孩子法四,相关问题向医生请教

我爱小猪 · 发表于 2007-7-6 11:07:57

孩子姓名:叶洹语.出生于:2007年3月20日.出生时3.95KG.3个月检查7.5KG。出生3天因心脏杂音检查出先心，确诊法四。2个月左右再次检查（换了一家医院到3军医大第2附属医院检查）检查结果如下：心脏测值左心房:18;左室20;右房:20右室前后径11,横径21;主动脉窦部14;肺动脉7.6;室间隔4.3;室间隔动度3.1;左室后壁5.1;左室后壁动度3.9;左室流出道11,右室流出道11.心功能检查：FS30%；EF61%；SV8ml/B；HR169b/m.检查所见肺动脉瓣：增厚，开放受限，瓣叶数目及开口显示不清；肺动脉瓣上收缩期流速430cm/s;压差mmHg；余瓣膜形态动度正常。嵴上室间隔回声中断，范围1.2cm，CDFI在缺损处见左向右分流束，分流速度191cm/s;压差mmHg。主动脉内径增宽，骑跨于室间隔，骑跨率45%；右室流出道隔壁增厚，壁束厚0.57cm，隔束厚0.58cm,右室流道最窄处内径0.6cm,右室流出道内见花色射流束，频谱多普勒于右室流出道记录到高速收缩期湍流，流速为330cm/s,压差为43mmHg;房间隔中部可见左向右分流束，束宽0.24cm。两大动脉起源正常。印象先天性心脏病1、左房、右房、右室增大，右室壁增厚；2、嵴下室间隔缺损，左向右分流；3、主动脉增宽骑跨；4、右室流出道狭窄，肺动脉瓣狭窄；5、卵圆孔未闭。综合超声所见考虑法乐氏四联征。在家观察无嘴青紫现象，呼吸正常，偶尔吃奶比较一般的小朋友累一点。今天才知道原来贵医院在这方面比较权威，所以特地来请教。1、洹语这种情况严重吗？2、什么时候做手术比较合适？3、手术几次能根治？4、在贵医院治疗大概需要多少费用5、手术成功率有多大？6、成功以后孩子的寿命和其他的是否和正常孩子差不多？谢谢您的回复，焦急期盼中

小猪爸爸 · 发表于 2007-7-7 01:09:17

我是小猪的爸爸,我还有几个问题.急盼各位专家解答.不胜感激.1\我在重庆医院看的说半岁左右做手术.这样提早做手术的时间是不是对孩子的发育有好处.2\最近两周奶量下降.这是不是症状.3\这样的情况需不需要做导管.4\我们家庭情况不是很好,医生说的3-4W的费用,是指手术费吗,含不含前期的检查费呀这些.加上这些费用大概要准备多少. 5\手术成功后,他的寿命会和正常人差不多吗?

wincatcher · 发表于 2007-7-7 09:09:14

综合来说如果小孩一般情况都可以耐受的话到1岁左右手术各方面风险更小些。而且对今后发育影响也不是很大。奶量下降是可能的，请尽量保持原来的能量供应，少食多餐的原则对孩子也适用的。从目前超声提示的情况来看需要做导管的可能性较小，但如到我院手术，一切以我们的超声结论为准。如果需要导管，则需要多1万元检查费用。3－4万指单纯住院期间产生的费用。手术后生活质量同正常人差别不大，但需避免剧烈运动。

我爱小猪 · 发表于 2007-7-7 09:26:30

非常感谢您的回复.我们打算带孩子到贵医院做一次检查.想问问,我们是直接挂专家号好一些,还是先到普通门诊去做好检查拿到结果后再约专家号好一点呢.因为我们都是请假过来给孩子看病,所以请您告诉我们一个相对节约时间点又能达到效果的办法.

我爱小猪 · 发表于 2007-7-8 10:30:56

还想请问一下有经验的朋友。孩子这样的情况。在护理方面还要注意些什么问题。我们现在只是注意尽量不让孩子呛奶、感冒和尽量不让他哭吵。不知道其他方面还有一些什么需要注意的。

陆医生 · 发表于 2007-7-8 17:14:24

建议在父母园地交流一下。

wincatcher · 发表于 2007-7-6 20:33:04

情况看来还好。这种病最佳手术时机在1岁左右。就您孩子的超声来看应该可以1次手术根治。费用在3－4万左右（视术后恢复情况而定）。术后效果还是不错的。目前需注意如下情况：6个月左右孩子会逐渐出现青紫，吃奶哭吵时尤甚，这是本病的正常表现。但如青紫加重进而出现意识丧失则需要及时就医，且有可能需要早期手术。青紫哭吵时把孩子屈腿（胸膝位）抱起来将有助于缺氧的改善。

wincatcher · 发表于 2007-7-7 09:53:49

外地的病人建议看每周二全天徐志伟教授的特需门诊（一般不限号），虽然挂号费不菲，但超声和心电图检查可以当天完成（看普通门诊一般是要预约的，特别是小孩子），这样就可以节省在上海住宿的费用。个人认为还是很合算的。当然如果需要某些额外的检查（CT,磁共振），仍然是需要预约的。<a href="http://www.ibabyheart.com/dispbbs.asp?boardID=21&ID=6901&page=1">http://www.ibabyheart.com/dispbbs.asp?boardID=21&ID=6901&page=1</a>

小猪爸爸 · 发表于 2007-7-7 10:00:41

非常感谢您这么晚还回复我们的问题．现在就感到贵医院的服务应该是很好的．让我代表先心儿童的父母对你们为孩子付出的所有表示由衷的感谢

我爱小猪 · 发表于 2007-7-11 04:08:09

陆医生，我还想请教一下。这样的先心，孩子的肚子里28、9周的时候做四维彩超能检查出来吗？如果能，是不是所有的四维彩超机器都能做这样的检查。因为我最近听人说2维都能检查出来，所以想确认一下四维能否检查出来

wincatcher · 发表于 2007-7-11 08:20:04

关键不在于用什么样的机器，而在于做彩超的专业人士的水平。呵呵！

我爱小猪 · 发表于 2007-7-12 00:53:29

不好意思，问题有点多。麻烦再问问，这个与机器无关。是不是跟什么样的探头有关呢？

我爱小猪 · 发表于 2007-7-12 09:36:33

还有一个问题想问，我们家小孩晚上睡不是很好。经常2个小时左右就要哭醒，需要大人抱起哄上一会才能再次入睡。不知道这样的情况是不是跟他的心脏有关。如果是，有没有什么方法可以改善这样的情况

luyanan · 发表于 2007-7-12 17:09:47

4个月孩子睡眠2小时就醒是很正常现象，在排除有明显原因之后（比如缺钙、饥饿、尿布相关问题、环境因素等）大可不必担心，只是家长要辛苦了，养儿方知父母恩，呵呵。关于手术年龄：你要明白几个问题：1 法四肯定需要手术 2 手术时机不同医院不同外科医生有不同看法，但统一的是不要太晚，一般建议1岁以内但没必要太早，除非孩子有以下情况：青紫出现早、频繁缺氧发作、明显影响生长发育肺动脉发育很差需早期手术干预。 至于宫内超声，现在仍然不是常规检查和非常成熟的项目，发现不发现都有可能，孩子已经出生，也没必要太多考虑了。毕竟心脏外科发展到今天，法四治疗还是非常乐观的。ps：你孩子的超声报告竟然没有提及肺动脉发育情况，甚为缺憾。建议你如果有条件，到更专业的医院就诊和治疗。

小猪爸爸 · 发表于 2007-7-15 08:17:37

请问陆医生:我怀孕期间买了一瓶医用氧气在家吸,但这瓶氧气是在一家据说是给大医院供应氧气的商家直接购买的.不知道如果氧气不洁净或者不纯,是否会对小孩的心脏发育产生影响.

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