罕见先心笑着流泪

小易易 · 发表于 2007-6-12 20:51:52

你好,我问过一个美国人,他说如果是罕见的疾病的话,可以向他们那边的医院提出申请.也许医院会免费接受的.想当于是一个新的研究(也许有点残酷).但是会提供最好的服务的. 也许你可以试试.

显示全部楼层 · 发表于 2007-6-13 23:08:23

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显示全部楼层 · 发表于 2007-6-14 23:12:10

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wincatcher · 发表于 2007-6-15 20:07:36

只能遗憾地告诉您，预后是不良的。

显示全部楼层 · 发表于 2007-6-15 22:58:08

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qinge78951 · 发表于 2007-6-16 03:32:15

今天孩子刚出生2天,心脏B超医生痘苗眼敢下结论,看了先心病的症状等和我孩子一样,.天都塌下来了.明天孩子的心脏B超就能出来..心碎.

陆医生 · 发表于 2007-6-16 03:59:42

如果多次手术顺利，估计在十万元左右。

显示全部楼层 · 发表于 2007-6-17 00:03:28

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显示全部楼层 · 发表于 2007-6-18 20:05:25

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陆医生 · 发表于 2007-6-17 18:26:16

生长发育问题在小孩小的时候未必能够很明显；第一次手术应该为BT分流，如果肺动脉发育不好的话。然后Glenn，然后Fontan。

陆医生 · 发表于 2007-6-20 05:54:21

晕倒，无论她两岁时做过什么手术，等到十几岁再来做第二次手术明显是拖延了太长的时间，我们主张Glenn术后半年到一年就要进行Fontan手术。否则效果不好。

显示全部楼层 · 发表于 2007-6-20 20:21:37

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显示全部楼层 · 发表于 2007-6-26 18:38:09

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陆医生 · 发表于 2007-6-26 20:53:59

一般在半岁到一岁之间。

cyq_0710 · 发表于 2007-6-28 17:49:48

看了心痛，祝福天下所有的先心宝宝，遗墨妈妈，你一定要坚强！

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