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上海儿童医学中心  心脏中心

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楼主: liuyan1000

请教陆医生,盼回复!谢谢

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发表于 2008-1-2 20:48:53 | 显示全部楼层
抱歉,可能我的话有些不太合适,但我的意思是简单的先心病没有那么可怕,阴天过后孩子面对的还是一个灿烂的未来;
7 Y8 [8 Z$ M: R5 W- p1 X, r' G很多时候,碰到问题时,要去积极的想该怎么应对这些问题,而不是去想为什么我会遇到这些问题,这样可能会使自己的心情调整过来。
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 楼主| 发表于 2008-1-14 11:20:22 | 显示全部楼层
一直以来都再三地嘱咐家里其他成员一定要注意身体,别感冒,为了宝宝大家都要照顾好自己,别熬夜.( b9 H* f* V7 D: C+ m
可气的是,我生病了,好久没有得过这么重的感冒了,怕传染宝宝,这两天只能远远地望着她,连吃奶的时候都不敢正对着她,不敢低头看她.  U" e3 C  Y' ~. T
家里没有人埋怨我,但我自己恨死自己了,千万别着上宝宝,我怎么这么不争气?!!!
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 楼主| 发表于 2008-1-15 10:39:43 | 显示全部楼层
我真傻,我怎么不知道还有第二页呢?!才看到大家给我回复.% u: H- Q; |5 ]( D
陆医生,您怎么要抱歉呢?我感谢您还来不及呢,我知道您是在安慰我的,要是广大的医务工作者都能象您一样该多好!!!7 `/ d# R. l7 u+ F) s
其实,我挺理解医生的,每天要面对那么多病人,都是在医学方面没有什么基础知识,而且又要详细了解病情以及预后的病人和家属们,如果是一个倒好说了,那么多,讲也讲不过来的.我真的很理解他们,所以如果是我自己的病我肯定不会这么罗里罗嗦地问来问去的,我就听大夫的,要怎样就怎样好了,可这个病放在宝宝身上我就忍不住要问,想知道,而且越详细越好似的,不知不觉中自己也变成了一个"不听话的""难缠"的病人家属,可我忍不住!可能该抱歉人的是我.但我想作为医生还是应该看一个患者就是一个患者的保证质量,这是最起码的医德,病人挂了大夫的号,至少一些基本的东西也应该让病人了解吧?我又不是去偷学什么,难道不能告诉我侧切口好还是前切口好各有什么利弊吗?哎!可能医生与患者之间的矛盾是永远解决不了的,可能与中国的医疗体制有关吧?中国人太多了,生病的人也多,所以医疗费上不去,大夫的收入少,不能以质量取胜,也只能以数量取胜赚钱养家糊口了.说到医疗体制说到中国的人口,那谁能解决呢?国家不是在计划生育呢吗?!唉!
' {( Q  v* C7 ]* ?* F* A$ r说到同情那些先心病的孩子们,我觉得自己的力量好渺小,越来越发现钱是一个很深刻的东西,钱能满足个人需要这不用说了,但就是你本身没有什么过渡的物欲,你想慈善想帮助别人也是以钱为基础的,如果我有很多钱我就也建立个基金什么的,或者拿出一些钱给可怜的人们,但我没有,原来慈善也是要有资本的也是要以钱为前提的.谁又能清高的起来呢?5 S4 N  s! W( I$ ]
宝宝醒了,要吃饭了
* B: r1 n4 x* }6 t4 d' r陆医生,如果我家宝宝的室缺自己长上了,那该多好啊!!!
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发表于 2008-1-15 12:16:42 | 显示全部楼层
但愿如此。
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 楼主| 发表于 2008-2-4 20:31:29 | 显示全部楼层
陆医生:我家宝宝已经三个月零一周了,体重6.2kg,身高63cm。体重虽然不重,但接近下限。但宝宝还不会翻身,静的时候多,动的时候少,动起来也不象别的孩子那样快那样有力度。偶尔小腿踢来踢去,但速度慢,踢在我身上也觉得力度小。小脖也不硬实,东倒西歪的。不知道这是不是因为她的心脏供血不好,没有力气?我总想让她爬着锻炼她,但又怕她太劳累,加重心脏负担。我不知道该怎么办?是去医院再做个超声?还是多锻炼她?还是尽早手术为好?- }3 m: v9 h7 c$ k
谢谢!
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发表于 2008-2-4 20:40:03 | 显示全部楼层
不要对一个三个月的小孩要求太高。
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 楼主| 发表于 2008-2-5 19:17:47 | 显示全部楼层
谢谢陆医生,给您和您的家人拜年了3 P6 n6 [6 V; l& G
新年快乐,万事如意!
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发表于 2008-2-5 20:18:14 | 显示全部楼层
谢谢!
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 楼主| 发表于 2008-2-7 23:56:45 | 显示全部楼层
我家宝宝前几天去接种白百破疫苗了,社区医生听出心脏有杂音,就没给我们打,要去医院开证明才可以.我在家时也经常把耳朵贴在宝宝的小胸脯前听,杂音确实还很明显,"呼呼"的
. O1 a7 l8 b& H: r5 E4 S请问陆医生::我家宝宝能接种白百破吗?
. b, ?1 Z& O) x                      因为宝宝的心脏杂音一直是三级,现在宝宝一百多天了,是不是说明没有自愈的倾向呢?
2 w" T* q9 C2 v8 t3 R0 K5 L+ P& I/ k先谢过
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发表于 2008-2-8 12:13:29 | 显示全部楼层
阜外医院的态度居然那么恶劣?真是让人寒心,我的孩子做手术的话我一直是在考虑儿童医学中心和阜外医院这两家,如此看来首先是要选儿童医学中心了,单就一个网站就能以点带面的让人了解了整个医院工作者的素质!而且我希望楼主再乐观一些,孩子有病自然就有各种让人担忧的反应,我相信每个先心病孩子的家长都是这么过来的,我觉得我们要做的是仔细观察孩子除了病情因为以外的不良反应,而不应该总是一味的伤心,这样对孩子也好啊
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 楼主| 发表于 2008-2-9 20:28:24 | 显示全部楼层
谢谢26楼的安慰,刚知道宝宝患病时的情形真的是不敢回首,那时才真正明白什么叫"晴天霹雳",这么多日子过去了,又总来论坛看大家的发言,对疾病也了解的越来越多,心里还好受一些放心吧,我会尽量坚强,因为除了坚强别无选择!自从孩子得了病之后,我好像一下子变了一个人,看问题的出发点和角度发生了很大的变化.以前碰到困难,我会哭,可这次的打击是最大的,我反倒不能哭了,我真正明白了"坚强"的含义.而且我觉得一个人一生中最大的福气并不是什么大福大贵,事业有成之类的,而是儿女们都平平安安的!你说呢?
; B% R* Z) w3 Y( U+ Y* ]另外,想请问您说的儿童中心是在北京?还是上海的?北京也有儿童医学中心吗?: ?  H! v4 L7 H
你家宝宝是什么问题?面对疾病,我们是很渺小的,但我们一定要互相支持互相鼓励,希望我们所有先心病的宝宝都能度过难关,恢复健康!
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萱萱爸妈 该用户已被删除
发表于 2008-2-9 21:07:11 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2008-3-2 17:27:36 | 显示全部楼层
陆医生,您好!我家宝宝现在已经四个多月了,我也就要上班了.您建议我在她半岁时再复诊,可我想在上班之前再带她去查一次超声心动图.您说我现在给她查了的话,如果没什么大变化,是不是半岁的时候就不用查了,等到八个月的时候再查就行?谢谢!
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发表于 2008-3-2 18:41:59 | 显示全部楼层
可以的。
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 楼主| 发表于 2008-3-7 21:15:23 | 显示全部楼层
陆医生,附件是我女儿四个月零一周的超声心动图,请您帮忙看看,做完之后问了医生缺损是不是缩小了,医生说这不能肯定,因为是不同的人做的,含有主观因素,所以不能说明缺损变小了.我有问题请教:1.从报告分析是不是缺损真的变小了?那是不是说明有自愈倾向呢?  2.这次心动图的结果好像更复杂了,二尖瓣也出现了返流,而且左心扩大了,这是不是严重了?我觉得心脏扩大了是心衰的前兆,不知道对不对?  3.做报告的时候医生说分流束很冲(四音),这样不好,要早做手术,我自己看报告也发现流速是414cm/s,而以前只有三百多,这是不是说明病情严重了?或者说自愈倾向减少了?风险加大了?  4.通过这几次做检查以及咨询,我发现即使超声心动图主观性也挺强的,我是不是应该去权威医院做这项检查呢?  5.在阜外医院时大夫曾经让做三个检查,一个超声心动,一个心脏摄影,一个是心电图,而我在安贞时大夫只让做了超声心动图,我想请问是否有必要做心脏摄影和心电图?急盼您的回复!!!先谢过!
DSC01362.JPG
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