三尖瓣闭锁求助

小易易 · 发表于 2007-5-30 00:29:24

您好，男，两个半月，５．５ＫＧＳ，　今天我们看了徐志伟的特需门诊，做了相应的检查，结果如下：１）Ｂ超：ＴＡ（ＩＢ型），ＶＳＤ（０．４８ＣＭ）ＰＭＩ＋Ｔ，　Ｌ－Ｒ；ＡＳＤ（ＩＩ）０．８Ｘ１．０，双向，ＰＳ（过瓣流速４Ｍ／Ｓ，办环０．５５ＣＭ，　ＭＰＡ０．８６，ＬＰＡ０．５／ＣＭ，ＲＰＡ０．６８ＣＭ，　Ｌ－ＳＶ残存　　　ＲＡ大，ＲＶ腔小，发育不良，　　　ＬＶ稍大。ＬＶＥＦ　７２％，ＬＶＥＳ４０％，ＭＲ，ＡＩ阴性２）Ｘ片诊断意见：心影大，两肺纹理增多３）心电图　窦律，电轴＋８度，ＰＩ振动幅度２．５，　ＰＨ振动幅度３．５Ｖ１　Ｒ／Ｓ＝１２／２５，Ｖ３ＲＳ　Ｖ５ＲＳ（２８～３３／３．５）　Ｖ６ＲＳ　　　　　　　　　　提示：左心室大，右心房大，Ｐ－Ｒ间隔短医生给我们开了入院申请单，要做心导。住院已经排到了７月２７日了。我想问以下问题：　　１）在网上找到信息说三尖瓣闭锁的病历７０％在１周岁以内死亡，是否真是这样？由于做了心导后还要等很长时间才能动手术，时间比较长，如果其他医院有空的话，我们是否可以在其他三甲医院做心导？你们是否能够承认他们的结果？２）排除个体的差异，一般姑息手术的风险有多大？３）听徐主任的口气三尖瓣闭锁的病历不容乐观。请问作了ＦＯＲＴＡＮ矫形后一般寿命是否可以和常人一样？并且都能生活自理吗？一般风险有多大？４）根据你们网上的资料，好像三尖瓣闭锁但右室发育的还好的话，可以采用右心室，右心房吻合术，请问我家宝宝又这个可能吗，还是只能做完全的单心室手术４）根据以上报告，我家宝宝的情况是否还好，没有性命之忧？虽然我们已经想好不管怎样，有医治的机会都要尝试一下。但毕竟这是放在眼前我们需要面对的事情，我们想了解得越详细越好。也不希望错过最好的治疗时机。所以问题比较罗嗦，请谅解。

wincatcher · 发表于 2007-5-30 06:50:46

三尖瓣闭锁是一种严重的先心病，不手术干预确实死亡率很高。我们手术前需要的是心导管检查时的录像，并非报告。所以外院行心导管检查是没有意义的。姑息手术风险与病情严重程度和小孩体质关系很大。成功的FONTAN手术后生活自理应无问题。寿命肯定不及常人，且手术风险较大。这个问题需要做完导管后才能知道。三尖瓣闭锁需要手术才能存活，但手术只是为了提高生活质量，延长生命。

小易易 · 发表于 2007-5-31 18:55:12

您好,今天在网上搜索了一下国外三尖瓣闭锁病历的情况,发现他们要动三次手术:B-T 手术, GLENN双向分流术(4~12个月), FONTAN矫形手术(18~36个月)但听陆医生的回复只要做两次就够了.请问象我家宝宝这样就直接可以做GLENN双向分流术了吗? 还是做B-T手术,然后就直接做FONTAN矫形? 手术后是否要一直吃药?由于等做导管手术还要两个月, 确定可以手术后还要等很长时间. 我想问一下, 在这段时间内宝宝的哪些意外情况需要注意, 哪些紧急情况需要立刻上医院. 徐教授说他现在表面看看还好, 指甲脸色还好. 在哭的时候三角区, 鼻子和眼皮上会有青紫.其他没有.

wincatcher · 发表于 2007-6-1 07:02:04

这个需要看肺动脉的发育情况来决定，如果肺动脉发育尚好，可直接行GLENN手术，否则需要先做B-T手术。青紫加剧，严重气促则需及早就医。

小易易 · 发表于 2007-6-1 19:42:41

您好, 谢谢您的快速回复!今天看到网上有篇文章对三尖瓣闭锁所施行的FONTAN手术和BJORK手术进行了比较. 其中那些手术要求的数据我看不懂,但总的来说BJORK手术的效果还是比较好的. 请问贵中心有没有在做BJORK手术? 在网上搜索,国外好象说三尖瓣闭锁施行的都是FONTAN,没有看到过BJORK(也许是自己的水平有限,没能搜到相关文章).请问BJORK手术成熟吗? 手术的风险大吗?

wincatcher · 发表于 2007-6-1 21:03:05

我院没有做BJORK手术的经验。都是做FONTAN手术。

小易易 · 发表于 2007-6-4 00:11:24

您好,如果小孩身体足够健康,是否可以到2岁的时候直接做最后的矫形手术? 相对于姑息手术+矫形手术来说,是否是直接做矫形的长期预后好一点? (前提是没有错过最佳手术机会)另外,最佳手术机会是怎么评判的,一定要经过导管检查才能确定吗? 还是可以增加随访密度,做一些其他的检查来确定?最后,如果手术成功的话,家里调理也不错,一般最长有多少寿命?

陆医生 · 发表于 2007-6-4 03:55:09

不让肺动脉得到良好发育，如何才能进行FONTAN手术？姑息手术是必须的；肺动脉压力的测定只有通过导管检查来明确；我看国外的文献报道，Fontan术后生存到35岁的生存率为85％左右。

小易易 · 发表于 2007-6-5 19:20:11

您好,请问Ｘ片诊断意见中"两肺纹理增多"是什么意思.是不是说明得肺炎的概率要高啊[em06]

wincatcher · 发表于 2007-6-5 19:46:15

"两肺纹理增多"说明肺血可能偏多，确实得肺炎得概率要高些。

小易易 · 发表于 2007-6-7 21:02:26

您好,我家有老人以前得过气管炎,现在每年都要咳,但拍片查出来是好的.请问这个对小孩是否有影响.是否要隔离

陆医生 · 发表于 2007-6-7 21:07:02

有过肺结核病史么？如果没有的话，应该问题不大。

小易易 · 发表于 2007-6-25 20:26:15

医生, 你好我家宝宝的额头和头顶都有青筋,很明显.不知道这个和先心有没有联系.以前觉得没有那么明显.不知道这个是不是病情加重的表现.从到上海看专家门诊到现在已经快一个月了,今天打电话去问住院部说只能等到预约的时间再去做心导,也就是说一个月以后.请问一般来说他们预约的时间是否一定可以安排进去? 我真不知道做完心导后排队等做手术还要多久.现在心里总是提心吊胆的.真的没有办法只能等下去吗? 还是想再问一下,如果去其他医院做心导(上海儿童医院),做完以后应该有一个光盘的吧,上面应该有详细的路径吧.这个可以作为参考资料来确定手术吗?

陆医生 · 发表于 2007-6-25 20:35:17

青筋是静脉，这跟心脏关系不大；导管检查是在心脏内科进行的，住院并不是很紧张；如果你有光盘，我们会参考的。

小易易 · 发表于 2007-6-29 02:43:18

医生, 你好,前段时间由于宝宝要干呕, 去妇保所看.医生说喉咙发炎了.还做了个血常规,今天去妇保所的时候,医生翻看了一下以前的记录,发现他的血常规中好象是白细胞,血红蛋白什么的都比正常的高.具体哪几项当时没有记下来.请问这个是否和先心有关. 具体数值是否能够说明一些问题? 如果可以的话,我再去抄一下具体数值.请问去内科住院的是不是差不多都是做检查,或是做介入治疗的.一般来说住院的时间较短? 那天排入院的人跟我说他手上有100多人等着.我想我们是一个月前交的申请单,再怎么着也可以提前看了.不知道是什么原因.有什么办法可以快一点吗.

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