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上海儿童医学中心  心脏中心

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救救我的孩子吧!!!

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发表于 2005-1-8 21:24:02 | 显示全部楼层 |阅读模式
<P>我的孩子2004年4月17日生,心导管造影术如下:</P>4 H1 |7 a( _, c
<P>1.途径:略</P>
5 Z: @" g2 r' W; p+ n3 T! W7 k<P>2.血氧(%):DAO 96.1%</P>( f9 P4 J! j, G6 n; N. y
<P>3.压力(mmHg):RV 86  MPA 45</P>0 U  |: x7 c3 }, x5 a$ i
<P>4.造影:单一大VSD,肺动脉于主动脉总干,右肺动脉均扩张,肺动脉瓣狭窄,垂直型PDA,左肺动脉发育差,</P>* b3 \+ Q% r, Y. Q
<P>术后诊断:PTA(Ⅲ),PDA(垂直型),PS,左肺动脉发育不良</P>
6 Z% [2 O- f1 L) D  D, }7 h/ p<P>恳请各位专家能解答以下问题,父母心不胜感谢。</P>
  S# a1 L! o5 J  P# x<P>1.手术治愈的希望有多大,要进行几次手术;</P>2 n2 X9 `3 ^3 a% ?  j, z- _
<P>2.如果手术成功,对以后的生活哪些方面存在影响,影响有多大;</P>, u6 s) n. i6 _! M; P  V. S5 D
<P>3.目前国内相似病例的治疗情况如何,成功率有多少。</P>
4 G, X; p, \/ }! _+ W5 e  b5 N6 E! J+ a+ n- X- i* S

% M9 h, T* x3 z
发表于 2005-1-9 02:25:53 | 显示全部楼层
<P>1:首先不知干瓣有返流否?若“PTA(Ⅲ),PDA(垂直型),PS,左肺动脉发育不良”诊断成立的话,因此你的小孩近9个月大了,会有不可逆的肺血管病变的发生,其手术效果估计很差。</P>
- E) ^) L: d$ u: @: y( T<P>2:手术成功,使用了同种移植管道,因同种移植管道的使用时间是不理想的,需要再进行移植管道的再置换,进行再置换术的平均时间一般为3年。</P>! O$ x0 V& ]5 M. E7 [6 t9 [
<P>3:在国内,这种先心病较罕见。上海儿童医学中心进行手术纠治永存动脉干(PTA)的例数较多、也积累的一些经验。</P>
- ?# O) ~+ ^2 K0 H8 I2 R2 w0 D<P>4:因诊断明确的永存动脉干需要尽早手术治疗,诊断明确后在<FONT color=#ff3300>生后一周</FONT>内进行手术治疗较理想,再说你的小孩近9个月大了,故手术效果差。</P>
; D* }4 I' u  K6 h4 L' w<P>5:建议到我中心胸心外科专家门诊咨询。</P>
! r. k( t7 U) |/ E
9 i, X& m: E& ^$ D' M* I- j: Y7 n# \4 C& b
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 楼主| 发表于 2005-1-10 17:36:06 | 显示全部楼层
<P>谢谢laiyqheart的回复</P><P>1.我不知道什么是干瓣返流,我看到心超报告上写了轻度返流。</P><P>2.“进行再置换术的平均时间一般为3年。”是不是以后每隔3年要进行一次手术。</P><P>3.我的小孩就是在你们医院做的导管手术,经过内、外科会诊以后开了一张住院通知单给我。但是具体怎么进行手术,手术后将会出现什么情况等没有人对我们解说,所以我们现在对手术一无所知。</P><P>4.请原谅我一下子提出了这么多问题,我们现在确实万分焦急,不知道怎么去面对。</P><P>谢谢热心的人士。</P>
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发表于 2005-1-10 18:08:55 | 显示全部楼层
您好:1 Y2 T3 ^' s% Z9 ~
    1,拖延的时间还是比较长的;
! y0 Q5 Q# ]5 ^    2,手术问题在术前会有外科医师给您解释的。
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 楼主| 发表于 2005-1-12 01:49:00 | 显示全部楼层
<P>那可不可以用自身的管道??</P><P>如果用同种移植管道,要等多少年不用再换??</P><P>着急等着您的回答。</P>
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发表于 2005-1-12 16:20:45 | 显示全部楼层
您好:
3 r- M& g1 m- U9 c* F- j0 c* M    1,小孩年龄还不算很大,估计可以用自身组织做新建管道组织;  V; S3 W) |' S, A8 n3 z8 n4 }  ?
    2,同种管道目前很紧张,如果需要使用体外材料,要用人工管道,术后多长时间需要更换,需要看定期的随访结果而定。
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 楼主| 发表于 2005-1-12 18:10:52 | 显示全部楼层
手术效果估计很差,能否解释.即手术效果不好,包括哪些方面,远期存活率如何,做完手术后,生活质量如何,是否能和正常人一样;8 p0 _3 i: |& l' C3 q
看了您的解释,我反倒不理解同种移植管道指的是什么了??等着您的回复!!!!
. i6 L# L! i' I( l% A: y7 W* r谢谢
$ A9 [& J* o6 ?9 t, n1 G
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发表于 2005-1-13 04:07:47 | 显示全部楼层
您好:; E( S2 U7 y9 i2 M& l/ Z
    1,同种管道就是其他人的血管组织;7 T2 ~% ~( W4 L- M
    2,术后如果不好会发生很多并发症,最后结果可能就是心衰死亡。
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 楼主| 发表于 2005-1-14 20:33:13 | 显示全部楼层
你们的住院问通知书已开给我快有一个星期多了,还不见你们的电话通知。请问要等多久??
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发表于 2005-1-15 07:08:02 | 显示全部楼层
您好:& V, T9 @$ e, \: ~( V2 i4 F
    一般两周左右。
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 楼主| 发表于 2005-1-18 23:02:19 | 显示全部楼层
请原谅一个做妈妈的心情,我确实对我女儿的病慌的不着底,手术成功率有多少?如果手术成功,能不能结婚和生小孩??
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发表于 2005-1-18 23:41:13 | 显示全部楼层
你这种病不是很常见。手术后可能会遗留左肺动脉狭窄。结婚生小孩的事是二十年以后,先别操心了。
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 楼主| 发表于 2005-1-25 19:02:09 | 显示全部楼层
<P>尊敬的各位专家:</P><P>住院通知开出已有三个星期,还不见你们通知!听说这种病越早越好,所以非常心焦!!!!</P><P>是不是快过年了,你们不准备收病人了???</P><P>如果这段时间住院,会不会只是观察,不会动手术了???</P><P>另外您们说的手术后会遗留左肺动脉狭窄,有没有涨大的可能???还是又要动手术??</P>
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发表于 2005-1-26 16:55:32 | 显示全部楼层
<P>您好:$ d) X: g* P6 i8 R4 ~' o
    1,近期复杂病人很多,请原谅,我们会尽快安排的;
3 o/ Y. q, B+ H# A+ W* }    2,过年期间除了初一到初五休息,其余时间一切正常上班;" S' s, o$ ?+ s5 Z
    3,置于是否遗留左肺动脉狭窄,还是建议您在住院期间咨询手术医师。</P>
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 楼主| 发表于 2005-3-4 22:13:21 | 显示全部楼层
<P>我女儿已出院,带回药的药中有一个是全泽复,回来时看其它药都有两个月的量,唯独全泽复只有七天左右。请问是只要服这么长时间还是在 我们当地买?</P><P>另请问:我女儿术后可不可吃鱼肝油和葡萄糖酸钙???</P>
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