术后半年复查验

bhmedical

陆医生:
       昨天我带着佳佳去了儿医复查,说实话去时特别担心小孩的心内遂道会梗阻,所以在做心超时我心跳得特别的快,还好检查下来没有多大的问题,但是我还是隐约的不放心,在拿到手写报告后,我第一个想到的是去找找严医生和您看一看,可是昨天严医生有事没来上班,您在手术,我问了六楼的护士,她们说你中午都在手术室直到手术全部结束还有可能会到病房来.所以很遗憾没能见到你.下面我把手写报告发给你,你帮我看看,二尖瓣和三尖瓣的返流要不要紧?会不会发展到中度呢?

陆医生

照结果来看并没有梗阻；
  I3 p2 C) z, e) l/ P; h反流的问题我想还是定期复查吧，目前这种程度问题不大。

bhmedical

谢谢陆医生,不知为什么我现在特别的担心这个返流?陆医生,我记得你当时和我说过,小孩造心内遂道的管道会随着小孩的生长而需要再次更换口径大些的,那么据你的经验这个年限会是多久呢?还有需要更换几次?这次复查没有梗阻是不是以后也不是发生梗阻了,我就这么一个小孩,她就是我的全部了,真不敢想像没有她陪伴的日子我该怎么过下去?

陆医生

这个问题我不能给你断语，但是更换管道的几率还是比较大的。

bhmedical

陆医生:
+ T! L* i( r: r& l0 {  z0 E        这两天佳佳又感冒了,前晚烧到42度,后来去医院挂了水也吃了美林后降下来了,可是六个小时一过又上去了,我们给他吃了美林,现在体温在38.3度,在医院就诊时,我们当地的医生说"小孩竟然已经根治了,为何还有四级杂音?有杂音就代表血流不畅?"结合上次去复查时徐教授说过的一句话"你小孩没有肺动脉瓣就会终生有杂音."我们小孩是做的右室双出口根治术,出现这两种情况你能否从你的经验给我们说说.谢谢了

陆医生

有杂音是正常的，没有杂音是不正常的；
你们那里的医生只能说他不懂而已。

bhmedical

谢谢陆医生的及时回复,我还起知道以下问题:
1.杂音按级别划分,是级数越高就代表杂音越重吗?您说有杂音才是正常的,那会对心功能有影响吗?是否要控制小孩的运动量?
2.徐教授说我小孩没有肺动脉瓣,是不是在手术时切除了还是本身就没有?那是否会影响到小孩的生长发育和心功能?
1 o/ W3 ]0 J0 F, |' |3.还有我和家人最想知道的一点:像我小孩这种情况,可以像正常人一样的结婚生子吗?从科学角度上说我们是否应该考虑再生一个呢?

bhmedical

怎么没有回复呀?顶一下,请陆医生帮忙回复一下,谢谢

陆医生

杂音大小是有分级，但要考虑你们小孩的特殊情况；
4 d5 O( f9 y! e7 q* K, S肺动脉瓣在术前就是没有的；
我想他跟正常人还是有些差别的。

bhmedical

陆医生,听了你的回复我们的心又悬起来了,真为佳佳的将来担忧,其实在当初决定手术治疗时我们家庭成员之间是有争议的,这是小孩一辈子的事,我现在好迷茫呀,真不知我们的选择是对是错?拿小孩老公的一句话说"如果手术后不能享受常人的结婚生子,就算手术成功了,你照样要一辈子让小孩深受心脏不健全所带来的痛苦"而且眼下很有可能在二三年后要面临第二次手术,第二次手术的风险是不是比第一次时要高?(记得小孩在监护室里呆了12天,)还有经过第二次手术后小孩的生存质量是否能够有所好转?

陆医生

二次手术的风险肯定是比较高的；
0 u  M: j4 i( Y  H, F$ E: p至于其他问题，我想都要看到时候的具体情况。

bingzi

佳佳妈妈，你女儿的第一次手术成功了，虽然可能还要面临第二次大手术的风险，虽然可能在未来的人生中会无法完全享受正常人的生活，需要承受心脏不健全带来的痛苦，但都是值得庆幸的，因为能够来到这个世界上，活着一路看下去，这个世界和人生的各样风景，我认为是都值得的。每个能够来到这个世界上的宝宝都是不容易的，他们的天性也是希望要努力活下去的，宝宝从出生，对这个世界还没有其他意识的时候，他们就在下意识找奶吃，看着自己刚出生2个小时的女儿还睁不开眼睛就咂巴着嘴到处找奶吃的模样，我觉得她真是很想努力活下去的。其实手术前我和她爸爸也有过争执，也在被想象中女儿未来生活的图景吓着了，可是女儿的爸爸说得对，做父母的没有任何理由可以选择放弃。我们不能给她健康的身体，我们可以给她健康的心灵，她一样能够感受到这个世界的美好。可是，我没有福气拥有我那么美好可爱的女儿，她在手术后离开了。从她离开到现在，我一直想着愿意付出一切代价把她换回来，她爸爸不只一次地说，只要女儿能活着，我们好好和她过一辈子。真的，失去过后才知道有多痛，别的不说，真的是人一生中永远无法摆脱的烙印，刻进你的骨头和灵魂里去的烙印。佳佳妈妈，不管你的女儿还有多长的未来，我觉得做父母的都不能选择放弃，而是尽量地陪伴她，给她爱和安慰，在宝宝慢慢长大懂得人事的时候，父母更重要的是要帮助她领会生命的意义，寻找努力活下去的方向，以积极的生活态度面对人生，毕竟她的生命是这样难得而珍贵，是父母那样强烈的爱留下来的。

bhmedical

谢谢你的支持和鼓励,我想我知道该怎么做了?不管我女儿未来如何,只要她活一天,我就会尽一天为人父母的责任.我想这是我唯一能做也唯一可以做同样是唯一必须做的事情.最后希望你能尽快走出失去女儿的伤痛,以愉快的心情迎接下一个宝宝的到来,我相信在不久的明天,你一定会再一次拥有你可爱健康聪明的宝宝,

xiancc

看了12楼的帖子真的好心痛，眼泪不停的往下掉，因为同时先心孩子的母亲，我真的理解那位妈妈的心情。不管孩子还有多久的未来，我们都要给他们最好的爱。