写给所有先心病患者家长的一封信！

liuxy

<P>请问小天天:</P><P>你的孩子手术后还在复查吗?</P>

小天天

术后出院后一个月复查一次，半年一次，结果很好。以后一年一次，孩子大 一点后，只要他自己能够形容自己的感受，如果没有不是，就不用复查了。

chai_hx

谢谢，天天爸。像我们这些新加入的家长，太需要您这样有经验的人来提供经验了。

xiaoxian

<P>谢谢！</P><P>我家宝宝也是法氏，但是医生说她肺动脉太小，有可能要分两次手术，但要等导管检查的结果才能确定。我和老公正处在手术前的彷徨阶段。</P>

xiaoxian

请问天天爸爸，小天天手术前是怎么度过那饥饿阶段的（手术前几个小时不能进食，我家宝宝现在却两小时要进食一次，不给吃就哭。本周五我们就要住院进行导管检查了，真担心！）

京京

<P>我是患儿的母亲，我的孩子在春节前的一次发烧后，到北京儿童院检查发现的先心病（是房间隔缺损）。当时住院治疗急性支气管炎，医生就让我们在气管炎治愈后转入胸外科动手术。因为感到太突然，没有任何思想准备（孩子的身体一直很好，7年了很少生病），又因春节将至，同时对儿童医院的技术水平不了解，对先心病缺乏了解。因此在节前没有做手术。</P>
<P>我们节后到阜外医院检查过，在那里7岁的孩子已经被划到成人组了（以6岁为界）。还是想到儿童医院治，但儿童医院是综合性医院，不知对先心病的治疗水平怎样，能否请天天爸爸介绍一下。</P>
<P>非常感谢。</P>

小天天

北京儿童医院的外五病房就是心胸外科。水平还可以。只要能把孩子治好是最主要的目的。至于医院，正规的大医院都可以，要根据本身的情况而定。我是天津人，对北京医院的情况以前也不熟悉。孩子手术时也小。所以选择了儿童医院。

zhaozhihong

<P>先天性心脏病专家您好:</P><P>我是一名小儿先天性心脏病人的家属，我向各位专家询问些情况。我有个侄女从小患有心室缺损，在心脏上有一个小洞。今年她九岁了，我们去送她做了心脏手术。</P><P>　　手术起初很顺利，但是在三四天后，做彩超时发现音质不纯，原来是在伤口那里，又出现了０．２毫米的小洞　。我想询问一下我侄女能否继续做手术，来补那个小洞。</P><P>还有手术不是很顺利吗？为什么会出现这种情况？各位专家能帮我解答吗？殷切盼望您们的帮助。</P>

小天天

这个问题不好回答。情况很少见。问问斑竹。

小天天

<P>顶以下</P>

天下父母心

谢谢你的信，看了你的信使我宝宝未来有了更大的希望

小小妈妈

我家女儿小小在儿医已经看过一次了，现在在等住院通知。小小长得太小了，现在六个月才10斤，房缺+室缺+肺动脉高压还有一些值也不正常，而且室缺1.5厘米，徐教授说还蛮严重的，手术有风险。连教授都说严重，我.....，我只能为小小祈福了！不知道你们宝宝在医院费用多少？方便的话告诉我。

zxp7377588

可怜天下父母心！感谢你们谈的这些！

小天天

好久没有来了，这里的朋友多了，很高兴能和大家交流，但愿所有的宝宝都能健康成长。

luyuanping

<DIV class=quote><B>以下是引用<I>我爱宝宝</I>在2005-1-23 20:12:53的发言：</B><BR>
<P>看了你的信很受感动，说真的，作为先心病的家长我们很担忧。我家的宝宝现在只有38天，可是在34天体检时却发现是先天性心脏病（室间隔膜部缺损），好在目前很多医生都说属于较简单轻微的心脏病，估计有自愈的可能，现在我们只有祈祷，愿我们的宝宝能够健康快乐的成长！</P></DIV>
<P>请问：
<P>你宝宝室间隔膜部缺损多少mm?
<P>我宝宝缺4.0mm , 我不知道做不做手术？费用要多少？
<P>谢谢！