一张图片是你的：</p><p>

46岁没有动过手术“法乐氏四联症”患者的我,还在骑自行车

</p><p>下面一张是一个法四孩子的：</p><p><br/><a href="http://www.zjemw.com/Knowledge/ShowKnowledge.asp?DocID=Y2006M03D18H11m43s54" target="_top"><img src="http://www.zjemw.com/Doc/WebNote/200603/Y2006M03D18H11m43s54/20060308095110363.jpg" align="top" border="0" alt=""/></a></p><p>这一张可能更严重：</p><p><a href="http://baike.baidu.com/view/39334.htm" target="_top"><img src="http://baike.baidu.com/pic/4/116332402656420.jpg" align="top" border="0" alt=""/></a></p>

法四

谢谢管理员,对我的评说,我记得小时候的病状,好像还重点了.嘴唇也紫的,还有脸也带点紫色.现在嘴唇,看不太出来紫色(不活动).但手一直是紫色的.天冷比天热要重.天冷衣服穿多了.感觉走路也有点吃力(累).骑自行车在平地里,感觉不是很吃力(骑了慢).但骑上桥去,真的很吃力和(累),有时上接不接下气.是否我在用我的生命在开玩笑.我家住在二楼,有时走到家里,不感到累.有时走到家里感到很累,是否与天气也有点关系.我的喜好和人家患有心脏病的不同.喜欢看恐怖和..电影.听音乐,喜欢听.重节奏的音乐.DJ音乐.的士高的音乐,越重节奏越好.另外我想问一下,像我这年岁(1962年生)的人,现在动手术,是否没什么大的作用.手术风险是否也很大,后遗症是否也很多.等.因有的医生叫我去动手术.我感觉这病对情绪很有关系.情绪不好会加重病情.平时要注意点什么.谢谢.

陆医生

个人认为手术风险还是比较大的，目前你的心脏功能评级还算可以，不一定非要手术不可。

法四

<p>谢谢.还有一个问题,相听听你的看法.我已46岁的人了,但人到了老了重想有个伴侣,有个同甘共苦有相互关心的伴侣.(因世界上无性的夫妻之爱).这性是我非常头痛.不知是心理原因，还是感情的因素，我开始有手淫(近40岁)，我过去没有，我15岁时就有遗精现象和性梦现象，遗精时也没有心脏方面的反应。但手淫心脏反应很多.过去从来没有过的心脏反应也出来了.我查了很多关于手淫方面的知识，也各说不一，有的书上写的手淫怎样不好，无法找到理由。我从一本(心理医生)之书中，看到这样写：适当的手淫对身心有好处，手淫也是最安全的生理和心理发泄.通过自己各方面的调节.现在我手淫每周一次,可以说心脏没什么不好反应.现在像我这病情.能否可以找个有个同甘共苦有相互关心的伴侣.</p><p>从我经历过的手淫各心脏反应看,医学全书上写法四很少活过30岁.的原因与生理和心理情绪各方面多有关.有的法四活过20岁.但与到各方面的生理和感情方面.是他们受不了各种心理压力而是心脏....也许我能活到现在.一.我没结婚.二.我的手淫来了晚.近40岁.我看过很多性爱知识和医学知识和心理医生之书.因知识更能了解自己的病情.</p>[em07]

法四

<p>谢谢.管理员(也可以说专家),给我的帮助,是我了解了很多.以上的问题是你为难了.不好意思,我在这里问不因问的问题,请谅解.我不知平时要注意点什么.吃方面和...另外病人和医生是最好的朋友了.不知你原意做我的朋友.如原意可加我Q号82781014.网名:法乐四联1962.有的内容我们可以聊聊.以上给你带来麻烦,再次表示谢意!</p>

陆医生

抱歉，我们的论坛无法解决您的问题，请不要再发此类帖子，谢谢配合。

法四

<p>你好!</p><p>管理员,今天有一问题想问你,因我是法四患者.我天生还有一个疝气病.因心脏病的原因,一直没有动手术治疗.过去想动手术治疗,听医生说动手术时用的麻药对心脏很不利.之所以到现在没治疗.现在走路时总不太方便,想去动手术,今想听听你的意见.动手术时用的麻药对心脏是否很不利,还有动手术时用的止血药多对心脏不利.我不知动手术会行起什么...</p><p>以上之事麻烦你了.谢谢!</p>

陆医生

<p>我想疝气手术对心脏影响不大。</p>

法四

你好!我打算这个月到上海中山医院心脏科专家,哪儿去就医.听听哪儿专家的说法.我知我的病现在动手术与不动手术差不多.手术风险很大,我去的目的主要和他们亲眼见一见,还有他们要在我这里得到什么资料,或做一个活标本的法四患者.我很乐意和他们合作.共为医学事业做一点我小小的贡献.不好意思,不知你想见我一下吗?如想你给我个电话号码和姓名,我到了上海会和你联系的.

陆医生

抱歉，我们是儿童医院。

法四

<p>专家你好!我又要麻烦你了,据医学资料记载.凡是法乐氏四联症，不管轻重都需要手术治疗，如果不手术，轻重加在一起，平均寿命大约在10岁左右，约一半死于7岁以前，能够活到14岁的只有1/5。 还有法乐四联症病例的预后决定于右心室流出道及/或肺动脉狭窄的轻重程度，以及肺部侧支循环的发育情况。未经手术治疗的极少数病例虽然可能生存到40岁以上，但绝大多数病人在童年期死亡。据Bertranou等的资料，66%可生存到1周岁；49%生存到3岁；24%生存到10岁；而20岁时仍生存者则仅在10%以下。常见的死亡原因有血缺氧引致的脑血管意外，脑脓肿、充血性心力衰竭、细菌性心力膜炎等。随着年龄增长，肺动脉狭窄病变逐渐加重和肺动脉分支血栓形成，肺循环血流量减少，紫绀和血缺氧的程度逐渐加重。肺动脉闭锁的病例预后最差，由于肺的血供主要依靠动脉导管，动脉导管闭合时则可因严重血缺氧引致死亡。出生后1年内死亡率为50%，3年为75%，10年为92%.但如体循环与肺循环之间侧支循环丰富，则可延长生存期.</p><p>安这么资料上记载上看,像我1962年(46岁)生的.现在不吃药.有时还骑自行车出去的法四患者.在全国是否没有几个.我打算这个月到上海中山医院心脏科专家,哪儿去就医.像我现在的病情.上海中山医院心脏科专家会给我动手术吗?(从你的个人的看法).他们会不会对我的病进行病理分析和作为教学之用.另外我到上海后.你想见我一面的话.你给我个电话和你约个地方看一看.</p>