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上海儿童医学中心  心脏中心

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5个半月女婴先心房缺室缺,目前肺部感染严重,求教能否保守治疗暂不做心脏手术?

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发表于 2014-2-6 20:24:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
先天性心脏病术前咨询
性别:
体重(Kg): 6.52
出生日期: 2013-08-28
彩超检查所在地: 省级医院
门诊号: -
检查日期: 2014-02-04
彩超报告: 超声所见:
检查项目:2D,M型,CDFI,左心功能。
右室流出道15mm,主动脉根部13mm,左房19mm,左室流出道12mm.
室间隔5mm,左室舒张末内径23mm,左室收缩末内径13mm.
左室后壁5mm,右室14mm,主肺动脉15mm.
左室收缩功能:EF:72%
左室舒张功能:二尖瓣A/E<1

描述:
1.内脏正位,心房正位,心室右袢,左室内径增大,余房室内径增大不明显
2.室间隔膜周部可见回声中断8mm,CDFI示该处双向分流。房间隔中部回声中断约4mm,CDFI示该处左至右分流。
3.各瓣膜形态活动正常,三尖瓣可探及中度反流,CW测反流压差82mmHg,余瓣口多普勒超声未见异常血流。
4.大血管链接走向和内径正常,多普勒超声未见大血管水平分流。
5.心包未见增厚,心包腔未见明显液暗区。
超声提示:
先天性心脏病
室间隔缺损(膜周型)
房间隔缺损(II孔型)
肺动脉高压(重度)
报告日期:2014-02-04
本帖最后由 wangry 于 2014-2-6 20:32 编辑 / {; L7 \1 \6 e
: e! V& e8 R, n2 z7 ]6 a: j

心脏彩超

心脏彩超

肺部X光

肺部X光
) ^, T: _, j& q5 Q: E
# U& j$ A* L5 U, {. W6 }& T5 \
患病以及治疗情况如下:
8 Q' X- q; [2 G+ k, @6 K我外甥女 5个半月大,于2014年1月31号应坐火车出汗而患感冒发烧,吃了安瑞克后,烧有退,但反复发烧,高达39.x度。' E5 ~8 `. A1 o. O+ q! U0 [. Z& J: Y
2月01日送往温岭当地县级市温岭妇幼保健中心就诊,去就诊时体温已经降到37.4度。医生接诊,收治病人住院。# M! r0 Z& d- b; g7 A9 P' ]! c2 U
2月01日夜里开始消炎针(主要是头孢,每日吊水1次)。并同时开始吸氧,氧气管插鼻孔的方式。
- K" q) N7 Q  y0 Y! q2月02日白天,孩子表现正常,也无发热(消炎针,每日1次)。雾化,吸痰。所连接的心跳以及呼吸监控仪上表象稍有偏高,医生告知无大碍。8 J( \( r' E1 q! M" A+ ?  G3 |3 N
2月03日凌晨1点,夜班护士巡房突然告知家属,患儿呼吸急促,呼吸到达80多,有心衰表现,应立即打强心针。
$ V% V$ @$ b2 q2 @% K                         于凌晨1点多打过第一针强心针,效果不大,在当日6点左右,又打了第二针强心针。
* Q" q4 h. V( I& g/ v$ c' o                         多次雾化,吸痰。但依然发烧,医生只喂美林,无法止住发烧。从凌晨4点孩子醒来吃奶100ml后,哭闹不止。甚至嘴唇发青。心跳高达180到220波动。呼吸在50到110波动。/ C2 c+ {$ E# L& U' c8 P
                         眼见,该院无法控制病情,我们联络了120转往1小时车程的温州市儿童医院,该儿童医院为一家省级医院。( V2 w6 b# g9 n3 ~
2月03日中午2:45进入温州儿童医院,入院时心率130,血压正常,缺氧。进入ICU病房。& D2 y& ]. f5 P  X8 \4 e* u
                         医生于当日傍晚,给患儿开始用免疫球蛋白。: n" }% r9 D; t
                         怀疑先天性心脏病,安排次日彩超。  z) a* \! E" j
2月04日下午1:30彩超确认先天性心脏病,房缺室缺,肺动脉重度高压。除此之外,孩子在ICU内的情况,医生说正常。发烧39.2,物理降温降至37.x; A: r4 v+ ]* ~: N) A
2月05日一天平稳。发烧38.8,物理降温降至36.6. 医生开始安排给孩子喂奶(刚入院的2天都是不允许喂奶的)
5 \& b* j- v6 M  u1 p0 K+ X2月06日一天平稳。没想下午2:00探视结束后,医生告知家属,孩子肺部X光片出来了,结果显示目前肺部感染比之前在温岭妇幼保健医院时的情况更严重,病情还在进展。并告知,孩子最近几日平稳是因为给其口服地高辛。目前的情况不太好,如果再观察2日后仍不见好转,可能需要立即做心脏手术,还要插呼吸机。1 s5 |: p# B: o
着急。。。。。; `, w5 a2 H) W# E! `

- {- y& T; `: H强调一下,病儿至今只是头罩吸氧,氧饱和度70%到  80%。心跳140,呼吸46左右。自从入儿童医院,我们观察呼吸和表现都比以前要好很多,孩子脸色都不错。不明白为什么 X光片显示比之前要差!
/ m0 K9 U: T0 C- F5 i/ t3 i) q另外,孩子在出生后,在体检过程中有多次医生提示可能有先天性心脏病,但一直未及时去彩超确诊,想说的是其实孩子从出生一直有呼吸急促的表现。这样的氧饱和70%孩子也未发青发紫,也能说明孩子的耐受性比较好吧。这样,能否不插呼吸机?
- H7 @1 Z/ y% `. q1 ~
* N3 @9 v+ o1 ]想问,我们能否保守治疗肺炎?而不立即做心脏手术? , W2 r) H: ^1 ?6 u
我们希望,等肺炎治疗好后,我们能转往上海的大医院去做心脏手术。请问患儿现在的情况允许吗?急盼回复。
2 [, S- s1 F$ L+ e+ \9 [8 t- }
8 S8 K6 l% n" e  L) L+ f' P
     
 楼主| 发表于 2014-2-6 20:45:24 | 显示全部楼层
门诊卡号码:10151749,住院号:00723140
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 楼主| 发表于 2014-2-6 20:45:28 | 显示全部楼层
门诊卡号码:10151749,住院号:00723140
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发表于 2014-2-8 22:45:33 | 显示全部楼层
何谓风险评估?' M& |* J5 _9 t
( ?, i: p/ m# S. \" V  E
控制肺炎后即可进行手术,缺损不小,建议不要拖延过久。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 23:10:44 | 显示全部楼层
谢谢陆医生。 我们也想尽快手术,但是,目前肺炎治疗还不理想。很多人说等到2岁后手术对孩子比较好,我们这种情况能等吗?& m! o1 D* C, Y$ ~/ @
2 k  j, b9 F4 o4 Q0 O
昨天孩子刚查过胸部CT,医生说肺支气管管腔窄,请问窄有什么后果?是不是很严重需要手术呢?
) L) ]# N& ?! F2 m4 k% k% O; l( r6 ~9 l& d; c9 z7 `" N
影像表现:" \' q6 N6 W* q( e/ J# d& x9 [6 p
胸廓对称,气管居中,两肺内见多发斑片状高密度影,右肺主支气管管腔稍变窄,左肺各叶段支气管开口通畅;右肺上叶尖后段,下叶基底段及左下肺背段病灶内见支气管充气征,中隔内未见明显肿大淋巴结,心脏大血管未见明显异常密度影。
7 U& J: q! ]* O) R
; s8 L) a! A  K  p3 E. t) U诊断意见:
  ?4 P+ l% H. }! k! o, k$ ]两肺感染伴节段实变。" @: S8 L0 Q1 G( l$ T: d: c5 L
右肺主支气管管腔稍变窄。
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 楼主| 发表于 2014-2-8 23:10:47 | 显示全部楼层
谢谢陆医生。 我们也想尽快手术,但是,目前肺炎治疗还不理想。很多人说等到2岁后手术对孩子比较好,我们这种情况能等吗?0 _' g5 ^+ j2 j) P

7 Z4 j- P) v' j昨天孩子刚查过胸部CT,医生说肺支气管管腔窄,请问窄有什么后果?是不是很严重需要手术呢?
, ?2 N2 V/ G% l$ g$ N! k/ f
* F2 \: v6 b* p6 E( ~4 c影像表现:
  ]) u9 }& ]/ t0 c4 w! p胸廓对称,气管居中,两肺内见多发斑片状高密度影,右肺主支气管管腔稍变窄,左肺各叶段支气管开口通畅;右肺上叶尖后段,下叶基底段及左下肺背段病灶内见支气管充气征,中隔内未见明显肿大淋巴结,心脏大血管未见明显异常密度影。8 a7 d1 V; h  z: H

4 O( Y. T: Y7 O" N诊断意见:" v9 x5 a% N! M' C; p' Y4 i( K
两肺感染伴节段实变。0 f. E" v) k2 e: j& v
右肺主支气管管腔稍变窄。
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 楼主| 发表于 2014-2-9 12:27:57 | 显示全部楼层
我们想治疗肺炎后,立刻到贵医院做手术,请问我该怎样比较快的排到号呢?) M. u; F, ?; \6 k6 O6 s
孩子目前还在治疗肺炎,能不能家属现在就去你们医院挂号排队手术?或者能不能从网络上预约排队呢?
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发表于 2014-2-10 08:49:33 | 显示全部楼层
告诉你们2岁后手术的我只能表示无语;7 }9 M6 e# W- j
CT文字描述看起来气道并无大的问题,目前我这里入院并不是非常困难,暂不需要提前排队预约。
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 楼主| 发表于 2014-2-10 18:45:26 | 显示全部楼层
这样,我就很肯定了: 需要控制好后立即手术! 谢谢陆医生.
3 ?- D. I3 K4 p* z
5 W' ]- o! x1 X  y9 _我想问下,有什么样的方式能让我们立刻转去上海吗? (孩子目前在头罩吸氧.容量由之前的10L已经降至5L,医生尝试降至3L,但不成功) 我们能从上海儿童医学中心派到一辆120吗? 如果不行的话,可以有其他什么方法得到正规的120帮助吗? 孩子目前就是需要吸氧,吸氧的状态下,孩子满稳定的. 8 ?6 ?$ O, V) I5 {* W

  A  S) e5 x; Z/ Q我们之所以急着转,是因为: 今天温州儿童医学的ICU主任说, 目前肺炎恢复的慢, 建议我们立即手术, 这样肺炎恢复的会快一点. 然后,建议我们挂心胸外科. 2 {/ ]  h' j2 S) H6 Y$ Y8 D

5 E( S( @  F9 J# l) i  X我们回复说: 等肺炎治疗好,孩子恢复一下身体,再考虑手术. 实际情况我们担心两个:
$ f$ Z6 ^- Y# P& e- G7 Z1.目前孩子带着肺炎,抵抗力差,扛不住立刻手术;4 L, ~* ?) w) g! U: P
2.如果手术,我们希望到上海儿童医学中心.
; D) Z8 D, P' N: h, r
# T+ o! o( N/ I1 c0 Z于是今天打了医学中心的电话:! o3 J2 W; `8 z1 i
接线的医生讲不可以到温州转运. 要温州办理转院,由温州医院和上海联系好才可以住院. 可是,温州医院既然有能力开刀,不一定会同意我们转院的. ) {! Z, h  a3 ~6 [2 b1 {9 a6 j5 i2 h
4 Y. A+ k7 o) v  D/ S. h
我们该怎么办呢? 特别向陆医生求助!!
& I5 s( d. D% j! A9 o3 `我们特别担心,过几天医生再次提及手术,会不会告诉我们手术不能拖延了....
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发表于 2014-2-10 21:18:44 | 显示全部楼层
抱歉,120救护车是市里统一调拨的,我们院内没有;此外,你们还存在当地医院是否肯给你们转院的问题;
7 F' S2 p6 w3 I! G2 O. y4 U不知道你们能否在温州叫到120救护车,将孩子转运到上海,如果可行,医院这边我可以协助开放绿色通道;
: {+ [  j( n- }; W6 V5 s6 m! M3 P但所有安排的前提是:保证孩子的安全!
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 楼主| 发表于 2014-2-11 14:30:50 | 显示全部楼层
陆医生,我们在积极做如何获得120车子的信息. 3 V6 l$ ?4 z; l7 C" C4 T( ]2 B' d) w
但情况是,温州120听候调遣只负责在温州市区内各大医院游走. 根据医院事务部的答复,上海有辆120可以过来,但不是一般人可以请到的,需要医院职责外代为协调,才可办到.
- e( W3 w8 G# v我们观察了一下,找到120的可能性也不大(我们还会再努力...)
4 {( Z% k$ S$ w& C7 ]+ y2 d7 E: S# o7 H  O8 C; z- T
今天,主任和我们说孩子心脏很严重的时候,我们表达了想去上海做手术的想法. 不知道是不是多想,医生稍有不悦,医生说, 那你们就控制好立即出院. ' O& j7 o$ X; c

: @3 S& o: T4 }: T  t今天已经把氧气罩拿掉了,看进展. 如果乐观一点的话,可以正常出院再入上海最好.
, ?7 K+ ?" K/ D7 V# U3 c2 m8 [+ A- l* P, g" G1 O2 t
请问,医学中心的手术医生介绍,在网站上可以看到吗? 我想先了解一下.8 S- }) U; \* w; A0 m+ \, L/ T
. W/ y9 _4 X. z: @7 A
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发表于 2014-2-11 17:11:55 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-2-18 09:15:44 | 显示全部楼层
陆医生 发表于 2014-2-11 17:11' M' u: q5 p, R
http://www.ibabyheart.com/portal.php?mod=list&catid=140
) |& N# q5 S2 i3 M1 h( e; d
陆医生,我们现在拔了氧气管, 氧饱和80几到90几之间. 温州医院的医生说我们要马上做手术,不然肺炎很难治愈...
- n6 _! \' @& f, \4 `
4 @) g: D5 r2 a  O/ n我们看孩子的状态除了吸氧就是打消炎针,我们能买到什么样子的吸氧设备,自己前往上海儿童医学院吗??
1 E8 M# m# Q7 @% E: C9 ?9 M网上的氧精灵kjr-11f 家用便携制氧机 专用车载电源 这类东西可信吗?
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 楼主| 发表于 2014-2-18 09:16:26 | 显示全部楼层
急切等待答复.
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 楼主| 发表于 2014-2-18 11:07:17 | 显示全部楼层
陆医生,我已经找到了租赁医用氧气瓶的单位,而是是给医院直接供氧的, 氧气浓度99.3%, 10L. 应该足够我将孩子通过高铁运往上海了.2 x/ X' Q, {1 g4 l' e& ?

; g; Q0 j( K3 {( L) b8 ~我想请问医生, 假如您帮我开通绿色通道的话,可以点名徐主任手术吗? 可不可以立刻手术呢? 一定是正开胸吗? 听说有一种侧开的方式,对女孩子发育或者预后有什么不良影响呢?
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