女儿单心房单心室求助

曦曦安

:14: 首先感谢您能抽空阅读以下内容。
女儿曾去贵院看过丁文祥教授的特需门诊，彩超结果是单心房单心室，肺动脉狭窄，大动脉异位……丁文祥教授说2岁多时可做手术且是最佳时机，但女儿的情况手术后，存活的机率只有50%，作为孩子的妈妈，听到这些，感受真的难以形容。当时丁教授建议我再生一个孩子，可女儿曦安是我的全部，我不准备再要孩子，只想尽力救我的女儿。女儿现在16个月了，聪明伶俐，活泼可爱，想都不敢想女儿有一天会离开我……现有以下两个问题，渴盼您能够回复，万分感谢!
一/去贵院看病时，有问过医生女儿手术产生的费用是多少，医生当时告诉我，大约4万元，我以为这是全部的费用。可看了关于手术的贴子，发现这只是手术费，其它还有材料费……所以就想知道，像女儿的病情，手术的全部费用是多少，包括手术费、材料费、住院费。因我和孩子爸爸要在这一年中筹钱，所以想知道大概的数字。
二/因我们是在外地，想了解女儿手术住院会要多久？
以上问题，请求您的回复，万分感谢!万分感谢!

陆医生

1，4万元是小孩治疗的全部费用，但实际上我认为你们应该准备6、7万元，以备不时之需；
* d" C6 M9 N) s" B0 G2，住院周期一般2周左右。

曦曦安

陆博士，实在不好意思，给你发过短消息后，我又试了一遍，终于把贴发出来了。我刚刚看了一些父母发的贴，感同身受，真的感激贵院的医生能给我们带来一线希望。看了别人都是很详细的把彩超报告写了上来，我这样写可以吗？因为现在在公司上班，报告在家里，如果需要，我明天再把详细内容登上来。感恩求助!

陆医生

已经回复。

曦曦安

陆博士，不好意思，没有刷新，刚看到您的回复，万分感谢!另，不知女儿要做的手术风险大吗？如手术后情况良好，女儿可以像正常人那样生活吗？

曦曦安

刚刚看了一个名叫“罕见先心，笑着流泪”的贴，不知陆博士是否还记得，陆博士在“罕见先心，笑着流泪”的贴里站在病人的角度建议父母放弃。看完那个贴后，我心里好担心啊。因为专业的术语我不懂，但我看到都是单心房单心室。我想问一下，我女儿的病情是不是比这个要好一点啊？
陆博士，能不能给我一些您专业的意见!？
另，女儿的预防针好不好打了啊？

陆医生

:14:
你女儿的病情也是非常复杂的，能否进行根治手术还要看我们这里的检查结果；
你们应该有充分的思想准备。

曦曦安

谢谢您的忠告，可是您说的真的很难做到!现在女儿快16个月了，有时会出鬼脸逗你笑，看着女儿天真可爱的样子，常常眼泪就忍不住的掉下来，女儿看见了，会皱着眉拿来面纸给你擦眼泪。这么乖巧的孩子，却因为自己怀孕时的不小心，致使她生死不定，命运坎坷。我真的恨自己......祈求老天能保佑我的女儿手术能够成功。
- S. S! ?% U+ C4 G$ P$ ?陆博士，我看了一些贴才了解到，手术要排队的。所以就想问问您，如果想明年10月动手术，大约要在几月份去贵院挂号排队？

wincatcher

您的孩子在我院做过导管检查吗？丁教授当时门诊是怎么和您说的？

曦曦安

:14: 贵院的特需门诊，我带女儿看过两次，第一次不懂，看的是陈树宝教授的内科(后来发现应该看外科)，当时女儿4个月，彩超也是这个时候做的；第二次，也就是前不久去了一次，看的是丁教授的门诊，当时丁教授看了之前的彩超单就说：2岁多时做手术是最佳时机，手术次数要根据具体情况来定，手术后的成活机率也只有50%，各项检查也等去做手术时再做。所以您所说的导管检查没有做过。因对贵院的就诊情况不是很了解，所以请问我们接下来该怎么办？想10月份动手术的话，我们该怎么做?感谢您的回复!

曦曦安

谢谢大家了，明年10月份手术，什么时候去挂号排队啊？

陆医生

建议还是能够提前半年左右看门诊，预约手术事宜。

曦曦安

谢谢您的回复，我知道该怎么做了!

曦曦安

急问!!!
$ v  t) I1 W/ H: ]女儿最近好是发烧，只要一感冒就发高烧，昨天夜里又烧到了40度，请问这是不是意味着女儿的抵抗力越来越差了啊？还是有别的原因啊？