7月男宝复杂先心求助

babyli

斑竹您好！
8 G6 l1 j- p/ X( k8 c1 B5 q. E; g我看了论坛其他帖子，没有我孩子相同情况，故发帖烦请您百忙中帮忙解答。
/ @! v2 Z* v' F+ e: Z5 O% C出生情况：
$ J+ _+ K! C5 e- o) W5 ?2007年3月30日足月剖宫产，体重3.2kg，身高0.45m，阿氏评分7分。因发绀，生后八天海南省人民医院彩超发现先心。
/ u: o3 L3 `$ O# L" o0 h彩超所见：
' d* ]& e- E; \4 J! R5 ?/ x完全型心内膜垫缺损；继发孔型房间隔小缺损；共同瓣中度返流；动脉导管未闭。满5个月时海南省人民医院彩超复查，结果见附件：
- O$ D- Y& r% G: R* z# i4 J病史及用药：
; J/ y; |) I, P出生3个月和5个月时各感染一次肠炎，抗炎治疗后痊愈。
一个月前原因不明性发热，最高体温39.9度，住院一周查因并抗生素治疗，未确诊，治疗无效，后依靠物理降温并注射胸腺5肽，一周前自行退烧，无反复。
两周前因气喘明显，安静状态心率126，尊儿科医嘱用地高辛、双氢和氯化钾。用药10后安静状态心率99，停药。现在安静状态心率120左右。
; E- ~) e& z. D4 eX光片未见肺血管堵塞。
目前一般健康状况：
体重7kg，身高0.66m。混合喂养，一天三次米糊，余母乳。食欲差，饭量小，拒绝奶瓶，吸吮母乳过程中哭闹并气喘。精神一般，睡眠不好，易醒，有时需要抱着睡。安静时不发绀（幼时唇周发绀），哭闹时全身青紫。
) {  B/ \1 U# C9 K7 w合并其他疾病：
合并唐氏综合症，除先心、肝大外，目前尚未发现其他畸形。
- p; u2 G' a; @8 {- ^( N; N, Z1 T问题：（我看了帖子《关于女儿完全型心内膜垫缺损的咨询》，了解了一般情况）
- w  I" G( ], \8 I5 V( o8 ?2 D1． 手术风险
* d* f& b* g; b# ~3 J5 ]手术成功的概率有多高？不成功的话意味着什么？是孩子失去生命还是二次手术？二次手术的话成功的概率高吗？
6 R7 d% I2 v. C2． 预后情况
一次手术成功的话孩子今后的生存质量怎样？ 如果需要二次手术呢？
3． 手术费用
4 O% Z/ X) A0 _# |! \一次手术需要多少钱，如果需要再次手术呢？
  t8 I# _  L; G/ K! a4． 不手术怎样
+ N; i' L& y  G作为孩子的母亲，我目前还未最后下定决心给孩子手术或者放弃。请问您，如果放弃，孩子 有限的生命要承受多少痛苦？如何能减轻他的痛苦？
& t0 e. n1 z; f5 \3 b; s不胜感激！

babyli

替别人发贴。
帮这个妈妈一下吧。

好好爱你

我是孩子的母亲，babyli帮忙发的帖，急盼医生的答复！

陆医生

如果决定治疗，应该及早进行手术；
7 l( L3 ?* v' t. L8 b3 G手术本身风险不是很高，但小孩还有智力问题，你们要想清楚；
- h1 o4 V; @) L- x: g' n6 z手术费用5万元左右吧。

好好爱你

谢谢陆医生的及时回复！
1 i; K) ^9 n; p$ O
再请问陆医生：
: m! J' Y1 f' y( O2 u1 t1.一次手术能否根治？
' }0 w8 Y# R- A4 a2.手术远期效果如何？

另外，是否给孩子手术，钱是一个重要因素，唐宝宝的一生需要大量的钱，所以不能一开始就倾家荡产，债台高筑。别的医院曾估算是10多万，委实让我们却步。请问陆医生，全部治疗费用最多需要多少钱？

好好爱你

陆医生您好！从论坛其他帖子里知道您也有个宝宝，有您这样的医生爸爸，您的宝宝真有福，祝愿您的宝宝健康成长！
我的宝宝7个月了，是个不幸的孩子，我有时候真不能接受这个现实，他既已是唐氏，为什么还要有先心？！
  ]! I. ]9 f, c5 w: A孩子出生第八天发现的先心，彩超医生一边做检查一边告诉我们孩子的情况很严重，没有办法手术。我不甘心，去请教我认识的一位胸外医生，我关于这病的知识都来自这位胸外医生。他告诉我孩子的心脏一次手术不可能根治，至少不能解决反流的问题，需要两次甚至更多的手术。孩子还有可能需要换瓣，因为瓣膜不能随着心脏一起长大，所以需要定期更换。即使手术都成功了，孩子的生活质量将很差，他会季节性的发病……这些话让我的心都凉了。

陆医生

这种疾病从远期效果来看是不够理想的，今后如果出现瓣膜反流还要手术，小孩大些的话也可能会换瓣，因此从某种程度上来说，这是个无底洞；

好好爱你

谢谢陆医生不厌其烦的答复！
. B* J& K2 b" A7 H# ~: y: q尽管这样的答复几乎是意料之中的事，但来自于先心权威医院的权威医生，我还是忍不住流泪了。
不知道孩子为什么这么命苦。我是在省妇幼保健院做的剖宫手术，为确保手术万无一失，找副院长主的刀。但孩子还是受伤了，股骨骨折。孩子取出来一小时，我还没看上一眼，已转至省人民医院。接着被确诊有先心、唐氏。因为骨折部分对线不准，孩子的腿愈合的很慢，一个多月消肿，两个多月才能动。接着是腹泻，虽然在积极治疗，还是拉了一个多月。接着是发热，查来查去找不到病因……
7 d8 S( L1 A6 }2 Q" S9 S. d$ K* y有时带孩子去做康复，甚至羡慕那些脑瘫的孩子，至少他们没有那么多的并发症，他们不用承受那么多病痛的折磨！

ghcxd

祝福您的孩子能很快好起来!

好好爱你

谢谢楼上，握手！

8 I4 D6 ^4 M9 l+ j# |2 L) @
0 ~& T0 A( a- \6 b4 j
从别的帖子里知道cavc是分型的，请问陆医生，从彩超上看，我孩子是哪种型的？

陆医生

从图片来看，推测为A型。

好好爱你

过去的一个月里，我每天都在矛盾中度过，一天一个想法，常常是头一天想放弃，第二天又动摇。现在我决定下周二带孩子去看徐教授门诊。

陆医生

尽人事，顺天命吧。

好好爱你

谢谢陆医生的关心！徐教授下周二的门诊没约到，得等三周后了。

央儿

看了这个贴，心情非常郁闷。很同情“好好爱你”这位妈妈的遭遇，相信你是一位伟大的母亲。但是我看了你宝宝的情况，我觉得你还是打算再要一个吧，这样的孩子，救了他对他未必是件好事啊。同时他还伴有唐氏综合症，说句狠心的话，放弃才是最好的决定。