恳求专家医生救救我女儿!!

pityfather

宝宝一出生就被诊断为"法鲁氏四联症", 恳请专家百忙之中看一下宝宝的病情, 万分感激!
心超报告如下:
超声所见:
AO(环)  11   mm   LA   17   mm    LVd   18   mm   RV   13   mm   IVS   2.5   mm
AO(窦)  13   mm   RA   16   mm    LVs   12   mm   PA   2    mm   LVPW  2.5   mm
1 y+ G6 d$ J; h4 y  O+ S# oLVEDV   10.6 ml   LVEF 68   %     Emv   91   cm/s Vao  126  cm/s
4 Q* v- l9 Y" O, WLVESV   3.4  ml   LVFS 35   %     Amv   /    cm/s Vpa  /    cm/s
7 W5 U1 N1 c* \8 D$ Z/ ~, hLVSV    7.1  ml   LVCO 0.7  L/min E/A   /         HR   110  B/min
* m2 A; K+ O) R/ t3 W" u3 C超声所见:
全心扩大,升主动脉内径扩大.右室前壁厚度3.2mm.室间隔连续中断9mm并骑跨于室间隔之上,骑跨率约60%.房间隔连续中断13mm.肺动脉瓣结构显示不清、局部隐约呈回声光斑.肺动脉主干(内径为2~4mm)、左右分支均狭窄(开口处分别为3.4mm、3.7mm).余各瓣膜形态和活动未见异常.胸骨上窝探测:主动脉弓和降主动脉内径正常,呈左弓左降,未见狭窄.肺动脉分叉处与降主动脉之间见一异常通道,呈管型,内径2.3mm.
CDFI+CW:室间隔连续中断处可探及双向分流(左向右为主),最大分流速度为0.91m/s,峰值压差为3.3mmHg.房间隔连续中断处可探及左向右分流,最大分流速度为0.78m/s,峰值压差为2.4mmHg.未闭导管内可探及左向右分流,最大分流速度为1.7m/s,峰值压差为11.5mmHg.三尖瓣收缩期可见反流,反流束占右房面积30%;最大反流速度为3.19m/s.
超声提示:
复杂型先天性心脏病--法鲁氏四联症合并ASD(继发孔型)、PDA
1. 肺动脉瓣闭锁?左右肺动脉发育不良
  D/ \! v# u9 x9 J; y$ C2. 左室收缩功能正常
' W  R. B0 E' z- q" S5 g; s3. TR中度
4 A% Y" y+ Q+ m, L
还有几个问题想咨询一下专家:
6 e& r9 Z! q8 L9 g9 ~1. 我该怎么照顾我宝宝
2. 宝宝什么时候进行手术治疗比较好
& `5 a, y! N$ ?* V1 v3. 手术治疗后康复的几率有多大?今后宝宝能和正常孩子一样学习/生活吗?
' l* U% q5 v0 o, O. P! H4. 手术的费用大概要多少?(早做准备)

陆医生

这是什么时候做的彩超？现在小孩多大？
看起来肺动脉狭窄程度比较严重，估计要分期进行手术治疗；
建议及早到我中心明确治疗方案；
治疗费用在5－6万元左右。

leonidas

孩子一般资料不全呀，麻烦下次上载的时候确认一下。现在孩子多大？
. _, `/ P: p3 d$ r+ z1、注意减少孩子负担，减少缺氧的因素，喂养时注意不要呛着或者吐奶误吸等。
2、肺动脉发育较差，建议尽早手术治疗，3个月-6个月左右
& {; ^& I+ C* B( D, i5 O3、如果顺利，可以像正常小孩一样生活，具体要看手术时情况
4、5万左右

pityfather

由衷的感谢您,陆专家!
( V+ X, e3 ?) P1 O. I( P8 _5 l我女儿是今年8/3在苏州九龙医院出生的,出生时体重3.25Kg.心超是在8/4做的.
请问专家,我现在是不是要尽快带宝宝到贵医院就诊?(担心宝宝太小,路上照顾不好宝宝)
1 g2 w* O9 H$ B6 V
最后再次感谢!

pityfather

谢谢您的回复! 真的谢谢!

. b% S0 \# ]: L: Q, p  {7 d, v) P, d回复 #2 陆医生 的帖子
由衷的感谢您,陆专家!
. p- e- d" W1 a7 w2 G我女儿是今年8/3在苏州九龙医院出生的,出生时体重3.25Kg.心超是在8/4做的.
请问专家,我现在是不是要尽快带宝宝到贵医院就诊?(担心宝宝太小,路上照顾不好宝宝)
  d5 t7 G7 G- ]; ~
7 i3 k: ~* z7 e' S最后再次感谢!

pityfather

麻烦您了陆医生,我还有个问题想咨询一下
* I+ m2 I% w( ^& L. F# M宝宝可以正常接种疫苗吗?

leonidas

目前暂时不要接种了，等检查了以后再说吧

pityfather

谢谢您这么晚还给我回复！
" H! \) ]! q/ P# Q$ Y! |* x请问专家，分期手术治疗是什么意思啊？是不是我宝宝情况很不好？麻烦您百忙之中解答一下，万分感激！

7 X+ H( n/ V2 d5 @* G4 Y: k（陆专家，leonidas 是不是也是您的一个ID啊？）

陆医生

首先做BT－shunt手术，促进肺动脉发育，然后半年到一年之后做根治手术；
- `( T8 ^$ t6 i/ n9 t' S3 B  b2 [或者单纯做右室流出道和主肺动脉的扩大，不去修补室缺，半年到一年后再修补室缺；
) U% v5 i  E0 u% y6 x, Kleonidas是我们的另外一位超级版主，也是外科医师。

pityfather

谢谢陆专家！
像我宝宝这样的病情是不是很严重？宝宝今后能像正常孩子那样学习/工作/生活吗?
3 _$ U7 b# j  A" m8 r" _, G
焦急的宝宝爸爸再次叩谢！

陆医生

在法四里面算比较重的，如果两次手术顺利，那么还是能够恢复正常生活的。

pityfather

谢谢陆专家！
我会尽快带宝宝到贵院来就诊！

7 G) h; }- n6 L$ M1 F" d再次感谢陆专家和另外一位专家医生！！！

pityfather

您好，陆专家！
% e. r  B; Q* j6 ]+ C0 e+ g请您百忙之中看一下我的问题，能不能等到我宝宝满月时再来贵院就诊检查？因为宝宝妈妈现在还处于“月子”期间，还没有知道宝宝得法四的消息，我们家考虑再三还是想问问宝宝是否有可能可以满月后再来就诊。现在宝宝表现的蛮正常，没有青紫状况出现。

焦急的宝宝爸爸在此叩谢陆专家！！

陆医生

可以。

pityfather

陆专家，宝宝全家感激您！