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<strong>法乐氏四联症家长看看吧</strong><div style="PADDING-RIGHT: 0px; MARGIN-TOP: 10px; FONT-SIZE: 12pt; OVERFLOW-X: hidden; WIDTH: 97%; WORD-BREAK: break-all; TEXT-INDENT: 0px; LINE-HEIGHT: normal; HEIGHT: 200px; WORD-WRAP: break-word;"><p>男:7个月;7公斤</p><p>检查项目:</p><p>AO :13mm MPA:6.6mm LVIDd19*17*30mm </p><p> LVIDs13*12*18mm</p><p>RVDd:17mm LAD:14mm LADs:15mm </p><p> LADI:19mm</p><p>RADs:16mm RADI:18mm </p><p>检查所见:</p><p>1.左室长轴切面示:升主动脉内径增宽,向前移位,骑跨于室间隔之上,骑跨率38%.</p><p>主动脉左弓左降,弓降部内径正常;降主动脉与肺动脉之间可见异常管道相通.</p><p>2.大血管短轴切面示:室间隔嵴下部回声失落,断端回声增强,测缺损口大小8.5mm;</p><p>多普勒显示:室水平双向分流;右室血流收缩期向主动脉分流;左向右分</p><p>流:Vmax1.42m/s,PG8.0mmHg,右向左分流:Vmax1.11m/s,PG4.9mmHg,</p><p>3.肺动脉发育差(主干内径6.6mm,分叉前9.6mm,左肺动脉4.0mm,右肺动脉5.0mm),</p><p>据肺动脉瓣上8.4mm处可见嵴样结构向肺动脉突出,致该处管腔狭窄,最窄处约</p><p>3.0mm.右房右室增大,右室壁束增厚,致右室流出道狭窄,余各房室腔大小及主动脉</p><p>内径正常范围.</p><p>4.肺动脉瓣回声增强,收缩期开放受限,余各瓣膜弹性,厚度及开放幅度正常.</p><p>彩色多普勒显示:肺动脉瓣上湍流,</p><p> 三尖瓣反流;</p><p>频谱多普勒显示:肺动脉动瓣上Vmax5.3m/s,PG112mmHg;</p><p>5.房间隔中央部呈搭错样变,可探及过隔血流彩宽mm.</p><p>彩色血流示:房水平左向右分流.</p><p>6.McGoon指数1.3(穿隔处腹主动脉6.5mm);舒张末容积指数30.</p><p>印象:</p><p>先天性心脏病</p><p>法乐氏四联症</p><p>主肺动脉间侧枝形成</p><p>卵圆孔未闭</p><p>彩色血流示:室水平双向分流,右室血流收缩期向主动脉分流</p><p> 房水平左向右分流</p><p> 三尖瓣反流(少量)</p><p>报告日期:2007-2-15</p><p>2006年2月13日,正当人们高高兴兴忙着过年时,刚好出生三个月儿子去妇幼保健医</p><p>院检查发现心脏有杂声,医生叫我们带孩子到县人民医院做超声检查.于是我们第</p><p>二天就去了医院检查,结果是先天性心脏病.我去问医生,他们只说了一声"好可爱的孩子,太可惜了"</p><p>我老婆就哭了起来.我的心情更难受.看着可爱的儿子却无能为力.但我相信现在医学这么发达,一定可</p><p>以治的.于是我马上到网吧去查找关于先天性心脏病相关资料.令我欣慰的是大多</p><p>数先天性心脏病可以手术治疗的.并且术后像正常人一样生活.我把这个消息告诉</p><p>家人,我们决定晚上立即到广州某军医院(很有知名度的医院)做一次检查.明天就</p><p>是年三十了,本应该可以在家里团团圆圆.但为了孩子的健康我们千里迢迢来到广</p><p>州求医.医院照常来看病的人很多,我们早8点上过去,一直等到下午4点才检查完成</p><p>(复杂心脏病超声检查一般要1个多钟.).检查结果如上,复杂的法乐氏四联症.医院还没有落班,我马上拿报告到心脏外科中心主任医生看.主</p><p>任听了听孩子心脏.然后说这孩子心脏病是肯定的,而且是复杂四联症,必须做手术才能修正.我问孩子什么时候可以手术?成功率是多少?手术费</p><p>怎么算?他说你6个月后带孩子过来,手术成功率95%,全部费用大概5万元左右.我心情开始好了很多,因为孩子有希望了!</p><p> 既然医生叫我们6个月之后再去.那我们只有等等了.说实话我并没有100%放心了,在这三个月里我不断寻找相关资料及专科医院.</p><p>看了这么多资料我最关心的就是选择医院和法乐氏四联症手术成功率是多少?最佳手术时机是什么时候?</p><p>我到阜外心血病医院先天性心脏中心BBS及本BBS查看各个病例资料及医生的建议.我总结得到的结果是:</p><p>手术成功率还是很高的90%~95%.手术时机6个月~1岁;病情严重的还可以6个月前做手术.也有医生说1岁~3岁.</p><p> 得到这个结果后我就要选择医院了,我由于来自广东附近,所以只有到广州找一家大型医院或军队医院.我本想去广东省人民医院的,但</p><p>由于手术费要7~8万,所以没有到那儿.所以首要选择军队医院,因为军队医院比较正规，思想政治比较好，不会收红包。我选择医院首先在网站</p><p>查找他们资料，是否做过类似手术，成功率是多少，当我发现某军队医院时做过很多成功手术例子，其中有一个例子还被中央电视台采访过.所</p><p>以我决定于2007年5月16日来到广州某军队医院办理住院手续,但当时由于搞大型慈善活动，住进了很多先天性心脏病人，连走廊也住满了病人</p><p>。所以不能办理住院手续。只好暂住在广州亲戚家。我们不断打电话询问什么时候有病房.这样等了半个月后5月30日才正式办理了住院手续。</p><p>住院时要交押金（可任意交多少,但当时我不知道交了全部押金5万元)及家属身份证复制件,就住进了走廊一</p><p>张病床.住进后当天护士马上叫我们为孩子做检查,当天我们就为孩子做了B超;心电图;X光三个检查.还要为医生准备大便及小便样本检查.做了</p><p>这些后就是每天为孩子测量体温.幸好我们第二天就住进了病房。由于当时人多，本来住两个人的病房住了三个。里面有电视，空调，阳台，卫</p><p>生间，每张病床配有一个行李柜及杂物柜.由于工作原因，只有我和我母亲陪着孩子。在广州消费还是比较贵的。每天三餐(早餐2.5元/人,午餐</p><p>6~8元/人，晚餐6~8元/人)你可以自行解决也可到医院里订餐.医院里订餐价格也差不多;晚上我母亲和孩子睡病床，我找护士要了一张陪护床(</p><p>每天5元)，后来我买了一张席睡地板。 </p><p> 我们一直住了一周,什么也没有做。他们是这样安排病人的,每天早上和下午为病人测量一次体温（专门护士);量过一两次血压;晚上每</p><p>天10点有护士查房,推促大家早点休息。其它也没什么安排了，偶尔主管医生及护士长会来看一下。我旁边住的也是两个孩子，有一个孩子已经</p><p>做了隔缺损修补术(5岁样子),正在输液状况,情况良好.差不多可以出院了。另一个1岁多的孩子房间隔缺损(ASD),在这儿也住了20多天。他们都</p><p>是慈善机构组织来的。机构为他们出一半钱，余下的自已出。他们真幸运!那个1岁多的小孩是因为感冒才推迟手术的。有一天，突然来了几个</p><p>医生说星期一要为他手术.术前一个晚上医生会叫你签字报告,要承担手术风险, 医生说的话很害怕他爸爸说.星期一那个小孩进了手术室，他们</p><p>爸妈都很担心，一直在手术室外面等。我在网上知道这小孩的手术很简单修补一下就可以了,风险低。结果真的成功了。主刀医生是主任和副主</p><p>任,其它医生及护士辅助工作.他们每天要做4~5个手术.</p><p> 这段时间里我不断打听有没有和我儿子病情一样的小孩。我找到了四个，一个是9个月大的男孩，重19斤。小孩症状是嘴唇发紫,手指<br/>甲发紫,不好动;另一个是17个月大的女孩，重17斤.小孩症状不是很明显，哭时才有紫状出现,也是很安静.第三个是7,8岁的小孩.该小孩症状很</p><p>明显.紫得发黑的嘴唇,指甲也是黑的。他们也住了20多天还没有做手术。还有一个是我听那个17个月女孩爸爸说有一个法乐氏四联症已经做了</p><p>手术，情况很好.我叫他带我去看看,一个十三岁的男孩，我听他爸爸说以前他手和嘴，身都是紫色的。走路只走了十多米就没有力走了。现在</p><p>做了手术指甲变得红润,嘴唇也是红色.术后三天就可以走路了，现在正在输液，再过一天就可以出院了。那个9个月大的男孩和我们同一天住进</p><p>来的,也是自费。所以我和他妈妈聊得多一些.他小孩本来是在广东人民医院做检查的，后来因为那儿人太多过来这家医院的。但现在住了1周多</p><p>还没有安排手术。他们很着急，因为请假过来的。他们去不断问主管医生，医生说等等吧。不着急。有一次他们直接找主任说，如果不能安排</p><p>手术的话我就办理出院了.主任说下周吧。就这样不断拖时间。我发现他们安排手术的都是那些年龄比较大的或是病情不严重的先做.并不是按</p><p>照入院时间先后来安排。加上我们知道还有很多慈善机构组织的病人要过来，都是广东省的。他们做了一个市又做另一个市。每个市区有几百</p><p>病人.那个9个月大的爸妈由于等不了就办理了退院手续。8天共花了1500多元包括检查费。</p><p> 我也很着急.那天副主任，主管医生，护士长过来查房看了看我的孩子。主管医生说小孩太小了，风险大，回去大一点再来吧。那个副<br/>主任听了听孩子心脏说了一句孩子身体还可以。也没有说可不可以做。然后就离开了。我当然马上醒悟是不是现在不能做手术呀!，现在也不知</p><p>道什么时候可以做。白白在这浪费住院费.我第二天马上找到主任说小孩是不是太小了。他叫我带小孩落来给他看，看了之后他说:可以做。正</p><p>好这时也有一个看起来很小的小孩是法乐氏四联症的爸妈拿报告给主任看。我听了他们谈话:"像这种病手术成功率是多少?""90%~95%吧!""手术</p><p>费多少?""全包5万左右!""这么贵呀?""我们算是很优惠了“”你可以到其它人民医院问问,转转再决定"......</p><p> 我一听到主任说成功率为90%~95%，我的心吓了一跳。怎么又改了90%~95%.他以前跟我说不是95%吗!!!!!虽然有些担心但还是决定等等</p><p>.<br/> 我的假期到了。我只好叫我老婆过来帮照顾，我回去上班。我心里还是不很踏实，我继续到阜外心血病医院和上海儿童医学中心的小</p><p>儿心脏中心BBS查看资料.我又总结了这些结果：像这种病没有明显症状的可以1~2岁手术，病状明显的在6月~1岁手术.我当时打算是这样的，现</p><p>在小孩还小，医生也没确定什么时候手术！目前病人又多。我打算先出院，我就和我爸商量，他说你们先问问主任再决定吧。我就同老婆说，</p><p>然后我老婆再一次问主任.他说可以做手术，下周准备安排了。就这样我就放弃推迟手术的决定,也许这就是天意吧。</p><p> 过了一周,2007年6月19日下午16点.我正在公司上班,突然接到我老婆电话说明天就要给儿子做手术了。我还没有反应过来,怎么这么迟</p><p>才通知呢,以前都是提前三天前说的。但我也没太多时间想就收拾点衣服坐快班到广州，晚上差不多9点才赶到医院，一进门就看见儿子在玩东</p><p>西我过去跟他打了一下招呼,他笑眯眯的不断划动着手.我来不及同儿子玩就同老婆一起找主任，刚好在主任办公门口遇见他，他要下班了，但</p><p>有个家长在问情况,我说我儿子明天做手术了，风险大不大?"是不是那个小古典?"“是的”"是这样的，风险肯定有，去那家医院都会说有风险</p><p>就算有99%成功率，但也有1%风险。我行医30多年了，我理解家长们心情，孩子得病了心情都很沉重，作为医生压力也很大，有时和你们一样饭</p><p>吃不香，觉睡不好。看见别人的孩子都好了，都希望自已孩子会好起来,但有时你越是这样想，结果会越相反。没有一个医生能100%说治好，除</p><p>非是神仙.我只希望你们高高兴兴跟我说出院了，我就满足了,明白没有!""哦!好的".然后我也没问什么了。那个1岁多小女孩的爸爸也在旁边说</p><p>没事的，他当时也跟我说风险很大，80%成功率。他小女孩手术成功后现在监护室。我也只好默默祈祷着明天手术成功.</p><p> 回到病房和儿子玩了一下.主管医生就过来叫我们去办公室签字.他打印了两份文件，一份是手术方案，一份是手术责任书。手术方案</p><p>是这样描述的:先描述病情,主刀医生，副手医生及护士人员各人负责工作,手术采取一次性根治术.下面就写术后会出现的多种情况.后面是签字</p><p>请大家一定要看清楚手术方案书.主管医生就跟我们说,你们考虑清楚没有，风险很大，5个小孩有一个死掉，我一边看方案一边听他解说，他说</p><p>手术后最怕这种情况出现,他在第6项那儿画了画心律失常，无法救治.其实我现在心也被医生说得乱了,我说让我们考虑考虑再说,给你们20</p><p>分钟考虑，现在是10点多了。我就打电话同我爸商量，说风险很大，要做好心理准备。他说，"到了现在，小孩病情已经确定，也必须做手术才</p><p>能治好，也没有其它办法了，医院也找好了，也算国内知名医院，我们现在只能相信医生......",我也只能相信医生了......</p><p> 回到病房看见儿子睡着了，我坐在旁边默默看着他，心情很复杂。我真的不知道明天会发生什么，也许再也见不到他了,......我真的</p><p>不敢想.............</p><p> 医生要求半夜3点后不能吃东西了,我们让他2点时吃了一次.第二天7点起床,护士就拿了两瓶药水给我们,叫我们打进小孩肛门里面,让</p><p>他排便.打完便后一个护士要过来抱儿子下去入手术室了.我儿子是第一个入手术室的,旁边有很多家长看,我儿子很乖,护士抱进去也不会哭.</p><p>然后陆续进去了3个.都是几岁小孩.我们焦急在外面等着.不断地看着医生是否进去了.9点多钟医生进去了.第一台手术在10:50结束的,已经在监</p><p>护室了,我以为是我儿子的,后来才知道第二台手术才是我儿子的.我们在1点多左右才知道儿子已经在监护室,我们的心总算落下了.3点家长探视</p><p>时间到.我们迫不及待赶去探视,通过窗口看进去的,很多管子放在儿子手上及其它地方.我看到儿子的手动了几下.因为挡着了不是看得很多.我</p><p>打电话给那个护士她说很好.15分钟后不能再探视了.但心情总算好了很多.</p><p> 但后来主管医生在6点多钟时跟我们说,小孩现在还在危险期,要过了48小时后才知道.我们的心一下子沉了下去.以为在监视室是很安全</p><p>了.我的心总是有点不安,早上我看见监护室表上写出了个病重1人.因为如果手术后医生说手术很成功.术后恢复状况很好就一定没有事的.但医</p><p>生不断来找你谈话那就很危险.我的担心终于出现了,第二天主管医生真的找了我和老婆过去.说昨晚10点多钟小孩出现心跳失常,血压70~80,病</p><p>情不稳定.主任和副主任过来守到1,2现在用药不断将血压提升.如果能够提升起来,慢慢恢复起来就会好,但如果血压越来越低就危险了...</p><p> 我隐约感到了什么.但我还是不相信,马上找主任问一下情况,我问是不是我小孩现在很危险了.他没有说危险,现在正在用药推动血压上</p><p>升,有些人能够越来越好,但有些人会相反.现在情况还不定.你们不要太担心.</p><p> 下午2点多主任又找我们谈话了,我们用了最好的药希望病情慢慢好转,但正好相反现象.........</p><p> 现在只有一个办法......就是重新做手术恢复原来情况,就是把原来那个洞打开.等于没有做这个手术.....风险非常大,只有50%.</p><p> ................................................................................................................<br/> ................................................................................................................<br/> <br/> </p></div> |
IP卡
发表于 2007-7-22 23:21:24
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千斤顶
发表于 2007-7-24 22:03:09
发表于 2007-7-24 22:05:58
