心碎的母亲求助：室间隔完整的肺动脉闭锁合并严重右心发育不良综合症

bingzi

陆医生：我女儿出生于08年1月21日，出生时体重6.6斤，在出生第3天即被确诊患有"室间隔完整的肺动脉闭锁合并严重右心发育不良综合症"。
      今天做的 超声报告显示：右室明显缩小，余房室大小基本正常。主、肺动脉与心室连接关系正常。主动脉内径正常，肺动脉内径缩小。室间隔未见明显连续中断；房间隔中份回声失落约4mm。肺动脉瓣增厚，未见瓣膜开闭；三尖瓣开放可，关闭欠佳；余瓣膜未见异常。大血管水平查见内径1.6mm异常管道。主动脉弓降部发育正常。心包腔未见积液声像。
8 h! w% y) o) C- b, h      多普勒检测：卵圆孔处探及束宽4mm右向左过隔分流；大血管水平探及双期左向右分流，Vmax＝3.3m/s。肺动脉瓣位置未探及跨瓣血流信号；三尖瓣上探及反流，Vmax＝3.1m/s，余瓣膜未见异常血流。
0 \8 M8 }2 f2 ]     检查结论：右心发育不良综合症（肺动脉瓣闭锁） 动脉导管未闭  大血管水平左向右分流  卵圆孔未闭  房水平右向左分流  三尖瓣反流（轻－中度）
    同时， 彩超还对她的右心室发育情况做了一个测评，Z值在－2与－4之间。
    目前孩子住在医院的新生儿重症监护室里，全靠凯时注射液维持动脉导管的开放。这边的医院打算明天先给她做一个置入支架的介入手术，以替代即将闭合的动脉导管。之后医生建议我们前往上海儿童康复中心进一步治疗。但是因为右心室发育的情况不好，医生称孩子即使后面的外科手术一路过关，术后最好的结果也无法做根治，只能通过手术建立单心室循环。
     请问医生，就我女儿目前这种情况，还可以做根治手术吗？她的右心室在做体－肺分流手术后还有发育的可能性吗？我在网上看到青岛儿童心脏中心曾经为同样病例的新生儿做过一起右心房重建的外科手术，请问我女儿的情况可以考虑这种手术吗？手术成功的几率约有几成？此外还有费用问题？

caijingying

楼主你好!我家宝宝和你的一样,也是三天就在华西附二院确诊的,我女儿也是单心室和肺动脉闭锁还有其他的一些,属于很复杂的心脏病,华西安琪当初建议我们放弃治疗,但我们还是选择了给她做手术,现在我女儿已经二岁了,她经历了两次手术,第一次是五个月大时,当时因为青紫厉害,做了B-T分流术,07年12月13日又去上海做了第二次手术,现在手术一个多月了,我的QQ是56044755,可以加我,再详谈.

陆医生

这种小孩应该抓紧行姑息手术。

bingzi

一切都来不及了，寒寒昨晚半夜3点半已经走了。原本我们已经下定决心，只要她有一线活下去的希望，我们就要把她医到底；不管她将来的预后怎样，我们一定会尽其全力照顾她，给她最大的爱。昨天上午在华西附二院给她做了心导管造影，确诊了病情。医生要我们做选择，是在还未闭合的动脉导管内安置一根支架，还是不安支架赌一下运气看她的动脉导管能不能撑到到上海做手术前闭。我们以为安全起见还是选择了先安支架，手术过程没有什么问题，我们从手术下来后在监护室门口守了8小时，守到晚上10点，之间手术医生还去看了寒寒，说术后还一切正常。我和我爱人就回了家，还想着周五就可以去探视寒寒，再过两天就可以把她接回家。等我们过了春节，我们就马上带着她去上海。没想到夜里2点40接到抢救电话，赶去医院，寒寒已经没心跳了，监护室的医生抢救了一个小时，她小小的胸膛已经被人工抢救按青紫了一大块，整个胸口都凹陷下去了。
      寒寒生下来9天，除了刚出生在我们身边呆了两天外，其余七天都是在医院监护室内头和手插满针头度过的。可怜昨天为了做手术，从早晨五点开始禁食，到她走之前一点食都没进。
" @( Z% R% X( n$ E( R# Q      为什么我们要把她送进医院？为什么要那么相信医生的手术效果？为什么要不顾及风险地强行给才9天的寒寒做手术？为什么没有听从一个相似经历的父亲的建议，赌一把，把寒寒带回家，这样至少她还有机会和我们一起过完这个年。我这个母亲，在孩子生前，还没来得及亲她一口，好好抱着她。为什么我给了她生命，却无法给她一颗健康的心脏？我这个超级混蛋的妈妈，我做了什么错事，老天要拿寒寒来惩罚我！？老天不长眼睛！老天不长眼睛！

caijingying

楼主,我能体会你的心情,你的心痛,你的后悔,但一切都已成了现实,退一步想吧,这或许对寒寒是一种解脱,因为孩子的病情确实很严重,以后她还会面临很多次的生死风险,每一次的伤痛我们也无法代她承受.而且即使她挺过了手术的难关,她还是不能像正常小孩一样的.只是我们要尽为人父母的责任,你们已经做得不错了,不要自责了,你们的出发点是为她好的.孩子在我们要尽力,尽我们能尽的力.努力后不能保住孩子我们就当她到另一个世界去享受宁静,她这样也免受了很多的痛苦.所以宝宝妈妈一定要坚强,还在月子期间,一定要注意自己的身体.

陆医生

不要想那么多了，生死有命，富贵在天，为孩子难过可以理解，但是没必要去责备自己。

爱我尘埃

治疗，是赌一把；不治疗，也是赌一把，都是前途未卜的事情。因此，尽力就好。。。尽人事，听天命。所以寒寒妈妈不要太过自责。。。你太伤心，孩子也会伤心的。。。她一定是留下了祝福给你们的。。。

bingzi

寒寒，你走了以后，昨天、今天，太阳都出来了，有阳光了，温暖了，再也不下雪了，冬天过去了。寒寒，太阳出来了，冬天过去了，再也不冷了。寒寒，云舒，咕噜，小咕噜，我的咕噜崽崽。
0 j+ e  _( ^) C8 Z* d     爸爸说了，我们不哭，我们要记着你带给我们做父母的满满的幸福感觉，永远在心里记住你。虽然只有10天的母女和父女缘分，虽然你只真正在我们身边呆了两天，但是妈妈和爸爸都感激你，你给我们带来的为人父母的强烈幸福感，远远超过之后我们所承受的痛苦。如果没有你的出现，我永远不会知道做母亲是这样美好和幸福的感觉。所以，妈妈和爸爸都想过了，即使可以预见到今天的结局，即使一切可以从头选择，我们还是愿意从头一遍再迎接你到这个世界，哪怕只能做你10天的父母。
       寒寒，一路走好，妈妈希望你再世投胎能再次投到妈妈的怀里，我想再次做你的妈妈。只要妈妈知道怀上了你，妈妈就再也不任性，一定好好照顾自己，照顾好你，下辈子妈妈对你不会有那么多奢求，不要求你有多漂亮，多聪明，只希望你一定要健健康康，无病无灾，长命百岁！

站起来！

请楼主节哀顺变，既然已经这样了就该平静的面对现实，寒寒虽然走了但是也给你们留下了宝贵的精神财富，等你们下一个宝宝健康出生的时候我想你们一定会很幸福的，祝福你们

xhl

抱抱．楼主保重身体．你们已经尽力，不要再自责了

wangchunjian

坚强一点，明天一定会更好的！

xiaoddong

只要我们尽力了,那么小宝宝在天堂里也会很快乐的!

saltangel17

好可爱的宝宝！老天爷真的不公平，为什么要这么折磨人！抱抱楼主，不要自责了，从今天开始养好身体，宝宝这次只不过是没做好准备，她现在一定在等你，等你养好身体，她一定会不久之后健健康康的来到你的身边！

zhjinjuan

我儿子陈爽于2008年1月31日上午8.52永远离开了这个世界.结束了他多灾多难的整整五个月的生命.愿我们的孩子在投胎转世的时候一定要有一个健康的身体.我们一起为他们祈福吧.
( g" g; z/ m: q4 f" r/ ~' P; b我也很悲痛,但日子还是要过的.我们要重新振作起来,将来再生一个健康的,我还要给他取这个名字.我一生我只有一个孩子,那就是陈爽.我要让他重新走完没有走完的人生.
. u1 c+ {' P% I" A7 S寒寒爹妈我们一定要重新振作起来.下一个孩子就是我们已失去的爱儿的生命的延续.