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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: liuyan1000

请教陆医生,盼回复!谢谢

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发表于 2008-3-7 22:55:14 | 显示全部楼层
图片请重新上传。
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 楼主| 发表于 2008-3-8 09:13:13 | 显示全部楼层
DSC01362-xxx.jpg
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 楼主| 发表于 2008-3-8 21:36:48 | 显示全部楼层
陆医生,今天您还来吗?
5 V8 H, s; R( a* N我自己顶上来
4 _( s: e* {. t' H- O9 m5 k谢谢您了!
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发表于 2008-3-8 22:25:26 | 显示全部楼层
:14:
/ \/ q- ~: D( O+ [% K/ C" ~建议1岁复查吧,缺损不大,不排除自愈可能。
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发表于 2008-3-17 22:18:33 | 显示全部楼层
我家宝宝前几天去接种白百破疫苗了,社区医生听出心脏有杂音,就没给我们打,要去医院开证明才可以.我在家时也经常把耳朵贴在宝宝的小胸脯前听,杂音确实还很明显,"呼呼"的bbs.ibabyheart.com+ B0 o2 C; p$ Z3 q4 q6 \& y( K2 W) @: _6 l9 T9 h2 q
请问陆医生::我家宝宝能接种白百破吗?先天性心脏,心脏病|儿童心脏病,小儿心脏病,先心病" D1 N7 z! U2 C) I2 A1 w6 t7 \% v, ?
                      因为宝宝的心脏杂音一直是三级,现在宝宝一百多天了,是不是说明没有自愈的倾向呢?, O9 P5 ^1 C6 P$ h' s- l/ k4 f6 |7 x( O3 W3 F5 x$ f$ N
先谢过
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 楼主| 发表于 2008-3-18 10:53:40 | 显示全部楼层
你要重开贴的,不能接着别人的.我看了你另一个帖子,你宝与我宝差不多的.我已经咨询过医生了,疫苗都可以打,杂音也先不要管它.现在这种情况我们也帮不上宝宝,只能听天由命了,别想太多,别太焦虑,都没有用的。安心好好照顾宝宝,如果自愈了我们就为其他先心病儿童做点什么,如果不自愈就给宝宝手术,手术后据说也能算全愈,什么都不影响的.我们没有办法改变命运,既然命运要这样我们也没办法,只能以积极主动的态度去面对.但愿我们的宝宝都能健健康康,快快乐乐的.
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发表于 2008-3-18 11:10:09 | 显示全部楼层
支持一下楼主!我也是北京的,自从孩子确认先心之后就去了阜外,感受了一下那里像火车站一样人头攒动的可怕之后放弃了选择在那里手术的想法。我们小孩原先是房缺+室缺,房缺在7个多月复查的时候确认已经长上了,但室缺却严重了,加上有中度肺动脉高压,只好选择手术。# X& ]' u' z% A' V+ H" Z* z
对于单纯的室缺这样的手术,医院本来是觉得非常简单的,我们在病房的时候,就有之前一周手术的孩子,术后第二天就从ICU回到病房,一周之后就出院回家了,很多其他孩子也都是差不多。遗憾的是我们孩子至今还在ICU里,没有呼吸机的帮助解决不了自主呼吸的困难,孩子转眼手术已经一周了,依然没有什么进展,这期间我们也见不到孩子,这种心情我想你肯定能想像得到,但只要想到她总会有好的那一天,我们便有十分乐观了!
' Z, i& `, i. a0 u: w% U! I* X  U2 ^0 ~% h; P4 A1 `: J* c
天下父母心!(我们孩子也是女孩,开胸手术,原先也是考虑介入治疗的,但医院说介入治疗要等到5、6岁才能做,而孩子的病情发展不允许等,所以只好尽快做了)
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 楼主| 发表于 2008-3-18 16:14:51 | 显示全部楼层
楼上的,那你们最后在哪里做的手术呀?别担心,孩子就受这一回罪,以后就平平安安了,一切都会好起来的.
) P$ t  U( s, G7 V4 l为什么宝宝不能自主呼吸呀?实在不行再去阜外挂个号咨询一下,或者问一下陆医生,多咨询一些没错的.
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 楼主| 发表于 2008-6-11 16:15:49 | 显示全部楼层
天啊!太好了!!!我一直不能登陆,今天试一试居然成功了!很激动
6 S( A$ q% A( c; K陆医生,为了避免您再看一遍这个帖子耽误时间,我跟您简单说一下情况:我家宝宝07年10月25日出生,生后五天心脏超声发现:室缺(6.7mm膜周部),肺动脉高压、卵圆孔未闭、右室壁肥厚。40天时又在另一家医院做超声,结果:卵圆孔未闭、室缺(6.6mm膜周部)、三尖瓣返流。四个半月时另做超声:室缺(4.3mm膜周部)、心室水平左向右分流、二尖瓣返流、三尖瓣返流,左心内径扩大。现在是七个半月多。
+ \5 L) A4 W$ S0 d( X问题是:因为以上的结果前一次与后两次是不同的医院做的,而后两次虽然是同一家医院,但医生不同 ,想请问这样不同的医生做结果准吗?是不是还需要同一个人再做才能确定室缺是变大还是变小了?我家宝宝近两个月长的很慢,两个月才长了将近一斤,现在已经七个月二十天了才十五斤四两,这是不是代表室缺已经影响发育了?要不要近期再做一次超声?还有第三次超声做完半个月吧,宝宝就发烧了,烧了三天就好了,没去 医院也没吃药,主要是物理降温,现在想起来忽然有些后怕,您说这次感冒会不会已经对她的心脏造成损害了,而我们还不知道?
- D/ u  E# a; t# W' @& m" O# N恳请您的回复,先谢过了!免得您回完我再谢耽误您阅览其它有问题的帖子:)
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发表于 2008-6-11 21:10:27 | 显示全部楼层
何谓风险评估? = % ~: f. E8 h5 p8 X3 D5 X6 `

0 J6 d6 c% O9 R0 e我想超声没必要复查的那么快,可以再观察一段时间,还不能说先心病影响了孩子的发育。
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 楼主| 发表于 2008-7-17 12:23:18 | 显示全部楼层
陆医生,您好!我宝贝昨天又检查了心脏超声,这次医生说结果挺不好的,说早晚都要手术,不如早一些,做完了之后家长心里也就放心了,建议我们奥运期间就给她做手术.因为宝贝这一个月以来一直到是十五斤四两,我也不清楚这是不是影响了她的发育.最开始时室缺是6.6mm,现在是7.0mm.尽管这里医生建议手术,我也不是不相信他们,但我多么希望她还有自己长好的可能呀!!!陆医生,请您帮忙看看,她是不是要尽早做手术了?还是可以再等等?或者有没有介入的可能呢?现在我们到底该怎么办?怎么选择才有利于她的病情呢?我不知道怎么能帮上她???您看能不能再等?到底是等等好还是马上做好?谢谢您了!!! DSC01586.jpg
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发表于 2008-7-17 18:26:03 | 显示全部楼层
我想自愈的可能很小,同时由于缺损较大,也不能等到3、4岁再做介入,所以还是考虑1岁左右手术治疗吧。
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 楼主| 发表于 2008-7-17 21:48:56 | 显示全部楼层
非常感谢陆医生的回复!!!
6 {) U8 T/ g7 ~) R还有个问题可能让您为难,但我还是禁不住要问出来.我在安贞医院有同学,他人很好,热情善良,可以帮我们找cheng主任手术,据说这位主任是做先天性心脏病最拿手的.我很信任这位同学.同时,在阜外医院也可以找到熟人,虽然这个人不直接认识,但可以看出来这个熟人也很好,我也很信任他,他也答应我如果手术可以找个好大夫做,愿意的话也可以做侧切口.虽然他们我都很信任,但他们毕竟都是成人心外的,可能对小儿这方面也不是很了解.面对选择我也不知道该怎么办了,每个学科都有最好的医院,但最好的医院里不是每个大夫都很好,至于哪位大夫年富力强手术好,那只有内行人最清楚,我想请您帮我选择一下是阜外好还是安贞好一些,或者去您那里?我真怕宝贝手术之后出现其它问题,象小湾湾那样,我怕死了!所以我觉得在哪里手术很重要,至少出现意外问题后处理及时得当.选出好医院再请您帮我选一位好医生,求您帮我选一下,我真的不知道该怎么办,我欠宝贝的太多了,这些天我一直在反省,反省自己到底做过什么错事以至于老天要如此惩罚我,我不敢做决定了.请您帮帮我!给我短消息回复好吗?谢谢!!!您是不是很烦我了?请您理解!我做剖腹产的时候,大夫说剖腹产在哪里都一样,很简单的手术,我就随便选了一家医院,没找人去协和妇产之类的热门医院,现在也挺好的,可宝贝的事,我真的想选一家最好的医院,把风险降到最低!!!我不能让宝贝再有一点风险了!请您别烦我,谢谢!我知道手术要插管呼吸机吸痰什么的,这是不是会很痛苦?- o0 S% R3 B  q8 G! T4 H2 q4 m
我还想问问前切口和侧切口的事,我听说侧切口很疼,所以倾向与前切口,但先生说侧切口虽然遭罪但以后没有疤痕,孩子心里没有阴影.但有一点我们是共识的,就是选择最确切的风险最小的,您看是不是前切口好一些?
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发表于 2008-7-18 10:19:54 | 显示全部楼层
1,我很理解你的心情;. W4 @# H3 `. C! ?( ^
2,因为不在其中,所以我很难说安贞或者阜外哪个医师好,你的话很有道理,同一个医院里面不同医师水平也不尽相同,所以我想你还是多方打听一下吧;
+ }" X4 H$ N" l: w/ z( X2 m% [3,切口问题我们从来不做侧切,可能是我们认为这种入路风险较大的缘故吧。
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 楼主| 发表于 2008-7-18 17:28:24 | 显示全部楼层
谢谢陆医生!确实,如果不身在其中的话是很难知道具体情况的,如果您在安贞或阜外待过的话才会了解.不知道您的周围有没有曾经在安贞或阜外读过书或工作过的医生,他们可能了解一些情况吗?请您原谅我的执拗,以您的仁慈与善良,您能理解我的心情,我在这边也是真的没有渠道打听了.关于孩子的病情,我一直没有让太多人知道,我不想让周围的同学同事以后看我宝贝的眼光不同,不想让他们心里以为我宝贝就是"先心病患者",既然她手术之后就和正常孩子差不多了,我不想让她心里留下阴影,也不想让周围人看她的眼光不同,我想尽力让疾病对她的影响越小越好,因此周围的人知道此事的很少..我不可能向安贞的熟人打听阜外的情况,也不可能向阜外的熟人打听安贞的情况,您能理解吗?另外,通过这些天来网上的了解与交流,我从内心里非常信服您的人品与医术!
  s2 c, m  l0 Z- s+ b5 S/ t还想请教关于室缺手术是要补上一块小补片的,对吗?关于这个小补片的好坏,有国产与进口之分吗?现在最好的材料是什么?还有是不是要缝上?关于缝线的问题,我听说缝线应该是金属丝,如果是小孩的话也可以用线,我也不太懂,但就我外行人的想法觉得缝线要好一些,因为金属丝的话以后就不能做核磁检查了,是这样吗?: I  `5 o) M7 c7 ]% Z' J  ?
还有,.我宝贝是去年10月末出生的,关于手术时机的选择我也拿不定主义.现在她快九个月了,正是懵懵懂懂的时候.越大可能对疼痛的感受性越强,也会有恐惧心理,从这方面来讲,我倾向于八月份,奥运期间手术,也就是她九个月的时候.但如果手术就要断母乳了,我又怕这么早给她断母乳对她以后不好,我也有些舍不得,您不知道,看着她小小的身躯蜷在我的怀里大口吃奶的时候我有多幸福!她小脑袋埋在那里,有的时候还闭着眼睛,真的好可爱!再说八月份天太热了,过去老人们讲伏天不手术,要是这样想我就觉得要等到九月份或更晚一些.您说什么时候合适呢???她真的就没有长上的可能了吗?!
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