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上海儿童医学中心  心脏中心

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我的孩子的得了最罕见的先心病,寻求帮助!!

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发表于 2007-11-13 12:40:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 6.5
出生日期:
彩超检查所在地:
门诊号:
检查日期:
彩超报告: 诊断:
先天性心脏病
大动脉转位
三尖瓣闭锁
卵圆孔未闭
房水平右向左分流
室间隔缺损
室水平双向分流
主动脉弓离断
动脉导管未闭
动脉水平右向左分流
肺动脉高压


阳性所见:
心脏位置正常,心房正位,心室右絆。左室扩大,右室发育尚可,内径11mm×20mm。房间隔卵圆孔回声分离,分离间距6mm。室间隔膜周部回声中断10mm。右心腔内未探三尖瓣叶,于原三尖瓣部位仅探及纤维隔膜样回声。主动脉位于左前,与右室相连;肺动脉位于右后,与左室相连。肺动脉瓣增厚、回声增强,开放受限。主肺动脉及左右肺动脉发育尚可。余瓣膜结构、启闭未见明显异常。未能显示主动脉弓降部的延续性。降主动脉探及4mm导管延续至肺动脉。

多普勒检查:房水平探及右向左分流,室水平探及双向分流。动脉水平右向左分流。二尖瓣少量返流。肺动脉瓣少量高速返流。
专家您好:
) q, U" w+ J% h$ i1 t, Y我的小孩现在快6个月了54天时因观察呼吸急促去做了新生儿心脏筛查,诊断为复杂的先心病,8月初在北京阜外医院就诊,被告之病患相当复杂,手术风险太大,术后效果不好。
3 |' W- V8 p( d  ~( o2 i彩超报告是2007-8-2日在阜外医院的超声检查结果,之后我们又寻访了很多名医,均告知手术不是最佳方案。请贵院专家予以判定是否在贵院可以有较好治疗方案。# O, d& L! r! _# R% Z2 e. C

7 ~, [( `* ^+ q# b2 N ) V5 y, Y" |) E& t
孩子之前状态良好,甚至没有发紫的现象。最近天气转凉,这几天有点咳嗽,食欲也不好。我们很担心,即使无法手术,我们也无法看着孩子痛苦,请教一些病症的治疗措施。非常感谢!!!! _# P0 \* u8 H, H$ J, ?& k- N8 Q
     
发表于 2007-11-13 21:46:47 | 显示全部楼层
个人认为没有什么手术指征,很遗憾。
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发表于 2007-11-13 22:51:43 | 显示全部楼层
陆医生您好!如不手术,怎样做才能减轻孩子的痛苦?
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发表于 2007-11-14 14:43:10 | 显示全部楼层
抱歉,这很难处理。
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 楼主| 发表于 2007-11-14 19:21:44 | 显示全部楼层
谢谢陆大夫!
0 @  G& b# r7 s8 ?! {/ N, O
' H7 {1 F( N& r1 `0 Q" v) z请问我们可以给孩子缓解一部分痛苦吗?比如缓解肺部压力的手术可以做吗?看着孩子实在太难受了。自从知道孩子的病情,我们一直在寻求出路,现在就连咳嗽也让我们心惊肉跳,不知道去哪里求医问药。
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发表于 2007-11-14 20:47:50 | 显示全部楼层
:2: 来我中心看徐志伟教授的门诊。
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