我的儿子确诊先天性心脏病我该怎么办？

站起来！ · 发表于 2008-1-19 22:02:31

专家您好，我是烟台人，儿子出生于08年1月2日，在第13天的时候因肺炎住院，期间检查出先天性心脏病，彩超结果已经报上，孩子的症状主要为吸吮无力、吐奶、鼻塞、打嗝、呼吸急促、发育缓慢、但并无紫绀现象。像这种情况我们该采取什么方式治疗？是先观察自愈还是尽早手术？如果需要手术可否请专家来本地手术？如果去贵院住院费加治疗费大概需要多少？在治疗之前我们应该注意什么问题？问的有些繁琐但是请理解初为人父的焦急心情，盼望尽快得到回复，谢谢！

陆医生 · 发表于 2008-1-20 08:50:23

:14:
:2: 半岁复查一次，这种疾病不大可能自愈，要考虑手术治疗；
费用4万元左右。

站起来！ · 发表于 2008-1-20 11:48:53

谢谢陆医生的回复，我想再问一下，因为本地医院无法和贵院的医疗水平相比，所以我想是不是有必要先带孩子去贵院再进一步检查一下？如果需要的话孩子能否做飞机？而且要等到半岁我想知道这期间作为家长该如何护理孩子呢?

陆医生 · 发表于 2008-1-20 20:51:27

可以坐飞机，护理的问题建议到QQ群中与其他宝宝家属交流。

站起来！ · 发表于 2008-1-22 21:57:26

陆医生您好，我和本地的儿科主任交流过，她说我的孩子情况并不好，如果在家里休养可能会有生命危险，孩子现在一直在用强心针和利尿药，我担心这么下去也不是办法，所以我很想知道：
1、孩子长期使用抗生素不影响发育吗？
2、如果可以的话现在能在贵院做手术吗？
3、手术成功的话不会留下后遗症而能达到正常人的水平吗？
如果可以手术我打算明后天就去贵院诊断治疗，所以急切盼复！！谢谢陆医生了！！

站起来！ · 发表于 2008-1-22 22:38:12

补充一下，尽管得知孩子的病以后有人主张放弃也有人主张继续治疗，但做为孩子的父亲我会尽全力给孩子生存的权利，在此之前已经在网上查过很多资料，加上您的回复我的信心就更足了，本来是想按照您的意见等半岁以后再说的，但是本地医生的话让我觉得忧心忡忡，到底该不该手术？本地医生的判断到底准确不准确？我想听听陆医生您最诚恳的意见

陆医生 · 发表于 2008-1-23 14:25:23

这种疾病也有人劝你放弃？简直是无稽之谈；
如果决定治疗，近期过来也可以，但最好来之前明确一下小孩的血型，目前我们A型血没有；
一切的前提是你们那里的医生诊断正确，因此过来也是一个不错的选择，起码可以明确诊断。

站起来！ · 发表于 2008-1-23 16:08:31

好的，谢谢陆医生！！

kyoku · 发表于 2008-1-24 14:04:51

看了楼主给我的回复。非常感谢。也看了你的问题，个人觉得你实在没必要如此悲观。我们孩子的病毕竟可以手术治疗，所以我一直以来都是抱着[一颗红心两手准备]的心态。宝宝自己能长好固然再好不过，即使没能长好，也可以手术治疗。而且这么长时间以来，我宝宝除了吃的不多长的不是很快外，其他方面都很好。这次感冒也是大人不小心造成的。所以建议你去专业的小儿心脏专科医院去检查一下。充分了解了孩子的病情，对宝宝对家人都是一种帮助，也是一种鼓励。当然，我得知宝宝有先心的时候心情也和你及坛子其他家长一样，真是六神无主。可以说出以上的言语，是因为我们已经经历了5个月的时间。套用我老公的一句话，只要是能治的病就没问题。最怕的是不治之症。所以安心带宝宝，等宝宝3个月的时候按时复查。复查的时候多和其他家长交流。别人的经验是最有说服力的。但愿所有的宝宝都能健康起来。

站起来！ · 发表于 2008-1-24 14:21:17

楼上说的对，我从来没有悲观过，只是家里有的人没文化所以想的太片面，而我的意见是无论如何我也要尽全力去医治我的儿子，目前孩子的病情逐步趋向稳定，本地医院也建议出院后先回家疗养，这应该是个好的开始，让我们一起努力吧，美好的明天就在眼前

ayoyo · 发表于 2008-1-24 15:55:22

楼主，让你放弃的我不知道是什么人，如果是医生，那这个医生的水平也太差了。如果是你的亲属朋友，那么千万不要听他们的，如果诊断正确，你的宝宝问题一点都不严重，不过你宝宝室缺的位置一般没有自愈的可能，需早做手术准备。

千万不能放弃！

站起来！ · 发表于 2008-1-24 22:00:25

谢谢楼上的，在陆医生的回复和很多家长的帮助下，目前我对孩子的情况比较明朗，无论情况如何我都不会放弃，何况孩子也没到那个份上，生命是最宝贵的，何况是自己的亲骨肉，让我放弃的人只是考虑的太片面，我肯定不会听他们的，不过您所谓的早做手术是什么时候呢？一岁左右？还是半岁？

陆医生 · 发表于 2008-1-26 21:24:22

半岁左右吧。

站起来！ · 发表于 2008-2-1 22:51:00

陆医生，现在孩子已经从本地医院出院了，我将出院记录单以及这几天孩子回家后的表现给您描述一下：
一、出院记录单：入院时情况（主要症状、体征、检验）：1.患儿男，15天，因鼻塞14天、呼吸急促一周入院。
2.生后第二天出现鼻塞症状，无明显青紫，生后第五天曾有发热，最高37。8摄氏度，未治疗，一天后自行缓解。近一周患儿又出现呼吸急促，吸吮欠有力。自发病不吐奶，大小便未见异常，拍片示支气管炎。
3.查体：T36.4摄氏度，P160次/分，R60次/分，精神反应可，呼吸节律欠规整，哭声响亮。全身皮肤轻度粘膜，无青紫。无鼻翼扇动，口唇轻青紫。听诊双肺呼吸音低，未闻及罗音。心音有力，心前区闻及SM2级杂音。腹部稍隆起，软，肝肋下2.5CM，质软，肌张力正常。
入院诊断：新生儿肺炎先天性心脏病
诊疗过程：入院后给与达利欣抗感染，查血常规、生化、CPR均正常，痰培养阴性，查心脏彩超示室间隔缺损（干下型，6MM）、房间隔缺损（Ⅱ孔型，4.5MM），考虑存在慢性心衰，加用地高辛、卡托普利、速尿、安体舒体口服，共治疗13天，复查胸片较前略有好转。
出院时情况：体温正常，无咳嗽，吃奶好，无呛咳。查体：精神状态好，呼吸略促，两肺未闻及罗音，未闻及干湿罗音，心音有力，杂音同前。腹软，肠鸣音正常。
出院诊断：1、新生儿肺炎2、室间隔缺损、房间隔缺损3、慢性心力衰竭
出院医嘱及随访：1.合理喂养，预防感染。2、继续治疗：地高辛每次15UG（1/16片），每12小时1次，卡托普利每次1.5MG（1/16片），每8小时一次。3、2周后儿科心脏门诊随诊，查地高辛血药浓度。
以上是出院记录单，下面是孩子回家这几天的情况，回家前两天状况不错，从今天开始烦躁、哭闹，恶心吐了两次奶、轻微惊厥偶有头颤。呼吸依然感觉到急促，睡觉时脉搏110/分钟，睡觉时呼吸67/分钟，吃奶时嘴周围会有青紫现象而且无力，睡眠不好，平均每1.5小时醒一次，请教陆医生，结合出院单和以上的情况您认为第一、是因为用药的原因还是孩子慢性心衰所引起的？第二、像目前这种情况我是继续定期复查还是去贵院彻底治疗？第三、像我孩子的情况如果选择VIP病房从入住到出院大概需要多久？第四、这边的医生说孩子最好不要坐飞机，您说可以，我想确认一下到底可以不？因为比较远开车怕孩子受不了。

陆医生 · 发表于 2008-2-2 15:04:56

:14:
1，出现心衰的可能性不大；
2，还是定期复查吧，这种疾病出现青紫的可能性也不大；
3，住院可能7到10天；
4，完全可以坐飞机。

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