请教陆医生，盼回复！谢谢

liuyan1000 · 发表于 2007-12-6 22:02:24

初次发贴，不知道格式对不对。我女儿生后心脏有杂音，生后5天在北京同仁医院做了超声心动图，诊断：室缺、卵圆孔未闭、肺动脉高压、右心室肥厚；40天时在安贞医院又做了一次，结果说肺动脉高压较5天时有好转。医生建议我们观察，并且说不用太紧张，下次超声检查等到明年春暖花开时进行就可以，这期间除了照顾好宝宝避免她肺炎之外，不会有意外发生，等到一岁左右做开胸手术。可我在论坛里看到有的宝宝只一个月的时间室缺就由4.7mm变成了8.8mm，我又开始坐卧不宁、如履薄冰了。有了宝宝之后，看着那张总也看不够的小脸，想到她小心脏上的洞洞，想到她以后要经历的大手术，我真的体会到心在疼的感觉，而且是很疼。将两次检查结果上传，宝宝的病下一步有哪几种发展趋势，是否一定要开胸手术，她会不会突然离开我？！是否开胸手术是最确切的解决办法，随诊的间隔时间多长安全？恳请陆医生给予回复，非常感谢！

陆医生 · 发表于 2007-12-7 16:07:56

:2: 半岁复查吧，不排除自愈可能。

liuyan1000 · 发表于 2007-12-7 20:43:41

非常感谢您的回复！

陆医生 · 发表于 2007-12-8 23:05:11

不必客气。

liuyan1000 · 发表于 2007-12-9 21:25:43

请教陆医生。我在网站上看到过您发的帖子，说5mm以下、膜周部型的室缺是有自愈可能的。我家宝宝的室缺6-7mm，在同仁医院做超声心动图时，医生说三尖瓣腱索挡在缺损处，所以血液分流只有3-4mm；如果不挡在那里的话，宝宝可能很快就不行了。我想问一下，我家宝宝室缺的范围算6-7 mm还是算3-4mm；如果能自愈的话，是不是就属于以假性室壁瘤的方式自愈的？如果形成了假性室壁瘤，那三尖瓣是不是还有返流，这样可靠吗、是不是还要做手术呢？
我在北京，想请陆医生推荐一家治疗先天性心脏病比较有经验的医院和医生，可以吗？

wincatcher · 发表于 2007-12-9 21:49:41

北京的阜外医院这方面很权威的。可以去那里咨询一下。

liuyan1000 · 发表于 2007-12-10 11:08:44

谢谢回复!
还想请教个专业问题,我家宝宝房间隔中断的地方就是指卵圆孔未闭,是吗?房间隔的中断如果不会自闭的话,是不是也不会随着她长大而变大了?就不用担心房间隔的问题了?
我先生说如果宝宝出什么意外的话,我们就不再要了;如果宝宝没有问题,就想再要一个.等我们不在人世的那一天,小的也能照顾照顾姐姐,我们也能放心.请教医生,我家宝宝这种类型的先天性心脏病可以申请第二胎吗?

陆医生 · 发表于 2007-12-10 13:03:06

:10: 这是很简单的先心病，完全可以根治，何必抱着那么悲观的态度？
二胎的政策问题我不清楚，抱歉。

liuyan1000 · 发表于 2007-12-10 18:04:39

感谢您给我们的回复。如果所有的医生都能象您一样该多好！我们就安心地等到她半岁，然后去阜外医院再做超声心动图了。
祝您和您的家人天天开心！

陆医生 · 发表于 2007-12-13 18:10:10

谢谢。

liuyan1000 · 发表于 2008-1-1 19:03:55

陆医生,您好!关于我女儿的病情,我又去北京阜外医院和安贞医院咨询了,他们都说由于不住地有血流通过缺损处,所以几乎没有自愈的可能

而且手术会很疼,但他们说小孩子尤其是婴儿,对疼痛不是很敏感.我想可能是婴儿不会说也不会反抗,所以就觉得他们不敏感,其实他们是一样疼的.想起来她要经历那种连大人都难以忍受的疼痛,我真的是难过极了,真的难过极了,无法用语言来形容!我想请问陆医生,我女儿的情况是根本就没有自愈的可能了吗?到底有多大的可能性自愈?我怎么能帮帮她呢?!人的力量好渺小啊!如果我能代替她就好了.

陆医生 · 发表于 2008-1-1 20:01:22

我不知道上面的话是你把医生的话已经做了修改还是医生的原话，如果是原话，我简直要痛扁这个医生一顿，太不专业了；
如果你到我们中心来看看的话，你会知道你们小孩的疾病已经是非常幸运了，还可以完全根治；
自愈的问题还是我二楼的意见。

liuyan1000 · 发表于 2008-1-2 10:56:12

在阜外挂了儿童专家号看,医生说半岁复诊,有紧急情况随时来,我问什么是紧急情况,答"感冒",我再问"如果感冒了是不是要来阜外医院看?",答"去儿童医院治好了再来我院看".我问"孩子的病会怎样发展?如果要手术是侧切口好还是前切口好?",答"怎样发展说不好,至于什么样的切口你现在不用问",我说"我就是想听听您的意见,您这里是北京最权威的地方",答"半年复查后再挂我的号,而且你一个检查都没在我这里做,我没法回答你".我问"还要再做检查吗?是不是您这里的机器更先进?"没有回答,他没理我.我灰溜溜地退出诊室.其实我不是不想在阜外做检查,我是怕大冷天的抱孩子出去,孩子感冒.如果病情有必要的话,我肯定会带她来查的.
然后我又在阜外医院找出一个熟人,回答是"如果2-3毫米的是有自愈可能的,6-7毫米的自愈可能性极小,几乎没有.因为是女孩,手术可以侧切口,侧切口和前切口损伤程度是一样的,就是侧切口疼,大人忍受不了,但小孩可以,小孩对疼痛的耐受力强.
又在安贞找了熟人,答"总有血流通过,所以不可能自愈,就等着挨一刀吧,是可以根治的"
在阜外看病时,我就看到一个小女孩,看样子已经7-8岁了,好像是大动脉错位,医生对家长说要看造影才决定还能不能手术,如果能的话手术费要7-8万,成功率只有60%,你们还做吗?那小女孩的父母明显是农村的,什么也没说就走出诊室,我也跟着他们出了诊室,因为我实在无法控制住自己的眼泪!
看过一句话,大意是在排队的时候能使你感到欣慰的可能并不是排在你前面的人越来越少,而是排在你后面的人越来越多.我觉得很有道理.但对于这些孩子的病,看到比我女儿更重的孩子,我真的怎么也找不到一点觉得自己还算幸运的心情,我就是想哭,而且忍不住.

liuyan1000 · 发表于 2008-1-2 11:56:58

刚才宝宝醒了,她现在"聪明"了,一醒了就找人抱着,感谢您的安慰!

显示全部楼层 · 发表于 2008-1-2 14:11:53

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dunancy 该用户已被删除	发表于 2008-1-2 14:11:53 \| 显示全部楼层提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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